lovelej

 

Så här mysigt har man det med faster efter ett 17 timmars pass tillsammans :)

 

Tyvärr har vi inte klarat oss från magsjukan. Jag blev dålig i lördags natt så nu hela söndag och måndag har vi haft det stängt ut till Love så han inte ska smittas. Har haft messkontakt med den som jobbat men känns väldigt konstigt att inte kunna ut till Love. Men vi får göra vad vi kan för att minska smittan. Nu vet jag inte om det hjälper för hon som skulle jobbat inatt ringde att hon mådde illa men jag kan ju smittat henne i lördags innan det bröt ut. Bara att hoppas att resten av gruppen och Love klarar sig. Love skulle egentligen till förskolan imorgon men nu får ju han vara hemma för är en av assistenterna magsjuk som varit med honom 7 timmar dagen innan så får ju det räknas som att man har det i familjen.

 

Det känns otroligt skönt att hela gruppen nu har koll på allt kring Love. Kände mig trygg även om jag inte kunde gå ut där. Vet ju att de ringer om det är något.

 

Det blev Maria som fick ställa upp igen. Har haft em här men fick inte tag i nån annan så hon jobbar på några timmar till... Ja, vad skulle vi göra här utan henne??

Nu har det hunnit gå 2 veckor igen sen sist. Inte så att det inte händer nåt här men ibland finns bara inte orken...

 

I tisdags var det luciafirande på Loves förskola och såg verkligen framemot det men så ringde de på morgonen att det var magsjuka där så då tog vi beslutet att Love fick vara hemma hela veckan. Love förstod såklart inte vad han gick miste om men jag tyckte det var lite tråkigt att missa lussandet, Loves första.... Leon blev också väldigt besviken då han tyckte det skulle bli kul att få gå på lillebrors lucia. Men men, nästa år kanske :)

 

I onsdags var det dags för Leons firande och han var nöjd över att Love kunde med på det i alla fall! Love var väldigt duktig och tyckte nog det var rätt kul :)

 

Här har vi haft en bra helg!! Har gjort lite ändringar i schemat och en sak jag ändrat är att Maria har lite mer em-pass på helgerna istället för som tidigare bara natt. Hon och Love har hängt med övriga familjen hela kvällarna i stort sett och Love har varit på toppenhumör!! Vissa dagar/kvällar är han inte alls på humör att sitta med i sin pandastol men fre och lör kväll har han varit pigg och glad till nästan 19 :) Så härligt att faktiskt ibland kunna umgås allihop och att Love verkligen uppskattar det! Vissa dagar är han inte alls på humör och blir trött tidigt men man får passa på de gånger det går.

 

Det blev chokladpudding till fika båda dagarna och han gapade och svalde så fint!

 

Jag tror att Love är inne i en 4års trotsperiod. Vanligt för åldern och varför skulle det inte drabba även honom? Denna veckan har han varit allmänt sur, vill inte umgås utan helst lulla runt i sin gåstol eller ligga i sitt lilla rum och leka själv. Vi har sagt att vi erbjuder honom gemensam lek flera gånger varje dag men vill han inte så får han göra lite som han vill. Det är ju alltid lite svårt att veta vad som är rätt och vad han vill när det är så stora kommunikationssvårigheter... Om han känner för att göra en specifik sak eller leka med något speciellt så kan han inte få fram det utan genom ljud och rörelser bara visa att han vill något annat än det han gör. Vi har kommit långt i kommunikationen med tecknen känner jag men det brister lite när inte Love själv kan använda dom... Hoppas han kommer klara i alla fall några tecken om nåt år.

 

Detta är hans nya favvopose när han leker med sin lampa. Vår helsköna kille :)

 

Det blev ytterliggare en kramp sen i torsdags kväll. Det var en av de nya assistenterna som jobbade så det enda positiva i det hela var ju att hon fick se en kramp... Ringde Loves läkare i fredags så vi började med att höja iktorivilen med en droppe på kvällen. Han har inte krampat sen i torsdags så håller tummarna för att det hjälper ett tag i alla fall. Vi har ju 2 nya assistenter här, en som började i september och en som började för nån vecka sedan på min tjänst. Sen i januari kommer jag ju vara borta några dygn när jag snittas så vill verkligen inte börja byta medicinsort nu så hoppas verkligen att några höjningar nu gör att vi klarar oss till typ mars eller nåt. Daniel kommer ju vara hemma igen efter 2 dygn men så länge har inte vi båda varit borta någon gång när Love varit hemma med assistenter. Som tur är har vi ju vår underbara faster Mijah här med som finns i närheten när vi är borta. Och sen har vi ju 2 assistenter som är gamla i gemet och som jag vet har full koll på allt här men känns såklart ändå lite sådär att vara borta, kontrollfreak som jag är...

 

I fredags var jag och julhandlade och köpte då en mobil till assistenterna. 149:-, helt sjukt. Nu har vi inte hunnit prova den ännu men 149:- för en mobil. "vi har en kampanj där en mobil kostar 13:- men den är slut för tillfället" sa säljaren. Vilket galet konsumtionssamhälle vi lever i!!!!!

 

I helgen var det kortishelg igen och det gick bra som vanligt :) Loves pedagog på förskolan hade varit där och hälsat på, ville se hur han har det där. Ja, jag säger bara vilket otroligt engagemang det är från så många kring Love!!!!

 

Det har varit lite sådär med bloggandet ganska länge nu, tycker inte det är så roligt samtidigt som jag inte vill lägga ner heller. Det får helt enkelt bli lite inlägg då och då :)

Satt i soffan och kollade Greys anatomy när mobilen ringer. Ser att det är assistenten som jobbar så ut till Love, kramp. Jäkla skitkramper!

 

Vi höjde iktorivilen den 19/9 och han har sen dess varit krampfri fram till i lördags kväll, alltså nästan 2 månader. Hoppades att det bara skulle vara en gång och sen vara bra några veckor men nu krampade han alltså ikväll igen. Det är ganska rejäla kramper på 4 1/2 minut. Han sover gott, vaknar och skrattar lite hysteriskt och börjar sen krampa. Det rycker i benen och ikväll hade han lite konstiga ljud också.

 

Det är lite konstigt... Jag märker ju hur många reagerar när de ser Love, att OJ! är han såå handikappad... För mig och många runtomkring är han liksom bara Love. Oftast tänker jag inte så mycket på handikappet utan det är så Love är helt enkelt. Däremot när han krampar känns det som ett slag på käften. Det finns många grymma sjukdomar, diagnoser, syndrom som kan drabba barn. Något av det grymmaste som Love lider av är just kramperna. Läkaren har sagt att det är ungefär som att springa ett maraton för kroppen. Lyckligtvis verkar det inte som det påverkar Love jättemycket efteråt. Han somnar gott och sover några timmar och nästa dag är han som vanligt igen. Det finns barn som efter kramper kan vara helt utslagna minst ett dygn. Men just under själva krampen är det väldigt plågsamt att se sitt barn så. Man blir så påmind. För ja, såå handikappad är han.

Imorgon kommer SPSM igen så Maria ville att jag skulle filma häromdagen. Jag satte mig på skötbordet och så satte hon Love vid handfatet så de skulle leka lite med vatten. I kameran såg man verkligen hur illa hans händer blivit. Så smärtsamt att se... Genast börjar tankarna vandra, OM Love lever om 5 år, hur kommer hans kropp att vara? Kommer han vara rörlig och kunna gå i sin gåstol och använda sina älskade händer att undersöka med? Eller kommer han vara stel och vissa kroppsdelar helt missbildade?

 

Jag önskar verkligen att Love kommer finnas hos oss i många år till men inte till vilket pris som helst. Hade han fortfarande levt med den smärtan han hade i kroppen hela första året hade jag verkligen velat att han skulle somna in. Idag är han en välmående och trygg liten kille vars kropp fungerar helt ok, utifrån sin tunga diagnos. Jag vet att det finns människor som kan se på Love och ifrågasätta om livet är värt att leva för honom. Jag är helt övertygad om att livet är meningsfullt för honom. Han visar så mycket glädje... MEN... man ska må bra och kunna använda sin kropp. Jag hoppas innerligt att vi kan hålla ordning på händer och fötter så han inte kommer begränsas av stelhet och värk... Älskade Love, det värker i mig när jag tänker på vad som kan drabba dig....

I fredags kom arbetsterapeuten till Korttids för att fixa lite i pandastolen. Hon skulle också mäta Loves händer då två av assistenterna reagerat och tyckt att de böjts mer utåt. Både Loves händer och fötter jobbar lite emot honom, tyvärr. Fötterna böjs utåt och därför han har fotortoserna och gympas varje dag. Händerna dras ut mot lillfingrarna om ni förstår hur jag menar. Love är ju väldigt aktiv med sina händer och undersöker så därför har vi inte velat ha handortoser förrän det verkligen behövs. Vi har istället "nöjt" oss med daglig handgymnastik.

 

Arbetsterapeuten mätte och det visade sig att de är inte värre enligt måtten. Hon frågade om jag är orolig för dem. Det är jag ju.... För ett par år sedan träffade jag en mamma vars son med trisomi 13 blev 20 år. När han var i Loves ålder var han väldigt rörlig, kunde sätta sig upp från att ha legat ner. När han sedan var tonåring hade fötterna vänt sig och handlederna var helt böjda neråt. Jag är otroligt rädd att det ska bli samma för Love. Deras kroppar jobbar helt enkelt emot dem ibland...

 

Ibland är det svårt att ta beslut- handortoser och riskera att han slutar använda sina händer eller att händerna böjs mera. Vi måste tänka på att Loves kropp ska fungera om han lever många år till samtidigt som han MÅSTE ha en bra vardag... När jag pratar med andra mammor som också lever med svårt sjuka barn inser jag att det ändå är ganska ofta vi måste ta svåra beslut... Vi får helt enkelt gå på magkänslan många gånger, vad tror vi är bäst för just vårt barn.

 

Nu har jag fullt förtroende för arbetsterapeuten och hon skulle kontakta en arbetsterapeut i Malmö och diskutera frågan. Där måste jag säga att vi haft turen att få mycket bra sjukvårdspersonal kring Love som jag känner fullt förtroende för. Jag vet att sån tur har inte alla föräldrar.

Imorse ringde jag öronmottagningen men de skulle inte ringa upp förrän vid 13.00 så ringde ner till läkarmottagningen i byn och fick en tid hos läkare vid 16.00. Vid 13 ringde de från öron men det var bara en receptionist så sen ringde en sköterska upp men hon blev lite osäker då det kommit blod med så pratade med en läkare och ringde sen upp igen. Klockan hann bli  13.30 och det var dags att hämta Love och assistenten på förskolan för ridningen. Läkaren hade då tyckt att vi skulle köra in så de fick titta på honom där. Självklart, så fick en tid 15.20. In med Loves bilstol i bilen, tar ca 10 minuter, In i bilen, ringa återbud till läkartiden här i byn, ringa en kompis och fråga om hon kunde ta med Leon hem när hon hämtade sin son, ringa skolan och berätta det, ringa stallet och avboka ridtiden, fråga assistenten som jobbade om hon kunde jobba lite längre och då följa med till sjukhuset, ringa em-assistenten att hon får börja lite senare. Hem från förskolan så Love fick lite mat i magen och sen åkte vi :)

 

Det visade sig att Love är irriterad vid trumhinnan men att den inte brustit. Läkaren tog prover som skulle skickas till odling. Så länge får han örondroppar, igen. Inget penicillin än så länge. Nere på apoteket hade inte receptet kommit. Efter väntan visar det sig att vi hade ett uttag kvar från i september men det var på 5 ml och tuben fanns nu bara i 15 ml. Då måste de ringa läkare och fråga om jag får hämta ut det... Hm... som assistenten sa, nej, vi går ju bara och väntar på att kunna överdosera å missbruka örondroppar... Skillnad på medicin och medicin... Jaja, efter 45 minuter fick vi våra droppar och körde sen hem. Lugn och skön dag på min lediga dag :)

 

Nu ikväll pratade jag nästan 3 timmar med en mamma jag sprungit på på sjukhuset som också lever med ett svårt sjukt barn. Även om våra barn har helt olika diagnoser och behov så har man otroligt mycket gemensamt och mycket att prata om. Det ger mig så mycket att prata med andra i liknande livssituation och få dela tips och råd. Jag har lärt mig väldigt mycket av andra mammor och delar gärna med mig av mina erfarenheter. Då vi inte bor så himla långt ifrån varandra hoppas jag vi kommer ha möjlighet att träffas :)

Love har sovit ganska dåligt på nätterna igen nu. Det har blivit lite bättre 3 sista nätterna så hoppas det är på väg att vända igen. Vill ju att han ska vara pigg och orka med på förskolan. Jag avvaktar lite och hoppas det löser sig av sig själv annars får vi kanske börja med sömnmedel men det känns verkligen sådär att behöva. Man vill ju använda så få mediciner som möjligt...

 

Idag kom det var och blod igen från högra örat som det varit ganska mycket problem med nu i höst. Så blir samtal till öronmottagningen imorgon igen. Stackarn, man vill ju bara att han ska få må bra... Men har som vanligt inte haft ont om det nu är så att trumhinnan brustit. Men varför händer detta då? Han har inte varit förkyld eller nåt nu ju....

I söndags kväll satt jag och Leon och spelade lite spel när jag hörde att Love var jätteupprörd. Gick in till honom för att se vad som stod på. Han låg på mattan och assistenten smorde in benen. Jag frågade vad han var ilsk över. Det visade sig att han badat i baljan och sen duschat men Love tyckte duschen var över alldeles för snabbt så var väldigt upprörd över att inte fått duscha längre... Haha, lille gobben, ibland får man vara nöjd med det man får... Bättre bad och kort dusch (dock totalt 40 minuter så inte så att de stressat igenom det...) än inget alls... :)

 

Love älskar verkligen vatten!!! Häromdagen hade han gått runt i sin gåstol när Maria jobbade. Gått till tv:n, ut i hallen, ut till skötrummet. Där hade hon satt på kranen, då blev han jätteglad. Tecknade "tvätta händerna" och då sken han upp ännu mer :) Så fick sitta i pandan och leka lite med vatten. Härligt när man känner att man verkligen kommunicerar!!! Att vi förstår varandra! Först hade hon tagit i bubbel men då blev han sur så ut med det och sen bara vatten. Härligt, tyckte Love som satt med det i 40 minuter sen :)

 

 

Idag har SPSM varit här igen. Tyvärr var det ingen som kunde ta Love så nu tar jag ett steg tillbaka och har Love medan assistentena har träff med dem. Nu har vi det på förskolan istället för hemma hos oss. På träffen är även personal från både kortis och förskolan med. De tittar på lite filmklipp och pratar om vad som är bra och vad de behöver utveckla i kommunikationen. Det var helt ok för mig att istället för att vara med ta hand om Love. Då fick jag ju se lite hur han har det på förskolan och hur de andra barnen är mot honom. Och de är verkligen såå gulliga. Heej Love!! När de kommer in och sen visar de honom bilder när de tittar i böcker. När de hade sagostund efter lunch läste de en bok med färger och då tog pedagogen tillfället i akt att gå igenom hur man tecknar färgerna. Tänk så mycket bra de andra barnen lär sig tack vare Love :)

 

Efter lunch hade vi nätverksmöte. Där deltog rektorer, personal från kortis, HAB, syn, hörsel, förskolan och SPSM. Jag blir så otroligt glad när jag ser intresset och engagemanget från all personal kring Love. Jag vet att det finns en hel del personal runt Love som hittat bloggen och till er vill jag bara säga: NI GÖR ETT FANTASTISKT ARBETE!!! Jag är så glad och tacksam över ert arbete med Love. Goa, snälla människor!!!! Stor kram på er!!!

I fredags morse när jag stod och pratade med assistenten såg jag en bil från hjälpmedelscentralen köra förbi... Hm, till oss kanske?? Hade jag heeelt glömt bort :) Var 2 från hjälpmedelscentralen och arbetsterapeuten som skulle komma och fixa pandastol och rullstolen så Love ska sitta lite bättre. Det kom fram att Love går under smeknamnet "ormen" av dem då han lyckas slingra sig ur typ allt ;) De förstår fortfarande inte hur han nästan kom ur sin gåstol. Han glider dessutom i sina stolar vad för bälten de än sätter dit. Men nu tycker vi nog de lyckades rätt bra för sitter mycket bättre på promenaderna nu. Har sagt det innan men säger det igen: Vilka underbart trevliga och engagerade människor vi möter på vår väg med Love!! Det är en sak som glädjer mig enormt, hur viktig Love är för så många, att han ska ha det så bra som möjligt. Att de inte ger sig förrän det är bra, det ska inte bara duga, det ska vara bra!!!

 

På eftermiddagen hade vi dubbelbemanning för bad. Det sköter nu 2 av assistenterna. Kul för dem att kunna göra lite med Love utan att jag alltid är med :) Tyvärr kunde inte Love bada då han har en böld i örat och går på penicillin men vi har hittat ett alternativ och det är att gå till träningsskolan där de har en vattensäng och gunga där Love sitter bra. De hade haft en jättemysig eftermiddag och hade även filmat lite så det var kul att se sen. Känns så skönt att kunna släppa lite på ansvaret gällande aktiviteter och jag märker ju hur assistenterna står redo att ta mer ansvar när jag backar, härligt!

 

En böld i örat ja. Så trist att badet fick ställas in ännu en gång. Love som verkligen älskar att bada. Vi hade tid på öronmottagningen i torsdags och har tyckt att höger öra har fortsatt krångla lite så det visade sig vara den här bölden. Innan har det varit urinvägarna som krånglat, nu är det höger örat... Hoppas det ger med sig snart. Men penicillin och örondroppar ska förhoppningsvis hjälpa.

Igår hämtade jag hem Love från kortis och han var helt som vanligt. Var trött så somnade i famnen vid 18. Vaknade ungefär 20 gånger fram till 19.30 och var sen vaken. Vägrade somna om trots att jag började mata. Skrattade och grejade till och från hela tiden och kändes allmänt skum... Vid 20.30 ringde jag sjukvårdsrådgivningen och bad dem ringa upp Karlskrona lasarett så att en läkare därifrån ringer upp mig. Läkarna i Karlskrona vill att jag gör så, så att de hinner läsa in sig på Loves journaler innan samtalet. Då vi inte så ofta är i Karlskrona (som tur är!!) är det flera läkare där som inte träffat Love.

 

Min fråga var: Är det kramper och ska jag ge stesolid?

 

En trevlig läkare ringde upp och då låg Love i lilla rummet med lite skrattattacker till och från men rörde händerna och lekte med resårbanden som vanligt. Jag berättade som det var att han betedde sig konstigt men var kontaktbar i ögonen och rörde sina händer med medvetna rörelser. Hon trodde inte det var kramper och tyckte inte jag skulle ge stesolid. Efter en stunds diskuterande bestämde vi att avvakta lite och att hon skulle ringa upp om en halvtimme igen. Jag tog upp Love och då var han lugnare, suttade gott på nappen och somnade fint i famnen. Där sov han sedan gott när läkaren ringde igen.

 

Så vad kan det varit? Halvknas i hjärnan? Eller bara svårt att somna? Jag kände i alla fall inte igen beteendet.

 

Idag hade vi tid på barnmottagningen för att träffa logoped och dietist så då pratade jag lite med Loves läkare också. Han tyckte inte vi gör något nu. Jag föreslog nytt EEG men han tyckte vi avvaktar och ser om detta beteendet fortsätter. Då jag känner FULLT förtroende för Loves läkare kändes detta helt ok. Jag vet att är jag sedan fortsatt orolig är det bara att ringa så ser vi hur vi ska lösa problemet.

 

När jag lämnat över Love till nattassistenten igår satte jag mig i köket och bara satt där. Det var inte en så jobbig situation egentligen men när man är osäker.. Är något fel? Ska jag ringa och prata med läkare? Vad kan det vara? Sånt tar på krafterna. Ibland vill man bara vara liten igen och inte behöva ansvara för allt. Det är mitt fulla ansvar att ha full koll på allt kring Love, vara den starka i alla situationer vare sig det är assistenter eller kortis-personal som larmar. Och ibland känns det lite tungt....

 

Häromdagen diskuterade jag och Daniel var vi ska göra av sakerna i extrarummet när vi ska fixa till det till bebisen. Jag menade att vi får röja ordentligt i förrådet och bebiskläder och bebissaker som står där inte ska tillbaka då vi inte planerar fler barn sen. Leon lyssnade tydligen med ett halvt öra för han då sa han: Men om denna bebisen med är handikappad får vi försöka en gång till....

 

Är det saker en liten 6åring ska behöva grubbla över??? Om lillebror i magen är handikappad??

 

Ibland brister mitt hjärta....

Ibland kan verkligen småsaker göra mig väldigt glad. Som häromdagen när ena assistenten sa att Love behöver regnkläder till förskolan. Såklart han behöver!!! I våras bytte jag bort en storlek som kunde passat Love nu, av Leons gamla regnkläder med en kompis då hon hade som passade Leon. Hon frågade ändå om jag inte skulle spara dem till Love men nä, kände jag då. Han är ändå inte ute i regnet. Men nu behöver han regnkläder!!! Och galonställ!!! För på förskolan gör Love som de andra barnen och ska kunna vara ute och "hoppa" i vattenpölarna!!!! Härligt:)

När jag hämtade Love på kortis i söndags hade de torkat ganska mycket kladd från örat. När jag tittade efter hemma sen hade det även kommit blod. Det har det aldrig gjort innan när trumhinnan brustit så ringde sjukvårdsupplysningen och frågade men det kan hända att det kommer blod med. Hon tyckte det var helt ok att avvakta til måndagen med att åka till läkare. Skönt, Love var helt som vanligt och åka 10 mil till Karlskrona en söndag kväll vill man inte göra i onödan. Och som vanligt har vi inte märkt något i veckan att Love haft ont i örat. jag är helt säker på att han inte haft ont för även om han inte kan prata är han bra på att visa om han känner smärta.

 

Vi var bara nere hos vår familjeläkare då dr Blomé är borta hela september. Hon såg inte så mycket men han fick penicillin.

 

Så i onsdags var det dags att åka till Karlskrona för lite botox. Det har han inte fått sen mars så var dags igen. Läkaren frågade om han fortfarande har behov av det då hon först tyckte han känns ganska mjuk. Men jag tycker att det går så bra, det är så kort tid Love har ont och han blir så pass mycket bättre den närmaste tiden efter. Det har aldrig gått så bra som denna gång! Han fick lugnande som som vanligt inte märktes mycket på honom. De gav en lägre dos botox denna gången då han tydligen fått mer än maxdos de andra gångerna, detta för att han varit så spänd antar jag. Love blev bara ledsen ca 5 sekunder i slutet på varje ben! Och så fort de var klara gick det över. Assistenten hade reagerat på att han var svullen i sitt öra så bad läkaren kolla det. Fick droppar utskrivna som ska ges 3 gånger om dagen och igår var det helt klart bättre.

 

Tisdag och onsdag kväll krampade Love. Det var jag i tisdags och först tyckte jag den var så pass läskig så jag nästan ropade på Daniel. Han hade så uppspärrade ögon och var lite blå efter att inte andats ordentligt. Men det lugnade sig ganska snabbt. Innan krampen började fick han värsta längsta skrattanfallet. Så kul och gulligt till en början sen kände jag bara att nej, det här är inte ok... Och det övergick i krampen. Sen i onsdags jobbade Maria och jag satt med därute. Han vaknade, skrattade och började krampa. Den var med lite läskig då ena handen blev helt böjd. Då gav vi stesolid för i tisdags var han väldigt ryckig i benen efter krampen och ville undvika det igen. Sen somnade han gott lille gobben.

 

Diskuterade kramperna i onsdags med läkaren då han krampat en del sista tiden. Han krampade förra veckan när jag varit på föräldramöte och stod utanför och pratade med några mammor. Såg att det var asistenten som jobbade som ringde så blev mest bara JAG KOMMER! Sprang till cykeln och cyklade som fasen. När jag kom fram var jag helt slut i benen, kunde knappt stå på dem... Bättra på kondisen? maybe....Fast just stressen tar ork med. När man bara vill komma fram snabbt som tusan.

 

I alla fall, läkaren tyckte vi skulle öka med 3 droppar direkt, 1 vid varje medicineringstillfälle. Hoppas hoppas det hjälper ett tag nu. Vill inte byta medicinsort....

 

Idag vaknade Love rosslig och blev efter en stund superförkyld :( stackarn. Så idag har det varit sova, mys och ta det lugnt. Så har inte varit hans bästa vecka :/

Jag är världsämst på att ta emot komplimanger. Från Daniel funkar det men när ex sjukvårdspersonal ger beröm brukar jag mest skratta bort det för jag vet liksom inte hur jag ska bemöta det. Att vi tar bra hand om Love är för mig en självklarhet och inget som förtjänar beröm egentligen. Sen blir jag såklart glad inombords ändå men har lite svårt att bara säga -tack vad snällt sagt eller nåt i den stilen.

 

Häromdagen ringde dietisten, hon presenterade sig och frågade hur det är. Bara bra svarar jag glatt. Då säger hon -du är alltid så positiv när man ringer till dig, det blir man glad av. Denna kommentaren kände jag att jag blev väldigt glad av då det är sån jag vill vara. Glad och positiv. Jag vill verkligen inte att vår livssituation ska göra oss bittra på livet, utan göra det bästa av det. Och det tycker jag att vi gjort. Som vi har löst allt kring assistansen passar klart inte alla men vi känner att det passar oss, vi får ha vårt privatliv ändå. Vi kan stänga dörren när vi känner för det och vet då att Love tas väldigt bra om hand och har det hur gott som helst med sina assistenter.

 

Sen kan jag ofta förvånas över att man kan le och vara glad trots Loves alla svårigheter. Men han är en sån tapper kämpe som vaknar varje dag och är heeeelt spänd på vad dagen har att erbjuda. Kan vi annat än att glädjas med honom då???  Visst har jag dagar då jag är väldigt nere men jag har mina nära kära som alltid är villiga att lyssna på mig när jag behöver prata. Jag har en liten grupp, väldigt nära, som alltid finns där för mig ♥

Nu tycker jag det är dags att avslöja en hemlis här ;)

 

Jag är gravid!!!  Är i v 20 och uträknad till 6 februari. Känns underbart även om det naturligtvis varit och är mycket oro. Jag är supernojjig för vad jag stoppar i munnen, är köttet helt genomstekt, är salladen ordentligt sköljd... ja ni vet... Vi längtar och längtar nu tills det är dags :)