Fredag 25 september
Först ringde logopeden. Så hon kommer 19 oktober. Ska gå igenom lite matningsteknik så Love kanske kan börja äta lite mer riktig mat. Nu är det bara nutramigen. Sen ringde Anders Blohme (Loves underbare läkare). Han frågade om vi använder larmet för Pernilla från Kkrona hade ringt honom om det. Fick lite panik där och bara-ja, det används VARJE DAG!!! Får jag inte ha det kvar så måste jag köpa ett själv. Det är ju vår räddning när han sover. Annars får man ju kolla till honom minst var 5e minut. De menade att nu är han över året och så, så faran är över typ. Men han får ju fortfarande kramper där han kan sluta andas så larmet är NÖDVÄNDIGT. Herregud, jag duschar inte ens om jag är hemma själv med barnen ifall han skulle krampa. Då klarar vi oss inte utan larmet.
Ibland känns det lite som en del "glömmer bort" allvaret i situationen bara för att Love nu klarat sig så länge. Som med larmet, för mig är det PRECIS lika viktigt fortfarande. Sen visst, han kommer inte bara somna in som man trodde han skulle göra de första månaderna men oron är annars fortfarande lika stor. Det blir inte bättre odds för att ett trisomibarn överlever 1 års dagen. Och det är viktigt att inte glömma utan verkligen ta tillvara på tiden.
Idag har Love varit så där pratgnällig som han kan vara. Skulle göra middag när de cyklat hem sen men kände mig helstressad när Love var på det humöret. Så ringde min kära mor som kom (såklart) och tog lille pratsisen så jag kunde laga mat i lugn och ro och även äta, nice!!!
Sen vid sju somnade Love så jag och Leon har myst, ätit godis och kollat på El Cid=). Förstår filmen lite mer nu när jag sett hela och inte bara snuttar här och där som det oftast blir...
Imorgon ska barnen fotograferas så hoppas det går bra. Köpte nya tröjor till dem, hoppas Leon inte protesterar, han vill helst ha antingen batmantröjan eller star wars tröjan, båda totalt urtvättade. Dagis undrar nog om han inte har några andra tröjor...;)
Ha det fint!
Och Elin, förlåt förlåt förlåt. Fy vad jag kände mig usel som TOTALT glömde bort dig...
Bra att du skriver hur ert liv är och hur viktiga alla hjälpmedel är för er. Läkare, habilitering, personal på bvc och apoteket, försäkringskassa borde ha denna adressen för att på något sätt förstå hur det är för er andra i liknande situationer och hur man på bästa sätt kan bemöta er och era behov.
Du skriver väl upp Leons kommentarer i hans bok. Det är ju klockrent! Speciellt med ditt minne behöver du skriva ner det ... ;)
De blir säkert superfina på fotograferingen. Mutning är ett bra sätt har jag hört.
Kram från oss
Tindra 2 år 3 mån har också larm i sängen varje gång hon är i sängen! Och det kommer vi att fortsätta med lääänge ännu. Så ni är inte ensamma med larm...
Idag ringde pappas flickvän. Vi har frågat om de kan komma och sköta Tindra några timmar inkommande fredag på kvällen så vi får fara på konsert. Nu hade hon börjat fundera så nu skall väl Tindra få vara hos dem hela natten så vi får sova en morgon. Skulle vara superskönt att få sova en morgon men jag vet att varje gång jag börjar inse att Tindra skall vara borta blir jag först själv orolig och sen börjar Tindras epilepsi bråka. Så denna gång skall jag inte alls tänka på det så kanske allt går bra :-D
