.......
Det är ju så att läkarnas egna syn på saker och ting påverkar mycket i deras arbete. Det var samma barnöverläkare som jag frågade om Loves framtidsutsikter och menade att eftersom Love är så fin på utsidan nog ser ganska fin ut även på insidan och för det skulle kunna ha bättre framtidsprognos än många andra barn med trisomi 13. Jag kunde se att han tänkte nåt i stil med lilla gumman, det livet ni i så fall får är inget att önska.... Han svarade att eftersom Love är så snabbandad så hjälper inte det. Med facit i hand så hade han faktiskt fel. Love är idag snart 2.5 år så han hade fel. Han sa inte att det troligtvis inte hjälper att han ser fin ut, utan han sa att det inte hjälper.
En familj i Sölvesborg vars son med trisomi 13 blev 2.5 år fick höra när han var nyfödd att barn med T13 har ingen livskvalité. Han träffade pojken vid ungefär 2 års ålder och tog då tillbaka sina ord.
Vad menar jag med detta? Jag vet egentligen inte... Bara det att.... ibland tror jag att vissa läkare stirrar sig blinda på att de flesta barn med T13 dör och det gör de. Men vissa har en enorm livskraft och man kan inte bara se till statistiken. De som orkar leva måste vi ju ta hand om på bästa sätt. Och ibland är bästa sättet kanske att inte operera. Men läkarna måste se till var individ och inte bara till "de ska ju ändå dö".
Love och vi har haft turen att träffa läkare som ser till just honom. De gör vad de kan för honom. Tar sig alltid tid att lyssna ordentligt. Så tacksam för det.
Lilla Wilda, tänker på dig.
Halkade in på din blogg och har läst lite. Beundrar er lille kämpe!
Hej!
Håller så totalt med i allt du skrivit!! I Tindras papper stod det i ett helt år att hon inte skall få aktiv hjälp utan bara värkmediciner om hon har sjukt :-( Fy faan!!
Nå vi fick i alla fall träffa en genetiker som hade försökt studera Tindras fall och efter att hon sade att andra som haft samma typ av translokation har nått vuxen ålder, verkade ha effekt så efter att Tindra fyllt ett och läkarna konstaterat att hon växer och mår bra ändrades texten till att "hon inte sätts i respirator innan det diskuterats ordentligt". Hoppas inte denna diskussion behöver hållas...
Tindra skickar myspussar åt Love och meddelar att hon inte sovit något på hela dagen, hon har inte hunnit för vi har busat :-D
Även jag läser Wildas blogg och det är hur hemskt som helst ! Som du säger så tänker jag att individen måste vara avgörande, inte diagnosen ! Det är som att alla med DS är lika, fast dom kan vara oerhört olika såklart. Mycket konstiga åsikter och fördommar !
Jag tycker att Love är underbar ! Så förtjusande, lycka till med flytten !
