lovelej

I fredags kom arbetsterapeuten till Korttids för att fixa lite i pandastolen. Hon skulle också mäta Loves händer då två av assistenterna reagerat och tyckt att de böjts mer utåt. Både Loves händer och fötter jobbar lite emot honom, tyvärr. Fötterna böjs utåt och därför han har fotortoserna och gympas varje dag. Händerna dras ut mot lillfingrarna om ni förstår hur jag menar. Love är ju väldigt aktiv med sina händer och undersöker så därför har vi inte velat ha handortoser förrän det verkligen behövs. Vi har istället "nöjt" oss med daglig handgymnastik.

 

Arbetsterapeuten mätte och det visade sig att de är inte värre enligt måtten. Hon frågade om jag är orolig för dem. Det är jag ju.... För ett par år sedan träffade jag en mamma vars son med trisomi 13 blev 20 år. När han var i Loves ålder var han väldigt rörlig, kunde sätta sig upp från att ha legat ner. När han sedan var tonåring hade fötterna vänt sig och handlederna var helt böjda neråt. Jag är otroligt rädd att det ska bli samma för Love. Deras kroppar jobbar helt enkelt emot dem ibland...

 

Ibland är det svårt att ta beslut- handortoser och riskera att han slutar använda sina händer eller att händerna böjs mera. Vi måste tänka på att Loves kropp ska fungera om han lever många år till samtidigt som han MÅSTE ha en bra vardag... När jag pratar med andra mammor som också lever med svårt sjuka barn inser jag att det ändå är ganska ofta vi måste ta svåra beslut... Vi får helt enkelt gå på magkänslan många gånger, vad tror vi är bäst för just vårt barn.

 

Nu har jag fullt förtroende för arbetsterapeuten och hon skulle kontakta en arbetsterapeut i Malmö och diskutera frågan. Där måste jag säga att vi haft turen att få mycket bra sjukvårdspersonal kring Love som jag känner fullt förtroende för. Jag vet att sån tur har inte alla föräldrar.