lovelej

Har varit lite att göra med flytten men nu var det dags för ett inlägg!!!

Kan börja med att vi trivs super i lägenheten. Assistenterna tycker det funkar kanon i Loves del så allt känns faktiskt riktigt riktigt bra :). Det har ju varit jobbigt för oss med assistenter när vi bott lite trångt men såklart har det varit jobbigt även för dem. Inte kul att ränna igenom vårt vardagsrum på kvällarna när vi tittat på tv och så. Nu har Love som en egen liten lägenhet och vill vi sen ha dörren öppen in till oss så har vi det. SÅÅ SKÖNT! Vår del är bara vår! I Loves del finns ingen kokplatta men allting annars. Bilder kommer när vi fått det mer klart.

På fredag ska jag, Love och Kerstin åka till Wilda då en mamma med en flicka på 20 år med trisomi 13 kommer dit! Så spännande! Hoppas bara Love får hålla sig frisk nu. Blir så ledsen om jag inte kan åka dit. Han har varit lite snorig idag men hoppas det är det sista på senaste förkylningen och inte en ny....

För ett tag sen ringde HABläkaren och pratade lite. Han har haft kontakt med en läkare i Lund och då Love nu snart är 3 år ser de tydligen lite annorlunda på honom. Nu jämförs han med barn med cp-skada och eftersom de tydligen ofta har problem med höfterna och Love är stel i sina ska hans höfter kollas oftare. Fick kallelse idag så blir höftröntgen om ett par veckor. Antar att jag ska se det positivt att de ser annorlunda på honom. Mer positiv framtidstro från deras sida.

Love ramlade ju med sin gåstol pony i höstas. De från hjälpmedelscentralen trodde knappt på mig då detta aldrig hänt tidigare. Men den byttes ut och så skulle allt vara frid och fröjd. Däremellan har han fått ett ståstöd.



Love i sitt ståstöd. Det blir lite annorlunda lek bröder emellan när den ena har grava funktionshinder.

Men åter till saken. Om ni tittat på nackstödet ser ju det rejält och stort ut och borde räcka. Men inte till Love inte. Vad tror ni han lyckas med? Jo, bak och ut med huvudet så det hamnar BAKOM stödet så där kan man inte lämna honom 2 sekunder obevakad. Och så nya gåstolen. Suuuck, typ ;)




Häromdagen när assistenten bara skulle diska hans matsprutor hör hon han bli ledsen och då håller han på att kasa av den. Sitter halvt på golvet helt fastklämd. Och fick ett litet skrapmärke på ryggen :( Som ni ser så är sitsen ganska smal. så nu kan vi inte lämna honom där ens när vi står 2 meter ifrån och diskar... Pandastolen är nog den enda som är helt säker tror jag.

Hur lyckas denna unge??? Såna här hjälpmedel ska ju vara helt säkra!!!

Sååå, dags för sista inlägget i huset! Imorgon går flyttlasset...

Tyvärr är inte Loves del riktigt klar men hoppas snickarna kommer idag och färdar. De har lovat att det skulle vara klart till vi flyttar. Är lite skåp som ska upp och kylskåpet och ett handfat. Hoppas hoppas de kommer idag.

Love har haft lite feber igen så igår åkte vi in till dr Anders. Igen. 3e gången på samma förkylning... Hade lite kiss med mig och det visade på ökade bakterier men vi har bestämt att avvakta med penicillin och se om han reder ut det själv. Jag skulle ringa honom under helgen om Love blir sämre så skulle vi rådgöra och sen har jag furadantin hemma att sätta in om det behövs.

Nu när vi har haft mycket att göra inser vi hur många underbara människor vi har i vår närhet som ställer upp och hjälper till! Tack alla ni, familj, släkt och vänner som hjälper till med renovering, städ, flytt och barnpassning!!!

Loves nya favvomin :) haha, så jäkla skön den grabben!



Lika som bär???

Love piggnade till efter helgen så avvaktade med att åka och kolla honom. Däremot tyckte jag han kändes mycket värre igår kväll och blev då allmänt orolig i själen så ringde direkt för en tid imorse. Men det var inte så farligt, han fick inhalera där men det är nästan samma som när han inhalerar airomir här hemma. Men nu kan jag slappna av när jag vet allt är lugnt!

Nu börjar det närma sig, nästa helg flyttar vi! Det känns riktigt bra nu när vi fått tid att vänja oss. Ska bli skönt att bara bo och ta hand om familjen. När man har ett barn med lite speciella behov så räcker liksom det. Ingen tid på husmålning, gräsklippning, häckklippning osv... Vissa kanske tycker det är helkonstigt att flytta från hus till lägenhet men vi tycker det ska bli skönt. Bara ta hand om barnen och varandra :)

Denna helgen var kortis-helg och allt såg bra ut med förkylningen så lämnade Love i fredags eftermiddag. Det är alltid jätte-jättejobbigt att lämna men var och kollade läget igår kväll och måste säga att han mår bra där så det kändes bra när jag körde hem.

Men 04.00 ringde mobilen och då hade Love hög feber, kräkte gul-grönt slem och var allmänt medtagen. Så körde ner och hämtade hem honom. Trodde jag skulle behöva åka in men han verkade ändå inte jättesjuk så ringde barnmottagningen i Karlskrona för att se vad de trodde. I tisdags när jag pratade med dr Anders och vi diskuterade att det är jobbigt för mig när jag ringer och de tycker att jag ska ringa sjukvårdsrådgivningen menade han att mycket ligger i hur man presenterar sig. Han tyckte jag kan säga att Love har en allvarlig kromosomavvikelse så de förstår att det inte är vilket barn som. Så... Denna gången sa jag att jag har en Love med hög feber som i grunden har en allvarlig kromosomavvikelse. Men tror mer det skrämde sköterskan för hon förstod verkligen allvaret...

Först kände hon att vi nog behövde köra in men vi bestämde som så efter diskussion med jourläkaren att jag skulle ge dubbel dos alvedon och mat + extra vätska och höras igen om en timme. Som tur var så piggnade Love till och tempen gick ner till 38.3 så nu ska han få ipren och alvedon varvat var 3e timme och blir det inte värre avvaktar vi till måndag så får Anders titta på honom då.

Nu går han runt i sin gåstol så helt klart mycket piggare. Känner att jag vill ha honom mycket upprätt nu när han är slemmig. Love kan få såna febertoppar under sina förkylningar men jag vill verkligen inte riskera att missa nåt allvarligt så bättre att ringa sjukhuset och se vad de tror. Och att sen Anders får kolla honom när det blir vardag igen och de i Karlshamn har öppet. Vi har varit inne nästan varje förkylning och fått honom kollad och ibland har han behövt penicillin och ibland har det varit "onödigt" men jag känner mig lugnare då :)

Idag hade Love feber igen så blev lite orolig och ringde barnmotagningen för att prata med läkaren. Han trodde det bara var en ny förkylning men jag fick gärna komma in om jag ville. Och såklart ville jag få Love kollad nu inför långhelgen. Han kollade andning, öron och så men visade inget konstigt så troligen "bara" en ny förkylning. Ändå skönt att det inte var något med lungorna. Hellre en resa för mycket... Då blir jag lugnare i själen!



Stort tack till min älskade mamma som alltid ställer upp och hjälper till. Idag fick hon som vanligt ta hand om Leon när jag måste in med Love


Tänkte bjuda på lite jul och nyårs bilder



Så här trött var fese på julafton. Hade feber så var helt utslagen



Och så här trött på nyårsafton....



Och så här härligt pigg och glad däremellan :)

Lilla Wilda mår ju inte alls bra och tänker så mycket på henne och hennes familj. Hon behöver en operation för att tarmarna inte alls fungerar som de ska. Läkarna vill inte operera pga trisomin. Diskuterade detta med Daniel och då sa han att barnöverläkaren som arbetade när vi skrevs ut från NEO sa samma sak om Love. OM han skulle ha fel på några inre organ skulle de inte heller operera pga trisomin. Jag har naturligtvis varit med när vi diskuterat detta på sjukhuset men har inget minne alls av det. Såklart var man fortfarande chockad då detta var Loves första levnadsveckor men visst är det sjukt att något så viktigt inte alls fastnat.

Det är ju så att läkarnas egna syn på saker och ting påverkar mycket i deras arbete. Det var samma barnöverläkare som jag frågade om Loves framtidsutsikter och menade att eftersom Love är så fin på utsidan nog ser ganska fin ut även på insidan och för det skulle kunna ha bättre framtidsprognos än många andra barn med trisomi 13. Jag kunde se att han tänkte nåt i stil med lilla gumman, det livet ni i så fall får är inget att önska.... Han svarade att eftersom Love är så snabbandad så hjälper inte det. Med facit i hand så hade han faktiskt fel. Love är idag snart 2.5 år så han hade fel. Han sa inte att det troligtvis inte hjälper att han ser fin ut, utan han sa att det inte hjälper.

En familj i Sölvesborg vars son med trisomi 13 blev 2.5 år fick höra när han var nyfödd att barn med T13 har ingen livskvalité. Han träffade pojken vid ungefär 2 års ålder och tog då tillbaka sina ord.

Vad menar jag med detta? Jag vet egentligen inte... Bara det att.... ibland tror jag att vissa läkare stirrar sig blinda på att de flesta barn med T13 dör och det gör de. Men vissa har en enorm livskraft och man kan inte bara se till statistiken. De som orkar leva måste vi ju ta hand om på bästa sätt. Och ibland är bästa sättet kanske att inte operera. Men läkarna måste se till var individ och inte bara till "de ska ju ändå dö".

Love och vi har haft turen att träffa läkare som ser till just honom. De gör vad de kan för honom. Tar sig alltid tid att lyssna ordentligt. Så tacksam för det.

Lilla Wilda, tänker på dig.

Igår ringde jag barnmottagningen bara för att checka av det som hänt i helgen med Loves läkare Anders. De skulle be honom ringa upp under dagen. Under natten hade Love normal temp men när jag sedan tempade på förmiddagen hade han 37.5, något högre än normalt. Blev lite orolig och ringde barnmottagningen igen för att inte Anders samtal skulle dröja till eftermiddagen. Inga problem, de skulle be honom ringa så fort han hade tid.

Anders är så väldigt lugn och saklig. Efter våra samtal känner jag alltid trygg i situationen. Mottagningen var öppen måndag och tisdag denna veckan men var det nåt som imorgon erbjöd han sig att komma hem till oss för att kolla Love. Han är en helt underbar medmänniska och läkare. När man får ett barn som Love är det jätteviktigt att ha en fast, trygg punkt i en och samma läkare som har full koll på barnet och dess behov. Så därför önskar jag en dr anders till alla barn och deras föräldrar som är lite speciella!

Fick en sådan underbar start på min födelsedag igår. Ringde Lss-handläggare på kommunen för att meddela att Love var sjuk i helgen och inte kunde vara på kortis och att vi därför behövde fler tillfälliga assistans-timmar. Jag har i ett par veckors tid frågat hur vi gör om Love blir sjuk under helgen och jag inte i förväg kan ansöka om timmar. De har inte vetat utan skulle kolla upp det. Nu säger hon att hon kollat det och enligt 2 kammarrättsdomar har kommunen ingen skyldighet att i efterhand bevilja timmar. Jag kan faktiskt inte se skillnaden att de betalar assistent om jag söker innan men inte i efterhand. Love har ju i botten beviljad assistans dygnet runt.

Det är ju det här med föräldraansvaret svarar hon och tycker att kan Love inte vara på kortis en helg ska vi som föräldrar gå in och ta honom. Kan tillägga att denna handläggare inte har en susning om Loves behov eller hur vår vardag med honom ser ut. Ja, klara sig utan sömn en hel helg är väl normalt föräldraansvar för en 2.5 åring. Dagtid är inga problem men nätterna måste jag kunna sätta in vikarie. Jag bara älskar handläggare Eva Lang... Det var hon som satt i vår soffa när Love 4 månader och vi efterfrågade avlastning, och sa -föräldrar till kolikbarn sover inte heller.... Nej, det är ju precis samma sak som att få ett barn med trisomi 13.

Så det här med föräldraansvar... Även om Love har en assistent så är det ju inte att jag bara släpper allt. Och den tiden de jobbar är det mediciner, sprutor mm som ska finnas tillgängliga att hämta (spenderat otaliga timmar på apoteket), samtal som ska ringas osv osv. Anser att det här med föräldraansvar har jag ändå. Ofta blir jag så paff av så korkade kommentarer men för en gångs skull sa jag ifrån direkt.

Ringde FK för att se om de hade nån lösning på problemet. Måste ge cred till vår handläggare Inger Harrysson som alltid är väldigt bra att ha att göra med. Hon menade att här har vi ett moment 22, ingen har skyldighet att betala för den som får hoppa in när han akut inte kan vara på kortis.

Ringde sedan vd:n på assistansbolaget som tog kontakt med Inger och lösningen blir att NOA får ligga ute med timmarna så länge så att vi kan sätta in vikarie. Sen får vi se hur vi gör. Sista utvägen är att inte ha honom på kortis utan istället ha assistenter i hemmet alltid men tycker det skulle vara synd då jag tror kortis är bra för Love. Och för oss. Och för Leon.

Nåja, detta är en petitess såklart när Love inte mår bra, men blir lite tröttsamt att om och om igen lägga energi på krävande samtal när man bara vill ägna sina barn tiden och energin.

Jag surfar runt bland bloggar och annat och inser att julhelgen tycks inte vara nåt bra alls för redan svårt sjuka. Fler än Love som fått åka in. Visserligen är det sjuktider men just över jul, varför är det så? De familjer som verkligen behöver julefriden...

Loves temp har gått ner till normal för tillfället. Har sen imorse gått från 39.8 till 35,2 ??!! Nu ligger den på 36,8 som är normalt för honom. Undertemp känns ju inte heller bra så stabilt för tillfället. Ska ringa hans läkare imorgon och diskutera lite så jag har läget under kontroll.

Känner mig fortfarande väldigt orolig för honom. Jobbigt när han inte är sig själv. Har sovit väldigt mycket nu men hoppas han är piggare imorgon. Har fått 2 doser av penicillinet så det börjar verka nu ordentligt.

Min älskade Love. Jag skulle ge allt jag har för att göra dig frisk! För första gången på länge känner jag mig nervös. Hoppas hoppas du är pigg och RIKTIGT HÖGLJUDD imorgon!!!!

Juldagens kväll fick spenderas på barnmottagningen i Karlskrona. Men ska kanske börja från början. Love har ju varit dassig sen i onsdags med hög feber som inte velat släppa riktigt. Igår kväll läste jag att en på FB (hon har en muskelsjukdom) fått åka in då hon haft feber i flera dagar trots alvedon och misstänkte nu lunginflammation. Fick aningens panik om det är det eller en allvarlig urinvägsinfektion som love har så ringde barnmottagningen. Jag grinar inte ofta men när Love är medtagen och jag ska ringa samtal har jag jättesvårt att hålla tårarna tillbaka. Lite jobbigt men sköterskan förstod ju i alla fall att jag var riktigt orolig. Sen blev det ju det här med att jag ska ringa sjukvårdsrådgivningen men det löste vi snabbt när jag förklarade att det står i hans journal att jag får ringa direkt dit.

En läkare ringde upp och tyvärr var det en som aldrig träffat Love och då är det lite svårare för dem att få en blid av situationen. Hon trodde inte det var nåt med urinen utan mer nåt med luftvägarna. Jag var faktiskt lugn med andningen då den varit lugn och fin utan pipningar. Men vi kom fram till att det var nog bäst att åka in. Så blev lite provtagningar och en lungröntgen där de såg lite skuggor i ena lungan så ev början på en lunginflammation. Så nu är det en ny penicillinkur och har febern inte gått ner till imorgon så åker vi till dr Anders.

Skulle ha ett urinprov så vi satte oss med en mugg men gav upp efter 2.5 timmar då vi var vrålhungriga och kl var över tolv så började bli lite sletna. Men fick efter 2 timmar idag lite kiss. Tänk så glad man kan bli av kiss i en mugg, kommer jag leva på hela dagen =)

Sen på vägen hem smällde Daniel med ett rådjur. Jag slumrade i baksätet och hörde bara en smäll. Otäckt men vi ringde så en jäager skulle köra ut och ta hand om kroppen.

Hoppas ni läsare hade en lite bättre juldag än vi. Men jag ska inte klaga, det är inte så ofta vi behöver åka in (peppar peppar...) och är alltid tacksam så länge vi inte behöver läggas in.

Ha det så bra, nu blir det sängen en timme för mig. Love skulle varit på kortis inatt så fick ta natten själv så aningens nanig...

Stackars Love har nu fått sin 13e förkylning för i år. Helt sjukt. Han har liksom inte varit någonstans sen förra förkylningen så var kommer de ifrån??? Har nästan 40 graders feber så alvedon, näsdroppar och regelbundet extra vätska som gäller. Hoppas han kryar på sig snart lille fese.

Jösses vad dagarna går... Så vad har hänt sen sist? Love var på kortis i helgen och det gick bra. Kändes jobbigt att lämna i fredags men sen var jag och Leon nere och hälsade på på lördagen och jag inser då att de har bra koll :). Så kände mig trygg! Kändes konstigt att inte behöva ställa någon klocka i helgen...

Det rullar på i lägenheten. Snickarna håller på i Loves del och el-killen är snart klar och Daniel jobbar på i vår del! Tror det kommer bli bra när allt är klart. Man vill ju bara ha all flytt och sånt över. Love har sovit mycket på eftermiddagarna så har funkat bra ändå nu när jag har båda barnen mycket själv.

Imorgon bär det av till Karlskrona för ståstöd. Har vi väntat på sedan i somras, haha. Men hoppas Love kommer gilla det för han behöver stå upp mer. Gillar visserligen att jazza runt i gåstolen men där är ryggraden inte rak så tror verkligen ståstödet behövs. Love har en ny favoritsysselsättning. Man ska hålla i hans händer och bara lite lite hjälpa honom så drar han sig upp. Sen ner igen, andas 3-4 gånger och så upp igen. Så kan han hålla på hur länge som helst. Han är sån kämpe, vill verkligen använda sin kropp!

Jag tycker verkligen om människor som ibland kan se lite mellan fingrarna och inte måste följa reglerna alltid. Som Loves första sjukgymnast till exempel. Det vara ofta hon gjorde mer än vad som var hennes uppgifter bara för att det underlättade för mig. Som att be HABläkaren ringa mig är ett exempel så slapp jag jaga honom. Det låter kanske simpelt men såna småsaker gjorde hon ofta som var till stor hjälp.

Någon som INTE kan se mellan fingrarna är vår kommuns bostadsanpassningshandläggare. Igår träffades vi med arbetsterapeut och den som ska sköta bostadsanpassningen i lägenheten för att gå igenom vad som ska göras. 2 väggar ska upp och det sa han inget om.(puh...) Vi vill slå igen ett dörrhåll men då piper han tjurigt Det betalar inte jag. Precis som det är hans pengar, haha. Självklart ska regler följas men nu är det så att kommunen sparar VÄLDIGT mycket pengar på att vi säljer huset så de slipper bygga ut. Såklart flyttar vi inte för deras skull utan för våran men kontentan blir ändå att de sparar pengar. Men visa lite goodwill är inget för honom... :). Ett annat exempel de inte betalar är att väva och måla Loves rum. De gör det på den väggen som de sätter upp men inte befintliga väggar. Jamen jättesnyggt att ha en vägg nymålad och resten annan färg... Nåja, blir nog bra. Kommer vara folk från NCC som gör det och de var där och startade upp redan idag och Holje El är där med nu var dag och färdar elen, var mycket som behövdes dras om. Så det känns jätteskönt för sedan hänger det bara på oss att det blir klart i tid. Men Daniel är jätteduktig och sliter varje dag!

Love Kirmeier är en pojke på 2 1/2 år som har diagnosen trisomi 13. Ett gravt funktionshinder med en psykomotorisk utvecklingsstörning...Loves förmåga till kommunikation och samspel är starkt nedsatt och föräldrar/ assistenter tolkar hans ljud och gester.

Idag kom intyget angående bostadsanpassningsbidrag. Det är så konstigt att läsa sånt. Det är min son det handlar om. För mig är han bara Love liksom. Och som han är, det är så vår Love är. Psykomotorisk utvecklingsstörning, jaha, så när man har det, då är man som Love? Visst kan jag se på bilder och tänka att jösses, vad han ser handikappad ut där. Men i verkliga livet, då är han bara vår Love helt enkelt. Vet ni vad som skrämmer mig mest när det gäller sånt? Att kompisar ska reagera när de ser honom. Att jag ska märka att de reagerar på hur Love är. Kanske bli lite skrämda, inte veta hur de ska bete sig. Då menar jag inte mina nära vänner som träffar Love regelbundet utan kompisar som inte träffat honom på länge, utan kanske bara träffat mig utan barn det sista åren/åren. Det är något som kan skrämma mig.



Vår älskade Love. Som är som han är. Helt enkelt.

Var ute en runda idag med och lille Love blev helt igensnöad.

Nu är det klart. Vi har sålt huset och kommer flytta till en lägenhet. Tror det blir bra när allt väl är klart. Mycket jobb dock så ni som känner att ni har mycket tid över.... you know what to do... ;). Nejdå, haha, men nu lägger Daniel all sin lediga tid där så alla är hjärtligt välkomna att komma och umgås med mig och barnen :)

Lägenheten har tidigare använts till dagislokal så den är på 159 kvadrat och det kommer bli egen ingång till assistenterna, eget minikök och dusch och toa till dem och Love. Ska bli så skönt!!! Samtidigt är han bara en dörr ifrån oss så kommer funka bra dagtid när jag har honom. I hyran ingår det som barnen hade som utegård så Leon kan ha sin studsmatta uppe med, blir kanon!

Idag gick jag och barnen iväg för lite pulkåkning. Ja, eller inte Love då, han fick sitta i vagnen. Funderade på att ta med vår pulka för 2 men kände att jag inte orkade gå upp i backen med honom i famnen så får bli när nån mer är med så man kan hjälpas åt. Nån som kan tipsa om en bra pulka som fungerar till Love? Som han kan sitta bra i även uppför backen... Fick en bebispulka av en kompis förra året men det funkar inte. Love spänner sig och blir helt rak i kroppen så måste vara bättre spännen. Jobbigt att gå med vagnen i modden med. Försökte mig på att gå på trottoaren med går ju fasen inte att komma upp och ner därifrån då det är värsta snöhögarna överallt. Så. Nu har jag fått beklaga mig lite ;)