lovelej

Här skriver jag om vardagen med min son Love som i juni 2008 föddes med full trisomi 13. När han var 8 dagar gammal fick vi detta tragiska besked och läkarna trodde att han endast skulle leva några veckor. Love - vår älskade tappre kämpe ♥ ♥ ♥

Tuffa dagar

Vi hade det bra under julfirandet. Love krampade mer än han brukar men det var lugnt de timmarna vi firade jul både på lille julafton och julafton.På juldagen blev det ännu mer så jag ringde och fick prata med läkare. Vi provade ge mer stesolid men det hjälpte inte. De släppte men han fortsatte krampa flera gånger under natten. På annandagens morgon när jag åter pratade med läkare tyckte hon vi skulle komma in så de fick kolla honom. Jag och Maria åkte in och trodde att det blir nog bra, hinner hem till kvällen...

 

Vi fick göra en ny lungröntgen som visade på inflammation och dessutom med alla kramperna tyckte läkaren vi skulle läggas in. Vi blev lite chockade men om man ser till krampstatistiken så var det ju rätt självklart... Det är lite sjukt vad man som mamma till ett barn som Love blir van vid att hantera. Läggas in? Klarar vi inte av det hemma? Man är så van vid att vi fixar det mesta så det var lite främmande att behöva läggas in.

 

Vi fick ett rum på barnmottagningen, där kom första krampen 13.25. Sen bara drog det på. Till slut krampade han var 10e minut. Han fick stesolid, både i rumpan och tablett i knappen men det hjälpte inte. Personal från NEO kom och gjorde CFM. Det är som EEG fast man har det kopplat i många timmar. Det gjordes på Love när han var nyfödd. Man sticker in 6 små nålar i huvudet och kopplar till en maskin. Detta brukar bara göras på nyfödda som ligger stilla så funkade inte på Love utan efter nån timme tog de bort det igen. Redan innan de fått på mössan hade 3 lossnat så att han skulle kunna ha det över natten var ju rätt osanolikt.

 

 

Mäter syresättningen på lille tossen.

 

Vid 20.40 flyttades vi över till IVA. Läkarna menade att de kramplösande mediciner som gavs inte hjälpte så Love behövde få kramplösande medicin intravenöst istället. Dormicum, som han skulle få, kan sätta sig på andningen och därför måste man då vara på IVA så personal alltid finns i rummet. Läkarna hade pratat om att risken fanns att Love skulle hamna i respirator så när vi flyttades över var vi inte kaxiga jag och Maria kan jag säga.

 

Han fick också dropp då eftersom de inte vill att man ska ha mat i magen ifall man behöver respiratorvård.

 

Kramperna fortsatte hela natten. Från 13.25 på annandagen till 17.10 den 27 så krampade han 49 gånger!!! 49 gånger på 27,5 timme!!

 

De höjde dormicumet efterhand fram tills han varit krampfri några timmar. Så på natten till den 28 dec började de minska för att till slut koppla bort det på eftermiddagen den 28e. Och ett par timmar senare var vi tillbaka på barnmottagningen. Love behövde fortfarande syrgas men kramperna höll sig borta.

 

 
På IVA. Här bara sov han och krampade. Fy vad rädda vi var...

 

 

Så många slangar... Lille gobben.

 

Här har han piggnat till lite. Orkade leka lite med sin sköldpadda som han fick i julklapp.

 

 

tillbaka inne på barnmottagningen. Han behövde fortfarande syrgas. Love behövde vila och återhämta sig, samtidigt som man var orolig över lunginflammationen när han var mycket sängliggandes. Så vi försökte ha honom sittandes mycket i alla fall.

 

På måndagen 30 dec kunde vi äntligen åka hem :)

 

För att försöka undvika lunginflammation i framtiden fick vi med hos en nebulisator hem som han kan inhalera i istället för voretexen. Där får han airomir och sedan budesonid. Nebulisatorn är kopplad till ett eluttag och så kommer inhalationerna i ångor istället så det blir lättare för Love att andas in. Så kom en sjukgymnast och visade oss andningsgymnastik som ska göras dagligen. Vi fick också en andningsmask med oss hem, som Love ska göra 10 inandningar i 1 gång i timmen all vaken tid (helst). Detta för att stärka lungorna.

 

Vi har mött fantastisk personal och alla läkarna har varit jättebra! (var bara en sköterska på IVA som var heeeeelt fruktansvärd. Som tur var jobbade hon när Love var på väg att bli pigg så då var vi vid något bättre mod. Blev faktiskt förvånad på mig själv att jag inte fått mer stake under dessa åren och inte röt till på henne på skarpen. Hon hann inte mer än komma in innan hon började klaga på hur rörigt vi hade det, att Love behövde tvättas och borsta tänderna. När hon lyfte på hans filt och kände att han kissat sa hon; Åh, du luktar PISS gosse och la ner filten igen. PISS? Seriöst, säger man så? Sen frågade hon Maria om hon inte hade något privatliv eftersom hon inte skulle åka hem något under sjukhusvistelsen.... Det jag gjorde var att lämna in omdöme om vår sjukhustid och där skrev jag ner om hennes taskiga bemötande. Men skulle sagt till henne där och då!!)

 

I övrigt var verkligen all personal super!! Tycker vi fick bra hjälp och läkarna pratade flera gånger med personal i Lund så det är inte så att de inte frågar om hjälp när de är osäkra.

 

Det sattes in en ny medicin, trileptal så planen nu är att den ska höjas de närmaste veckorna och ergenylen är höjd. Hjälper inte det kommer troligen ketogen kost att testas. Då får vi vara i Lund några dagar för att ställa in rätt mängd och så. Det är något som hjälpt för många med epilepsi. Kosten blir då fettrik och kolhydratfattig.

 

Jag var ju väldigt emot ergenyl pga den kan ha farliga biverkningar och jag ifrågasatte höjningen som gjordes ganska snabbt på sjukhuset. Men nu inser jag att det handlar inte om sånt längre. Nu handlar det bara om att få Love så krampfri vi bara kan. Som han krampade på sjukhuset är självklart farligt för hans kropp, den orkar inte hur mycket som helst. Och dormiciúmet som gavs intravenöst är inte heller bra så vad har vi för val? Det är bara att ge krampmediciner och hoppas på det bästa...

 

Det var fruktansvärda dagar på sjukhuset, jag trodde inte vi skulle få med oss Love hem denna gången... Känner att jag fortfarande är lite i chock. Men man får bara bita ihop och göra det som måste göras. Man kan liksom inte känna efter och bryta ihop.

 

Älskade Love, återhämta dig nu!!!

 

 

 

Lilla gossen. Vet inte vad jag ska skriva. Blir så tagen av bilderna och att se hur dålig han vart. Hoppas verkligen att han blir bättre, och får ut det bästa han bara kan av dagarna. Jag har sagt det innan, och jag säger det igen. Du och Maria är fantastiska. Stor stor kram!

Lille skrutt! Det är inte konstigt att du inte orkar bita ifrån - vem är förberedd på ett sådant bemötande på en IVA-avdelning? Dessutom, man känner sig väldigt utsatt i sådana lägen - vem vill/vågar säga ifrån till någon man är beroende av? Det krävs stor styrka för det och den behöver du ju till Love.. Men bra att du skrev i omdömet så det kommer fram!
Hoppas det blir bättre nu och att höjningen hjälper!
Blev nyfiken på det du skrev om ketogen kost och epelepsi. Min syster har ju fått problem med sin ep, GM som inte de får någon ordning på. Får googla på det!
Kram

Hoppas nu att kramperna lugnar sig

Hoppas Love snart mår bättre igen! Bra att Du lämnade in ett omdöme,vissa människor borde byta jobb! Kram

Huga vad ni kämpar. Jag har tänkt mycket på er och jag hoppas verkligen Love återhämtar sig. Jag känner verkligen med er! Styrkekramar