lovelej

Statusen på Love nu för tiden? Det är ganska bra. Förra tisdagen pratade jag med hans läkare och då var allt bra med andningsuppehållen. Koffeintabletterna hjälpte både mot dem och påverkade sömnen positivt. Men nån dag senare ändrades det. Nu har han rejäla andningsuppehåll där han rycker, rejält, i kroppen. Och detta är många många gånger om dagen. Jag hoppas det är något tillfälligt samtidigt som jag vet att läkarna sagt att de tror and.uppehållen bara kommer bli värre och att det nog inte finns mycket vi kan göra. Det är fel i hela Loves kropp men det är lätt att glömma när han ändå mått så pass bra som han gjort.

Jag har en teori till att det blivit på mycket sämre och det är att kroppen får för lite energi nu. Love sover bättre på nätterna vilket gör att han ofta missar ett mål på natten. Har tidigare ätit var 3-4e timme hela dygnet. Sedan har han ätit dåligt på dagarna och helst vill jag inte ge i knappen dagtid då följden kan bli att han slutar äta själv. Man märker att han gått ner så nu ger vi mat+vätska i knappen både mitt i natten när han sover och på dagen ifall han äter dåligt. Hjälper inte detta snart ringer jag läkaren så får vi träffas och diskutera hur vi ska göra. Kanske ett nytt EEG...

Sånt här får mig att bli rädd för framtiden. Det är på ett sätt så självklart att Love alltid kommer finnas med oss. Men vad innebär en  sådan här förändring? Försämrat allmäntillstånd? Min älskade unge, du får inte bli sämre.



Mormors julklapp har nu äntligen kommit upp! Love var lite avvaktande till en början och ville ha assistentens hand där också första gången. Men nu är han varm i kläderna och undersöker även själv :) Ikea har mycket bra grejer!



Här ser ni hur "orädd" han är om sina händer. Tar på och upptäcker gärna vilket är ganska ovanligt för dövblinda.



Lilla jag på upptäcksfärd...