Lördag 17 oktober
Tack för alla omtänksamma kommentarer, det värmer.
Idag har jag mått riktigt bra, kan ha att göra med att jag hade en trevlig kväll hos Sara igår med MYCKET prat. Blev aningens full (hoppas hon inte märkte det...) men skyller på att jag blev så törstig av den starka pizzan ;)
Igår gick jag och Leon till en av hans kompisar och Anna stannade hemma med Love. Precis efter vi gått hade han krampat, tog flera minuter innan den släppte då det var en sån som kom och gick innan den släppte helt. Kändes skönt att han fått stanna hemma annars hade det hänt på vägen och hade blivit lite kaos eftersom den varade så länge. Känns så sjukt bara för jag har tänkt att nu ska jag minsann försöka leva lite normalt, som att ta båda barnen själv och besöka Leons BB-kompis i Sölvesborg. Stort steg men kände att nej, det ska jag göra eftersom allt rullat på hyfsat med kramper, kräkningar och så. Men nu fick jag mig en tankeställare att det går faktiskt inte. Inte för Leons skull, inte för Loves och inte för min. 1 mil är MAX vad jag kör själv med barnen, det är bara att inse.
Efter krampen sen sov Love från ca 13.00 tills 18.00 då jag väckte honom för barnen skulle ner till Kerstin och sova där. Så inatt sov han typ mellan 02 och 04... Så har sovit en del idag med. Krampade en normal kramp vid middag. Johanna har varit här idag så nu fick hon se sin första kramp. Verkade inte skrämd av det så hon kommer nog klara det lika bra som Maria och Anna!
Har lite kontakt via familjeliv med en mamma som i somras fick en pojke med trisomi 9q, ganska likt trisomi 13, inte samma symptom men samma framtidsutsikter. Nu kämpar hon mot LSS-handläggaren i kommunen som bestämt att familjen inte behöver nån avlastning, att pojken inte har mer vårdbehov än en frisk 4 månaders. Han sondmatas (flera timmar/dygn), kramper, svettas mycket så de måste byta kläder ofta OCH har trach (läkare tyckte det var lite av rysk roulette att ingen övervakar han nattetid pga detta).Föräldrarna är totalt utslitna av att inte få sova och av pressen man lever under. OCH SÅ BEHÖVER DE INTE HJÄLP TYCKER HON; HELT JÄVLA SJUKT!!!
Har försökt hjälpa, att hon kan hänvisa till vårt fall men inget positivt än. Tack gode gud att vi fått en kanonbra handläggare från FK. Trots allt dåligt man läser om FK så kan jag säga att våra erfarenheter är enbart positiva. Vi har fått de timmar vi ansökt om och alltid snabba beslut. Kuratorn som sa att så små barn brukar inte få assistans...hm...hur många så svårt handikappade barn med det behovet har hon jobbat med då????
Nu ska jag gå och nana, natti natti =)
PS, visst är 3 åringar det mest underbara som finns
-mommo, du måste tända en brasa annars får jag ont i magen och kräker...
Idag har jag mått riktigt bra, kan ha att göra med att jag hade en trevlig kväll hos Sara igår med MYCKET prat. Blev aningens full (hoppas hon inte märkte det...) men skyller på att jag blev så törstig av den starka pizzan ;)
Igår gick jag och Leon till en av hans kompisar och Anna stannade hemma med Love. Precis efter vi gått hade han krampat, tog flera minuter innan den släppte då det var en sån som kom och gick innan den släppte helt. Kändes skönt att han fått stanna hemma annars hade det hänt på vägen och hade blivit lite kaos eftersom den varade så länge. Känns så sjukt bara för jag har tänkt att nu ska jag minsann försöka leva lite normalt, som att ta båda barnen själv och besöka Leons BB-kompis i Sölvesborg. Stort steg men kände att nej, det ska jag göra eftersom allt rullat på hyfsat med kramper, kräkningar och så. Men nu fick jag mig en tankeställare att det går faktiskt inte. Inte för Leons skull, inte för Loves och inte för min. 1 mil är MAX vad jag kör själv med barnen, det är bara att inse.
Efter krampen sen sov Love från ca 13.00 tills 18.00 då jag väckte honom för barnen skulle ner till Kerstin och sova där. Så inatt sov han typ mellan 02 och 04... Så har sovit en del idag med. Krampade en normal kramp vid middag. Johanna har varit här idag så nu fick hon se sin första kramp. Verkade inte skrämd av det så hon kommer nog klara det lika bra som Maria och Anna!
Har lite kontakt via familjeliv med en mamma som i somras fick en pojke med trisomi 9q, ganska likt trisomi 13, inte samma symptom men samma framtidsutsikter. Nu kämpar hon mot LSS-handläggaren i kommunen som bestämt att familjen inte behöver nån avlastning, att pojken inte har mer vårdbehov än en frisk 4 månaders. Han sondmatas (flera timmar/dygn), kramper, svettas mycket så de måste byta kläder ofta OCH har trach (läkare tyckte det var lite av rysk roulette att ingen övervakar han nattetid pga detta).Föräldrarna är totalt utslitna av att inte få sova och av pressen man lever under. OCH SÅ BEHÖVER DE INTE HJÄLP TYCKER HON; HELT JÄVLA SJUKT!!!
Har försökt hjälpa, att hon kan hänvisa till vårt fall men inget positivt än. Tack gode gud att vi fått en kanonbra handläggare från FK. Trots allt dåligt man läser om FK så kan jag säga att våra erfarenheter är enbart positiva. Vi har fått de timmar vi ansökt om och alltid snabba beslut. Kuratorn som sa att så små barn brukar inte få assistans...hm...hur många så svårt handikappade barn med det behovet har hon jobbat med då????
Nu ska jag gå och nana, natti natti =)
PS, visst är 3 åringar det mest underbara som finns
-mommo, du måste tända en brasa annars får jag ont i magen och kräker...
Kommentarer
Postat av: Josse
Jag blir så arg över trångsynta människor som inte kan tänka sig in i andras situation. Måste man ha varit med om saker och ting själv för att förstå? Det går kanske inte att förstå till 100%, men att tänka lite humant borde inte vara så svårt. Nej, jag blir helt matt. Stackars familj!
Kram till Lovelej som kämpar så med sina kramper.
Postat av: Jennie P
3 åringar och utpressning.. Det är något visst med det där... :-))
Tänk om man skrivit ner allt roligt de sagt, i en bok! Kul läsning!
Rolig läsning även här ibland, men sorgligt också! Önskar så att man kunde "göra något" för er..
Kram till er alla från oss!!
Trackback
