lovelej

Här skriver jag om vardagen med min son Love som i juni 2008 föddes med full trisomi 13. När han var 8 dagar gammal fick vi detta tragiska besked och läkarna trodde att han endast skulle leva några veckor. Love - vår älskade tappre kämpe ♥ ♥ ♥

Mycket bad!!

Något som fungerat bra för första sommaren är badet med Love. Han har badat i sjön många gånger och älskar det!!

 

Förra året badade han bara någon gång, var ju inte så många fina dagar. Åren innan har hans mage krabbat så mycket så flera gånger när vi kommit dit bajsade han igenom allt så var bara att gå hem. Men, peppar, peppar, den har det blivit ordning på så nu är det väldigt sällan han inte skött om det på morgonen :)

 

Första gången fick han bara plaska lite, ville se vad han tyckte om det.

 

 

 

Andra gången hade han badkläder men inte jag... Dumt :)

 

 

Men sen fick han ut på lite djupare vatten :)

 

Myser med Mijah efter bad. Best buddies ♥♥♥

 

 

Härligt att vi bor så nära sjön, tar 20-30 minuter att gå. När Love sen tröttnar är det bara att gå hem :)

 

Faktiskt så har både jag och en assistent varit och badat själva med honom, det ni!!! I sjön går det, såklart mycket enklare om man är två, men ibland är det svårt att få till.

 

En dag när jag var där med Love så kom det fram en bloggläsare uppifrån landet och pratade då hennes pojk tittade en del på Love. Det tyckte jag var trevligt. När jag började blogga var det för att släkt och vänner skulle få ta del av vår vardag med Love. Tycker det är roligt att det spridit sig så fler följer Loves resa. För er som läser, som jag inte känner, får jättegärna lämna en liten kommentar för att jag ska få ett hum om vilka som följer bloggen. Gärna ungefär vart ni bor och hur ni fick nys om bloggen. Om ni orkar och känner för det :) Tack på förhand!!!

 

Hejsan Madde, jag kikar in här ibland och ser hur det är med Love och med resten av familjen. Jag är jättedålig på att kommentera. Härligt att läsa att er sommar varit bra! Hoppas hösten blir lika bra :-)

Jennie, mamma till Annie (vi har träffats på hab i föräldragrupp om du kommer ihåg mig :-))

Hej!
Jag har följt bloggen sen Love var ganska liten. Jag halkade in på bloggen när jag läste Wildas blogg.
Jag bor i skåne utanför Tyringe och har tre barn 23, 18 och 4 år. Jag har tidigare arbeteta i många år som personlig assistent.
Det är roligt att läsa om Love och alla hans framsteg. Han är en underbar kille och bilderna på honom gör mig varm i hjärtat. Han har det där lilla extra :)

Jag är mamma till en liten Jonalie som snart fyller 3 år som har knapp på magen.
Hittade din blogg när jag följde Wildas blogg tidigare och du skriver så från hjärtat att man liksom måste läsa.
Jag kollar ofta om du skrivit något. ;)

Hoppas Love får en bra höst och vinter.
Kram Natasja (från Knislinge i Skåne)

Jag minns inte riktigt hur jag fann din blogg. Kanske länkat från någon annans blogg ? Det var länge sedan. Tycker du skriver så bra. Så jag fortsätter läsa. Jag bor i Jämtland och har fyra barn.

Hej! Jag har en son på 4 månader. För en månad sedan fick han en kusin med full trisomi 13. Det var så jag kom in på din blogg, jag sökte på trisomi 13. Helt fantastiskt att se att Love är en av de starka och skönt att ni har assistans då det tydligen inte är en självklarhet.

Tycker det borde vara en självklarhet sådana här gånger.. Vi väntar nu och hoppas att min sons kusin och hennes familj också kan få det! Men väntan kan tydligen bli lång..

Du har en helt fantastisk blogg och jag är inne ofta för att se om du har skrivit något nytt! Roligt att du delar med dig av allt!
Mvh Josefine.

Hejsan!

Minns inte riktigt heller, hur jag från början, hittade hit, men kanske via Wildas blog. Är själv helt blind, bor i Helsingfors/Finland, 38 år gammal och min synskada, beror på en rättså sällsynt, ervtlig sjukdom vid namn Norries Syndrom, som Ni nog hittar info om genom att sätta sjukdomens namn som sökord på Google. Så pass mycket, att sjukdomen, kan förorsaka ändast synskada, men man kan även vara hörselskadad och -svårt utvecklingstörd. Önskar allt gott till Love och -hela familjen, samt till alla Assistenter! I Finland, är ett visst antal Assistenttimmar, en subjektiv rätt, ända sedan 1.9.2009.

Tack för kommentarerna!! Roligt att läsa :)

Josefine- så ledsamt med dina barns kusin. Alltid lika tragiskt när fler barn föds med trisomi 13.

Föräldrarna får väldigt gärna kontakta mig!! Jag hjälper gärna till på det sätt jag kan med mina erfarenheter!! Bara skicka mejl ( [email protected] ) så kan jag skicka mina telefon nummer så kan de ringa när det passar dem! Ja, vi kan ha mejlkontakt också såklart. Men hälsa dem att jag gärna har kontakt!!! Kram på er!!!!

Hej, jätte roligt att se hur ni klarar av eran vardag så bra. För 6 veckor sedan fick vi en flicka med trisomi 13. Jag är livrädd för våran framtid. Hur gick det för er i början? tog det lång tid innan ni fick någon hjälp? Du behöver inte svara men jag skulle uppskatta det. Känner att jag behöver prata med någon som är i samma situation. Svara gärna till min mail. :) Ha det så bra!! Med vänlig hälsning, Märtas mamma Elisa