lovelej

Det gick bra i Karlskrona. Love hade varit vaken sen 03.00 så i bilen blev han  aningens småtrött.... Fick cirkadin (sömnmedel) så när vi kom in för EEG:et var han totalt slut och ville bara sova. Men det ska på mössa med elektroder och grejer så tog lite tid. Slocknade som ett ljus så fort nappen kom fram. Då säger hon som gör det att efter att sovit en kvart ska han sedan vara vaken en kvart...Trodde det räckte att han var vaken när man startade. Efter en stund krampade han, vilket ju ändå var bra. Ska han ändå krampa är det bättre han gör det vid EEG. Han fick sova längre än en kvart men fick ändå kämpa för att väcka honom, så klart. Men jag och Maria lyckades hålla honom vaken en stund i alla fall. Bra jobbat av oss alla 3 ;) Så nu väntar vi på besked, tar ca 2 veckor.

Kan säga att när vi kom hem duschades han och fick mat sen sov han till ca 01.00 på natten. Så visst hjälpte sömnmedlet. I cirkadin är det melatonin som kan vara krampframkallande och tyvärr är det det på Love för han har haft flera kramper i veckan. Så vi får väl antingen skippa idén med sömnmedel eller hitta nåt annat.

Hämtade recept på minimax när vi susade förbi Karlshamns lasarett men när jag skulle lämna in det på apoteket så räcker det helt plötsligt inte med dietistens underskrift. Har det bara gjort de senaste 6 recepten men men... Så fick jogga bort och få Wix´s underskrift så gick det. Varför göra det enkelt när man kan krångla till det liksom??? ;)

På en uthämtning är det 15 flak men när jag skulle hämta det igår så hade de bara beställt 1 flak. Varför börja dela på det dietisten skrivit undrar jag??? Nåväl, bara att beställa mer och det är så väldans roligt att springa på apoteket så varför inte haha.

Igår var sjukgymnasten här med fotortoser och ståskal. Tyvärr fick hon ta med sig skalet igen då västen inte satt bra över knappen. Den där knappen ställer ofta till det så. Hon hade mycket dåliga besked, blev nästan lite ledsen när hon gått. Love kommer få en annan sjukgymnast i oktober då hennes jobb på barnHAB bara är ett gravvik. Hon kommer istället börja på vuxenHAB i augusti. Hon hade bett om att få behålla några barn till oktober så de ska slippa byta i augusti och sen oktober igen och Love var en av dem. Så skönt att ändå bara behöva byta en gång. Men vår sjukgymnast har varit helt underbar och kommer sakna henne otroligt. Man behöver människor som inte är rädda för att göra mer än bara sitt jobb när man är i vår situation.

Jag har en tid följt en blogg (bambinodolce.blogg.se) där en mamma skriver om sin 6 åriga flicka som har cancer. Det jag har gillat är att hon är så öppen med sina känslor, hon vågar skriva att ja, man är bitter ibland och ja, man mår dåligt. Tyvärr har de nu avbrutit all behandling och läkarna tror hon har max 1 vecka kvar att leva. Så grymt, så tragiskt. Visst, lever vi med döden i närheten men att få det så definitivt. Nu är det över. Några dagar, sen finns inte deras flicka mer. Det är jobbigt att leva i ovisshet men att få beskedet. Nu är det över. Så. Jävla. Tungt.