Ännu en kramp :(

Av de senaste 7 dagarna har Love nu krampat 6 dagar... Känns verkligen helt skit. Varför? Behöver han byta krampmedicin? Om jag har förstått det rätt så är inte iktorivilen en medicin som vanligtvis fungerar i längden utan man brukar behöva byta eller lägga till ytterliggare en sort till. Men jag vill verkligen INTE börja laborera med mediciner!!! Iktorivilen har ju fungerat så fantastiskt bra i snart 4 år nu. Men visst, om det inte hjälper att höja så fungerar den ju bevisligen inte längre...
 
Varför vill jag då inte greja med medicinerna? Jo,jag har läst om barn som ändrats i sin personlighet då de bytt, barn som när de slutat med en typ av krampmedicin börjat utvecklats mycket mer och då tidigare hämmats i sin utveckling av krampmedicinen. Inget som lockar...
 
Nu har jag suttit och gått igenom alla gamla block, vi har på olika sätt dokumenterat kring Love sen han föddes. Tackar mig själv för det, stoooor hjälp nu kan jag säga. Dock har jag inte i alla block skrivit från vilka datum det är men med lite funderande och grejande hit och dit har jag nu hela Loves krampregister :)
 
Det börjar 17 november 2008 med 10 sekunders kramper. Nu 16 augusti 2012 har vi 246 dokumenterade kramper. Deprimerande läsning? Eh, ja.
 
Imorgon blir det ett samtal till barnmottagningen och hoppas att de då har en läkare som arbetar så jag vet hur jag ska tänka i helgen. På måndag är äntligen dr Blomé tillbaka :)

Kommentarer
Postat av: Nilla

Wilda krampar ju massor dagligen som du vet...så vi har provat en del krampmediciner. Och som du skriver så påverkar dem och förändrar Wilda som person. Iktorivil fungerade inte alls på Wilda. Hon bara sov och var "deprimerad". Och alla de andra hon provat har antingen gett henne allergisk reaktion eller gett henne mer kramper eller inte hjälpt alls. Keppra som vi har nu fungerar bäst. Dock hade hon behövt något mer eftersom hon fortfarande krampar extremt mycket. Men inte hittat något som hjälper ännu....Hoppas verkligen ni hittar något bra som passar lille Love.
Det är påfrestande med alla dessa kramper...som om våra barn inte har tillräckligt!
Kram på er

2012-08-17 @ 08:34:07
Postat av: Josefin

Jag håller tummar och tår att ni hittar en fungerande lösning för Love.
Min sons epilepsi debuterade vid 4 månaders ålder, och han har vid det här laget hunnit prova på de flesta krampmedicinerna på marknaden, samt ketogen diet. Hans ep beror på hans en missbildning på hjärnan (han har pch), och är i stort sett terapiresistent, dock har vi upplevt "smekmånader" med några mediciner.
Just Iktorivil fungerade inte alls för honom, han blev helt enormt trött, och slutade till och med att andas en gång.
Senast i raden att fungera var Nitrazepam, tidare har Sabrilex hjälpt en liten tid.

Hoppas eran doktor har några bra ideér!

2012-08-18 @ 19:03:34

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0