lovelej

Idag funderade jag på att gå till sjön med båda barnen. Vi har fått hit en byggställning nu så Daniel är helt upptagen med målning då den ska tillbaka på onsdag och då vill vi verkligen vara klara så vi inte behöver ha hit den igen.

I alla fall. Tur att det bara stannade vid en tanke. För hade assistent idag till 17.00 och jag och Leon stack för att bada lite snabbt innan då vi haft fullt upp hela dagen. När jag är på väg hem ringer Daniel om hur mycket stesolid det är han ska ha. -krampar han??? Korkad fråga, jag vet.... Blev superstressad, även om jag vet att Daniel kan kramperna lika bra som jag egentligen. Cyklade på som en galning med Leon där bak och med en stor krokodil på styret. Han krampade fortfarande när jag kom så tog mer än 10 minuter för den att släppa. Och den situationen hade jag inte velat ha vid sjön själv med båda barnen. Så nu vet jag det. Men det har fungerat så bra nu en tid och det är då de där tankarna kommer... Vill leva och göra som alla andra. Och vilken mamma åker inte till sjön för att bada med båda sina barn liksom?

Har verkligen hängt upp mig på det här med att leva ett "vanligt" liv. Men grejen är att det blir så mycket mer tydligt på sommaren. Alla far hitan och ditan under sin semester.  Min syster är utomlands, en kompis är iväg med familj och husvagn. Sånt som vi aldrig skulle utsätta oss för. Begränsar vi oss för mycket ibland? Sen det här med camping... Me no like men en stugsemester kanske annars??? ;) Finns det plats för en assistent med i såna?

Idag har jag och Love varit riktigt vanliga. Först körde vi ner till byn för att ta id-kort till handikapptillståndet (okej, inte så jättevanligt att behöva handikapptillstånd men i alla fall....). Det gick bra, Love såg lite butter ut bara för han var trött. Sen gick vi en runda på Lindex och Maxi och avslutade med ett besök i färgaffären. Det ni!!! Det gick jättebra men man är rätt trött sen när man tagit honom och vagnen ut och in i bilen några gånger. Love blev helt färdig med så efter han ätit sov han några timmar.

På förmiddagen hade jag båda barnen för Daniel skulle måla men fungerar inte jättebra för tillfället. Dels är det svårt att vara ute med båda för helst vill Leon att man hoppar studsmatta ihop men funkar inte så bra med Love. Blev lite stressad för just när jag matat Love klart så ville Leon ut och började klä på sig och gick. Han kan inte vara ute själv då Daniel var på altantaket och har en stege rest dit. Fick springa efter Leon med Love i famnen för lägger man ner honom direkt är det stor risk att han kräker. Kan säga att Love är rätt tung att bära runt på när man springer efter en 4åring... Som tur var kom Kerstin sen och tog med Leon till Halen och badade. Vad skulle vi göra utan hjälpen vi har??

Vad roligt det är när det kommer lite kommentarer från läsare man inte har en aning om läser bloggen. Jag började ju blogga för att nära och kära enkelt skulle kunna följa Loves resa men känns jättekul att även andra hittar hit!!!

Igår kväll var vi barnfria för Love skulle vara hos min mamma och frågade då om även Leon kunde sova över och det kunde han såklart. Vi hade tänkt gå ut och äta och ha en riktig myskväll. Men Daniels ena bror, Alexander, var här och vi började måla väggen inne på altanen (trodde det skulle gå på ett kick...) Vi pratade och pratade här alla 3 och rätt som säger Alexander -nej,nu måste jag sticka, klockan är halv 8... HALV 8??? Vi målade klart, sen fick det bli att beställa hem pizza. Vilken mysig utekväll.... hahaha... Nåja, får bli en annan gång.

05.10 ringde sen min telefon. Love krampade. Som tur är bor vi nära så var där på 5 minuter. Då krampade han fortfarande så behövde stesolid. Sen släppte den snabbt så hem och sova ett par timmar till.

Hade bestämt med Loves läkare att vi skulle höras nu innan han går på semester så ringde han sedan på dagen. Vi höjde iktorivilen 1 droppe till så hoppas det inte blir fler kramper nu på ett tag. Eftersom Love svettas ofta och lätt så ska han även få apelsinjuice i knappen då det innehåller lite salt och riktigt varma dagar ska jag salta lite i tranbärsjuicen så han får i sig vad han behöver och gör av med.

Idag har vi varit på killebom (en festival i närheten) Det är så skönt att göra sånt som alla andra gör men ibland är det väldigt påfrestande psykiskt. Kan vara helt slut sen på kvällen men idag gick det bra tycker jag. Leon är inne i en sorts 4 års trots så för tillfället är faktiskt Love den lätte av dem ;)

Nu ska jag ner och måla lite möbler som ska bli vita. Tyskland möter Spanien ikväll så ni kan ju gissa vad min halvtyske sambo gör???

Idag har jag, Kerstin och Love spenderat dagen i Karlskrona tillsammans med en uroterapeut. Enkelt sagt är det en person som jobbar med kisseri och bajseri. Så blev ganska mycket prat om just kiss och bajs...

Vi var där för att hon skulle se hur Love kissar och hur mycket, om han tömmer sin urinblåsa. Detta för att om han inte tömmer kan vara en orsak till urinvägsinfektionerna. Vad händer om han INTE tömmer frågar jag såklart. Fröken 1000-frågor... Jo, då hade jag kanske behövt lära mig att sätta kateter för att tömma 5 ggr per dag. Det kände jag att det vill jag absolut inte...

När vi kom dit fick fese ligga bar tills han kissat 1 gång. Sen kollades blåsan med ultraljud, TOM!!! Så fick han blöja och så väntade vi.... och väntade..... och väntade.... Nej, så farligt var det inte, tog bara 2 timmar och så kissade han igen. Blöjan vägdes och blåsan kollades igen. TOM!!! Kände mig faktiskt lite stolt över min duktiga unge som kissar ordentligt... HAHAHA, töntigt va??? Hon ville ha en 3e kiss så ny väntan, 3 timmar innan det kom. Och tom igen. Så problemet med infektionerna är alltså inte det då han tömmer ordentligt. Däremot var det bra med allt kiss och bajs prat då hon menade att är Love förstoppad en dag så kan det göra att han inte kissar ordentligt och då får en infektion. Så känslig kan han vara och gäller alltså direkt att se till att magen kommer igång igen. Hon berättade att kissar exempelvis barn ner sig nattetid är en av de vanligaste orsakerna att bajseriet inte funkar. Så nu vet ni det ;)

Idag har min lillasyster konfirmerats så vi åkte ut till Jämshögs kyrka allihop. När jag kommer in på kyrkogården med Love i vagnen är min första tanke; -det är här Love kommer ligga sen. Så jäkla sjukt. Men det är ju så det är. Döden finns inte med så tydligt längre, mer som en skugga som kommer och går liksom. Ibland tänker man mycket på det och ibland går det lång tid. Var lite jobbigt i kyrkan, kände att jag hade svårt att hålla tårarna tillbaka när jag tänkte på vad som en dag väntar. Man orkar aldrig tänka de där tankarna fullt ut men ibland är det svårt att hålla dem helt borta. Och då speciellt i en kyrka.

Tittade på ett kort sen på festen. Love är ett par veckor gammal och jag sitter med honom i soffan. Det jag reagerade på var sorgen i mina ögon. Det har jag inte sett på några kort tidigare, eller jag har inte reagerat på det i alla fall. Vad hemskt det var att se. Inte så konstigt självklart, men hemskt. Är det så jag ser ut nu med?

Det gick i alla fall bra i kyrkan. Love var trött och sov en stund och var sen ganska tyst och nöjd. Vår lille fesefes. Goe ungen...

Nu ikväll har jag suttit och fixat lite med hur vi ska skriva ner allt med Love. Mat, mediciner, hur han sovit, vad som gjorts... osv...osv...

Så nu har vi 3 block på hans bord, ett till mat och mediciner, ett till där man ser vad som ska göras (gympa, ortoserna, ståskal, lek och stimulans....) och där skriver assistenten även ner vad den gjort under sitt pass, och ett där vi skriver allmänt med sömn, kramper, hur han mått.

Normalt eller hur? 3 block för att få med all info till mig och till övriga assar. Tyckte det var många tidrapporter denna månaden och räknade hur många vi är nu. 10 stycken som är anställda; fast, vikarie och föräldraledig. Så vår grupp börjar bli ganska stor och då är det viktigt att all info går fram till alla utan att jag ska behöva rapportera vid varje byte.

Vårt hem är en arbetsplats och det är väldigt speciellt att ha det så. I början var man bara glad över assistansen för vi skulle äntligen få sova. Men nu har vi haft det i 1 år och 3 månader och det sliter. Det sliter när man bor litet, vem tänkte på att en vuxen till skulle få plats i hushållet??!! Och då måste jag ändå poängtera hur smidiga de är i gruppen. De har verkligen hittat sin roll som assistent- att göra sitt jobb utan att synas och höras så mycket. Ingen går ut i köket i onödan, utan på kvällarna och mornarna är det så gott som alltid lugnt. Men de finns där ändå och egentligen inget man önskar, så klart.

Har nästan glömt hur det är att bara vara familjen. Visst är vi själva ibland, bla när jag jobbar men det är ju inte detsamma. Love är Love med sina behov. Jag vill ut och umgås med andra och vara som "alla andra" men samtidigt när jag gör det så påminns jag att vi kan aldrig bli som andra. Vi är inte som andra där syskonen leker tillsammans och där hela familjen alltid äter tillsammans. Umgås, spelar spel...

Gnäll gnäll gnäll.... Vilket topphumör man e på ikväll då....

Igår fyllde Love 2 år! Tänk, det hade man aldrig trott när han 8 dagar gammal fick sin diagnos. Första året kretsade väldigt mycket kring döden, hur lång tid handlar det om... Så är det inte längre även om det snurrar i bakhuvudet hela tiden. Men inte sånt vi ska prata om en dag som denna. Nu ska vi vara glada och fira!!!!

Idag kommer släkten hit på stort kalas. Barnens pool är fylld och gräsmattan klippt ;)

Sin födelsedag firade Love med att sova för natten från 13.00.... haha, tröttefesen. Sov ute så gott på sin lekmatta :)

Så här pigg och glad var Love i torsdags natt 04.00. Det var INTE hans mamma kan jag säga....

En assistent sjuk och kändes inte jättekul att börja ringa om nån vill jobba natten till midsommar. Har ju inte så många att ringa heller och tänkte att ska man sen på fest så gör det inget man är lite sliten så jag tog natten själv. Han var vaken mellan 02-06, en ganska vanlig natt för Love. Men det gick bra.

I fredags kom beslutet och vi fick det vi ansökte om, 3-4 dygn/månad. Måste säga att jag tycker LSS-handläggaren i kommunen är väldigt bra, det är en korrekt och bra utredning vi får hem papper på. Tyvärr är hon bara vikarie men hoppas hon kommer bli kvar. Oklart om vi får ha våra assistenter där så ringde vår handläggare på försäkringskassan och frågade lite om det. Det måste hon göra en utredning om och hinner inte det nu innan semestern så vi skulle höras igen i augusti. Tycker även hon är mycket bra att ha att göra med så känner mig trygg i de beslut som kommer tas då jag känner att de lyssnar på mig och ser allvaret i vår situation. Hoppas verkligen vi får beviljat att ha våra assistenter på nätterna där eftersom skulle Love bli sjuk jobbar de bara här hemma i så fall. Skulle Love bli sjuk och vi inte har nån att ringa in så får ju jag och Daniel ta nätterna, vilket vi verkligen inte vill och då blir bara korttids en stress utifall han skulle bli sjuk istället för en avlastning.

"för att kommunicera med sin omgivning använder sig Love av ljud. Han förstår dock inga talade ord" Detta kommer från mig men ack så tungt att läsa när man har papprena i sin hand. Det är MITT barn det handlar om. Ibland är det verkligen svårt att greppa.

I helgen var vi uppe hos barnens kusiner i Göteborg. Att umgås med min syster och hennes man är något både jag och Daniel alltid trivts med och saknar dem mycket sen de flyttade. Vi lämnade Love hemma. Faktiskt. Något som känns så där. Jag lämnade mitt barn hemma. Nu spenderade han helgen med Mijah och mormor så han har haft det jättebra ( har skrattat så han kiknat och även skrattat så han kräkt :)) Men man skaffar ju barn för man vill umgås med dem, hitta på roliga saker med dem. Inte lämna dem hemma när man hittar på roliga saker.

Tyra, lillkusinen, hade frågat varför Love inte var med och då hade Tilde, den förståndiga storkusinen, sagt att han orkar inte för han är sjuk (eller nåt sånt va det va Mia??) I alla fall, Tilde är världens roligaste. Så klok så klok.

En sån här helg passar det Love bättre att vara hemma. Egentligen. Men känner att jag inte helt accepterat att det är så det kommer vara. Att ibland blir han lite utanför familjen. För hans skull, för Leons, för min och för Daniels skull. Vet inte om jag skrivit det men har nu läst När livet stannar för 3e gången. Och i den boken blir jag stärkt för de gick igenom precis samma sak. Hur gör man när man har ett barn med så speciella behov att de faktiskt ibland inte kan följa med familjen på allt. Sen att jag kanske inte skulle göra samma val som de gjorde men det handlar ändå om val man måste göra. För sitt barn, för sina båda barn, för relationen och för sig själv. Och INGEN som själv gjort de valen kan sätta sig in i hur det är att ta dem. Så jag ber er som läser, ha inga åsikter om våra val. Vi eller kanske främst jag behöver inte höra att så hade minsann inte jag gjort, eller ska ni verkligen det, han är ju så liten... Detta hänger ihop med nästa inlägg som handlar om ....

Häromdagen fick jag ett mejl av en person som ganska väl känner till vår situation men som jag knappt pratat med. Ville bara genom bloggen säga tack!

Du skriver om människor som saknar förmågan att förstå, och viljan att förstå och det är nog nåt av det mest frustrerande jag upplevt under tiden med Love. De som inte förstått hur vi har det och inte bara inte hjälpt oss utan faktiskt också stjälpt oss i denna svåra situation genom att ta energi som hade behövts till annat. Samtidigt har vi lärt oss vilka i vår omgivning som alltid finns där och för den erfarenheten är jag tacksam. Kerstin är den jag ständigt kan ringa om hjälp som alltid kommer. Är otroligt glad att Mijah hade möjlighet att bli Loves assistent, och för den relation vi nu byggt upp, även hon en som alltid finns där för oss. Och alla ni andra som också finns där, stort tack!!!

När jag läser mejlet reagerar jag på att det handlar om mig och mitt liv. Att det är jag som lever det där speciella livet, det som bara drabbar andra. Konstigt... I alla fall, tack för de uppmuntrande orden, de behövs ibland :)

Tack Ulrika, Mia och Nilla för det. Men, här kommer ett exempel på precis det jag skrev om sist...

Det har varit lugnt med kramperna sen i torsdags men så ikväll var Love super trött, ögonen gick i kors, så efter maten somnade så gott så gott. Jag gick här och plockade, tar ju ett varv in på Loves rum regelbundet när han sover och så en gång var han vaken och nästan skrattade. Konstigt tyckte jag och väntade för att se om han somnade om. Började klart krampa. Det håller på ett tag så efter 5 minuter ger jag stesolid. Men var gör jag då mitt klantarsel, jo, håller inte ihop skinkorna ordentligt utan en del kommer ut igen... Så nu vet jag ju då inte hur mycket han fått i sig... Krampen drar igång ordentligt och blir lite otäck. Vet inte hur jag ska förklara riktigt men huvudet bara far fram och tillbaka. Ropar in Daniel och springer upp och ringer Karlskrona. Som tur är svarar Ingrid, en sköterska som ofta jobbar i Karlshamn som vet vem jag är när jag ringer och behöver inte förklara så mycket. Hon säger då att jag kan ge en halv dos till men innan jag hinner göra det så släpper krampen.

Så klantigt. Detta jag menar med att tänk om det är mitt fel om nåt skulle gå fel så. Jag menar, det kan ju gå illa om han inte får i sig stesoliden han behöver och tänk om jag sen ger mer och det blir för mycket så det sätter sig på andningen. Vet en som kommer kontakta dr Blohmé nästa vecka för att diskutera... Usch, var alldeles skakig efteråt, och tårarna var inte långt borta kan jag lova.

Kan vara så att det kommer bli lite kramper nu för tror det är en förkylning på g, IGEN.

Imorse krampade Love igen så ännu en assistent fick ge stesolid. Tyckte det varit mycket nu och ringde barnmottagningen så fick prata med läkaren vi var hos förra veckan. Hon höjde dosen iktorivil då han helt enkelt växt ur den. Gick från 8 droppar/dygn till 11.

Nu ikväll krampade han igen. Varade 5 minuter och verkade sen avta men drog igång igen så fick stesolid. Efter en stund blev andningen jättekonstig 2 gånger. Ansträngd, precis som han inte fick luft. Så jävla otäckt.

Jag har känt mig säker när jag instruerat assistenterna nu under kramperna och allmänt när han krampat då jag "känner" kramperna. Vet hur de funkar och att de släpper. Men nu kände jag mig så jäkla liten och osäker. Blev riktigt rädd, vilket jag inte varit på länge. Tänkte om jag skulle behöva ringa ambulans.

Döden finns alltid i bakhuvudet men Love har ju varit stabil överlag och egentligen aldrig varit nära att dö så de tankarna skjuts liksom bort. Men så liten jag kände mig nu. Detta vi går igenom är groteskt. När dagen kommer då han inte orkar mer önskar jag att man är förberedd, att läkarna sagt -du kan inte göra något mer. Jag är livrädd att det kommer vara mitt fel för att jag inte gjort tillräckligt, gjort fel, inte kommer vara där...

Många av de där rädda tankarna från när han var liten kommer tillbaka. Tänk om jag inte kommer att ha gjort tillräckligt för honom???

Hm, ett tag sen jag skrev nu men har varit lite turbulent här så tankarna varit på annat håll.

Love har krampat en del de senaste dagarna. Visserligen bara en kramp om dagen men ganska stora så fått stesolid ett par gånger. Han har också slutat andas i början av krampen, det var längesen sist. Det positiva igår var att en av de nya assistenterna jobbade så hon gav stesoliden och känns skönt att nån mer bli trygg i det inför sommaren så man faktiskt kan lämna dem hemma utan att vara orolig.

I höst kommer vi få en ny samordnare på Vita Nova då den vi har går på...... trumvirvel....föräldraledighet! Kunde ni aldrig gissa va??? Sånt har vi aldrig varit med om innan... ;). Nåja, påverkar ju inte oss så jättemycket och förhoppningsvis behöver vi inte ha fler rekryteringar de närmaste åren (peppar, peppar) och i övrigt har vi inte så mycket kontakt men har tyckt hon vi har nu är himla bra så lite trist klart. Men vad är oddsen, 2 samordnare och 2 assistenter föräldralediga och vi har haft assistans sen april förra året...

Nästa vecka kommer vi börja måla om vårt hus och all hjälp mottages tacksamt i form av arbetskraft, barnpassning eller matlagning. Alla är hjärtligt välkomna!!! =)

Idag var vi först en runda på barnmottagningen och sen på ortopedrond.

Uppe på barn mottagningen träffade vi en läkare vi bara haft ett par gånger då Anders fortfarande är på semester. Vi diskuterade lite kring dessa urinvägsinfektioner och hon menade som Anders att Love har bakterier i urinen och det kommer vi inte ifrån. Men det positiva är att de är "snälla" och så länge de håller sig lugna är det ingen fara. När Love gick på trimetoprim så hade han "elaka" bakterier ett par gånger och därför tycker de det är bättre att han få ha sina snälla baskilusker ifred och vid de tillfällen när det blir en infektion så sätter vi in penicillin. Och mycket vätska och speciellt tranbär och lingon gör gott så vi fortsätter med extra vätska i knappen under hela dygnet.

Blev sena till ronden... Men snälla Anna skulle aldrig få för sig att säga nåt. En ny ortopedläkare men han var himla trevlig :). Bestämde att Love ska få botox igen innan sommaren och så diskuterade vi hur mycket Love behöver höftortosen, fotortoserna och va i ståskalet. Ortoserna var bra om han har 4-6 timmar/ dygn. Skönt att få en tid liksom för har varit så stressad över att allt används för lite.

Fick tid på tisdag igen då teknikern inte var med idag och hon behöver kolla så skalet och fotortoserna passar ihop.

Jag har ju flyttat fram Love i bilen för att kunna köra själv ibland till sjukhuset och tanken är god men som idag, frågade om Kerstin ville med för skojs skull, och det ville hon så klart. När vi pratade med läkaren var Love SKITARG och VRÅÅÅLADE. Hm, vid såna tillfällen , hur menar jag kunna prata då?? Nåja, vi får se hur det kommer gå... haha..

Vilket väder idag! Jag och Love var ute i förmiddags för lite mys i skuggan :)



Sprattelfese...



Helskön grabb, vår fese-fes




Nilla- jag mejlar er vad vi har för rutiner och regler här. Har själv tyckt det varit skönt när jag fått tips av andra hur de gör och så.

Häromdagen roade jag mig med att räkna alla kallelser som Love fått på dessa snart 2 åren. Ja, jag sparar dem...

71 stycken var det. Ganska många tycker jag. Allt från hembesök från HAB till operationstid i Lund. 71 stycken. Ja, man har att göra i perioder. Och då gäller det inte läkarbesök på barnmottagningen i Karlshamn då jag ringer och bokar dem utan att de sen skickar kallelse. Undrar hur många samtal man haft med under dessa år... Nåja, man kan inte ha koll på allt ;)

Idag har jag, Kerstin och Love varit och hälsat på Wilda med familj. Daniel kunde inte följa med då han varit hemma från jobbet i förkylning så onödigt att riskera att smitta ner Wilda. Så skönt att det äntligen blev av!

När man träffar andra trisomiföräldrar så känner man direkt en sån gemenskap. Vi, bara vi, vet hur det känns, hur man mår och vad man går igenom och det är så skönt att få ventilera och utbyta erfarenheter. Äntligen någon som förstår vad man pratar om. Även om många i vår omgivning vill och försöker förstå kan de aldrig det, hur mycket vi än pratar och umgås. För mig är det en typ av terapi att träffa andra i samma situation. Visst var det bra med träffarna på HAB men de barnen har inte fått en dödsdom över sig och var inte alls så gravt handikappade som Love. Man behöver träffa andra som förstår precis hur man känner.

Nilla och Jesper- så givande att träffa er och era barn. Vilka kämpar ni är!! Hoppas vi får till fler träffar!!!





Vilken kämpe Wilda är. Hon har alla odds emot sig men hon, såväl som Love, kämpar tappert och envist. Våra sanna hjältar.




Kändes lite konstigt att Love för en gångs skull fick vara den store gossen. Hoppas dessa 2 små får fortsätta följas åt på vägen.

Love har inte fått nån feber inatt, skönt. Däremot låg tempen på 36.4 inatt vilket är för lågt men imorse låg den normalt igen och idag har Love varit som vanligt.

Jag och barnen var nere på stora lekplatsen i byn med Elin och Lina med barn i förmiddags. Det gick bra, Love satt nöjd i vagnen och sov en skvätt med. Skönt att träffas lite, behöver båda jag och barnen.

Idag är jag glad över handläggaren vi fick på försäkringskassan. Vi har bara fått de timmar vi ansökt om. inget krabb alls. Stackars Wildas familj får nu även bråka om det. Precis som man inte har nog med allt annat. Tokigt tokigt. Självklart kan man inte bara se till diagnosen, det skiljer sig på trisomibarnens behov. Men om man krampar, kräker, sondmatas, har andningsuppehåll, kräver syrgas, ingen dygnsrytm och dessutom kommer gå bort alldeles för tidigt, ska vi jämställa det med vanligt föräldraansvar??!?? Eh, knappast.

Bara den psykiska pressen att de när som helst kan somna in är vidrig att leva med och att säga att friska spädbarn med kräver tillsyn dygnet runt är att HÅNA föräldrar i vår situation. Man kan inte på nåt sätt jämställa att ha ett trisomibarn med ett friskt barn. Tiden med Leon som spädbarn var enbart lycka. Såklart var man trött när man ammade varannan timme på nätterna och han aldrig somnade på kvällarna, men sån lycka... Denna tiden med Love har naturligtvis med innehållit lycka men så mycket sorg, så mycket oro, så mycket tråkigheter. Det handlar inte bara om det extra jobbet det innebär att ha ett barn med så stort omsorgsbehov. Det handlar även om chocken och sorgen som kommer som ett brev på posten när diagnosen kommer. Och det kan man tycka att man inte själv måste uppleva för att förstå. Fast ibland undrar man...