lovelej

I tisdags ringde Anders upp sen på kvällen men eftersom Love inte mått helt bra i magen så bestämde vi att avvakta med att komma in. Så han har fortsätt gå på ipren hela veckan.

I torsdags var jag på föräldragrupp igen. Love skulle få sitt ståskal men han fick vara hemma för magens skull. Det har verkligen varit bra med föräldragruppen, tror tyvärr dock att vi alla har fullt upp så blir nog inte att vi kommer fortsätta träffas privat. Vi bestämde att de som hållt i det (kurator och specialpedagog) ska anordna en anhöriggrupp (mor- och farföräldrar, syskon till föräldrarna- ja, de som känner behovet att prata med andra i samma sits) till våren, endast för våra anhöriga som nu deltagit så fler kommer inte bjudas in. Vi har alla bemötts på olika sätt och fått olika mycket stöd av våra anhöriga och tror det kan vara bra de får träffas och diskutera och få mer förståelse för vår situation och våra behov. Så ni anhöriga som känner att ni vill delta, säg till mig för inbjudan kommer komma hem till oss.

Sen på kvällen lekte jag, Leon och Love lite inne på Loves rum med det nya aktivitetsbordet. Och de var så söta grabbarna. Leon tryckte på knapparna och tog Loves hand och visade honom hur han ska göra. Och klappade honom så fint på huvudet. Så söta och gosiga! Tänk vad mycket kul de skulle haft tillsammans. Såna tankar kommer ofta över både mig och Daniel. Tycker ofta synd om Leon. Men samtidigt är det mycket han lär sig kring allt med Love. Han visar sån hänsyn och accepterar så gott som alltid att han får stå tillbaka när det är nåt med Love. Det är ju nästan alltid - vänta Leon, Love ska bara... så idag när Daniel körde för att spela innebandy var han inte alls pigg på att vara hemma med bara mig och Love så då fick vi ringa mormor så han fick ner där och bara vara Leon!

I fredags började den nya lite lätt med introduktion. Inatt är hon här med Maria. Hoppas det kommer bli bra och att hon kommer trivas.

Igår var jag ute men har svårt att helt slappna av, speciellt nu när Loves knä inte är helt ok. Kollar mobilen typ 5 ggr i timmen men ingen som ringde, de har bra koll här! Men tycker det är jobbigt när jag inte är hemma när assistenten kommer men skrev en liten lapp, haha. Mitt kontrollbehov börjar dock gå lite överstyr igen :( .Blir lugnare när det inte är nåt speciellt att tänka på med Love men känns ibland som det inte är lugnt mer än några dagar i stöten.

Har nu suttit med månadens lönelappar. Kan säga att det är ju aningens mer jobb med det nu när det är assistans dygnet runt. Men tycker sånt är rätt kul att pyssla med! Haft sjuka assistenter 3 omgångar denna månden-rätt mycket, hoppas på friskare tider i december!!!

Imorgon kommer Karin och tar hand om Love, ska bli skoj, länge sen hon var här. Ska ringa Anders och fråga om vi kan få en tid under dagen eller senast på tisdag. Det där knäet får allt kollas lite nogrannare. Sen äter Love ganska dåligt sen några dygn tillbaka. Vissa mål när han ätit bra har han kräkt upp jättemycket. Folk som också gett nutramigen brukar klaga på att det luktar så illa. Kan säga att de aldrig torkat upp kräkt minimax. FY FAN; det stinker... I lördags hade jag precis satt mig med mina frukostmackor, då hör jag hur Love frustar inne i lilla rummet. Går in och då har stackarn kräkt ner hela sig. In i duschen och sen städa mattan. Hade jätte god aptit när jag väl satte mig igen ;)

Nu ska jag gå och sova, kram på er!

Nu är det klart vilken som får Annas vikariat. En 20 årig tjej från Karlshamn, tror och hoppas det blir bra! Något jag lärt mig denna gången är hur viktigt det är att grundligt, grundligt kolla referenser. Skenet kan bedra...

Love har varit mer nöjd nu de senaste dagarna, vilket känns skönt. Tyvärr har nu hans knä svullnat upp igen och han är öm igen. Skulle åkt till Växjö idag för arbetsledarutbildning men hoppade det för kände att jag vill prata med Anders om hur vi gör nu. Kan inte koppla av ändå på en utbildning när inte Love är okej. Lite trist när jag för en gångs skull skulle iväg på nåt men gäller att jag alltid är tillgänglig...

Ringde barnmottagningen och hörde direkt att det inte var någon av de vanliga sköterskorna... Frågade efter Anders men hon trodde inte han har tid idag. Inte tid för Love???? Nej nej, han har ALLTID tid för Love. Har ännu aldrig hänt att han inte ringt upp när jag bett om det. Sa att Love är ett specialfall som Anders tar sig tid för så hon skulle skriva en lapp. Litar inte riktigt på att hon det kommer komma fram att jag ringt... Men kan väl knappt ringa de i receptionen... Den vanliga personalen känner till Love och ser alltid till att mitt problem får en lösning, typiskt att nån annan skulle svara....ja ja, nu går jag här och väntar och väntar på samtal...

Kanske jag ska hänga upp lite adventsljusstakar när jag väntar...

Igår kom sjukgymnasten med ståskalet. Tyvärr satt det inte riktigt bra vid knappen än så det får tillbaka till Karlskrona och fixas mer. Förhoppningsvis får vi det med oss hem på torsdag när vi ska in för föräldragruppen igen. Har försökt få till nåt bra så man kan fästa huvudet med så Love inte behöver kämpa med att balansera det när han ska stå i skalet men blir inte riktigt bra. Får se om de kommer på nåt nytt bra...

på eftermiddagen gick jag och Leon ut en runda och sen när vi varit hemma en stund var han full av utslag. Så ringde och fick tid hos Wix. Har blivit biten av nåt djur troligen så blev tavegyl igen. Han är nog lite känslig så för 3e gången han går på tavegyl av olika anledningar.

Sen inatt började han kräka och kräkte fram till 11 i förmiddags. Vet inte om det har nåt samband med utslagen, bara att hoppas att vi andra inte blir sjuka. Han är så snäll lille Leon- kräkte lite i vår säng inatt och sen när jag höll på att byta sängkläderna så hörde han det och kom springande i trappan -Mamma, behöver du hjäälp? Lille gossen, så omtänksam trots att han inte mådde bra.

Love sov hos Mia inatt för jag hade singstarfest, kul kul!!!

Stackars Love hade kämpat inatt med att bajsa så ringde BVC idag för att höra hur mycket laktulos man ska ge. Pratade med Anders om det igår men han trodde mängden stod på flaskan så vi diskuterade inte dos. Var en sköterska som svarade. Presenterade mig och sa att jag har en fråga angående laktulos. -Är du en personal? Funderade vad jag skulle säga för ibland blir jag så invecklad när jag ska förklara. Så blev bara -Jag är en helt vanlig mamma med ett mycket speciellt barn. Därför har jag ert helgnummer. (det ges annars aldrig ut) Då förstod hon nog precis vem jag var verkade det som. Så nu har han fått en dos och hoppas magen ska komma igång.

Idag blev jag så glad över våra assistenter, både ordinarie och vikarie. Har ju varit en process att kunna lämna Love så till "främmande" människor men kände bara idag att de tar så underbart hand om honom och ger oss en välbehövlig paus. Idag när jag kom in när Linda var här hade hon lagt pläden över bordet och så låg det lite leksaker med. -varför har hon gjort så? tänkte jag. Men Love slår i huvudet i bordet en å annan gång när han står där och leker. Då har hon lagt den där för att skydda lilla Lovehuvudet... Så himla gulligt! Så de hittar alla på olika sätt som visar hur bra de tar hand om honom och bryr sig om honom. Värmer inom mig.

det känns så skönt för nu med alla hjälp kan Daniel bara vara pappa och jag... ja, nu jobbar jag som assistent men sen ibland får jag vara bara mamma :)

Ikväll kollar vi Robinson. Kram på er!

Idag har vi varit i Karlshamn igen. Först var det andra svininfluensasprutan för Love. Han blev jätteledsen men gick över fort denna gången. Pratade lite med Anders om knät å om det skulle kunna vara aktuellt med sömnmedel. Han ville bolla det lite med kolleger. Sen ska vi först använda ståskalet lite innan vi gör något mer drastiskt. Kanske blir han mer nöjd av det? En sak i taget annars vet vi inte vad det är som hjälper :)

Sen var det föräldragrupp på HAB. Det är trevligt och givande att träffas men även om vi alla lever med handikappade barn så skiljer sig våra liv så mycket ändå.

Under tiden träffade Love sjukgymnast Anna, hon är bäst! Hon lät då ortopedläkaren titta på Loves stela ben igen då vi på ortopedronden pratade om de skulle spruta in botox. Första gången jag hörde det reagerade jag - BOTOX??? Läkaren tyckte att han är så stel så han behöver det. Blir satt på lista så blir fram på vårkanten. Hoppas det kommer hjälpa.

Sen på eftermiddagen träffade jag en av de sökande igen. Det gick väl bra, kan säga att vi bestämt oss för vilken vi vill ha- och den personen blev jätteglad!!! (nu kan du undra Maria... hehe...)

Love har vänt lite på dygnet igen. Var vaken från 04 idag och sov 30 minuter på fm. Somnade sen inför natten 16.00... Så lär hålla låda inatt här =)

Tack snälla för alla uppmuntande kommentarer, känns så mycket bättre när man varit inne å läst dem!!!

Malin- vad spännande med ett annat T13 barn. Håll mig uppdaterad :). Å så klart Tindra var arg för mamma inte varit hemma på hela dagen!!!haha...

Nu ska jag nog gå och nana för måste vara pigg imorgon när jag ska ha singstarfest =)

Jag har sovit dåligt inatt. Ställde klockan på halv 4 för att ge ipren i knappen då Johanna inte gjort det och vill visa några gånger innan hon provar själv. När jag kom ner hade han fått alvedon 02.15 och blev då tveksam om det inte var lite väl tätt att ge då. Så bestämde mig för att vänta med ipren till morgonen. Love var väldigt orolig trots att han hade alvedon i kroppen så var uppe en stund till han lugnat sig lite. Å sen låg jag vaken... hopplöst.

känner att jag inte får ro nu när han oftast mår så dåligt. Varför? Vad kan vi mer göra???? Har nu gått igenom mejlen där ämnet var sovrutiner där föräldrar världen över svarat på hur de gör. Kan säga att det är många trisomibarn som sover som Love. Flera av dem får olika sömnmedel så ska prata med läkaren vad han tror om det. Antingen det eller prova nån typ av morfinplåster eller nåt för vi går under allihop här annars. Den dagen Love inte finns vet jag inte hur jag ska kunna leva med mig själv om detta får fortgå för han KAN INTE MÅ BRA. Och tiden han lever ska han få må bra!!!

Vet inte om det är en blandning av sömnbrist och ont i kroppen. Kerstin har haft honom idag och han var orolig på förmiddagen så fick alvedon. Efter lunch fick han lite ro och sov av och till. Sen vid 16 åkte vi på kalas till Millie där han sov som en stock i 2 timmar. Så de som bara träffar honom så undrar väl var problemet ligger... Nejdå, tror de flesta förstår!

Det var tungt på kalaset av flera anledningar... En var att det är jobbigt att träffa andra nästan jämngamla barn som tultar runt. Love med!!! Det tror jag många gånger andra har svårt att förstå för sånt ska vi ha kommit över nu. Men det kommer tillbaka om å om igen. Vissa saker blir aldrig bra och det är väl något vi alla får lov att acceptera...

Ikväll tittade vi lite på när Leon var 1.5 år. Tungt tungt tungt. Så skulle Love vara nu.

Imorgon kommer sjukgymnasten kl 07.30, logoped 09.00, ringa å hoppas få en tid hos Anders kring 11 å så få ståskalet 12.00, träffa en av de sökande igen 16.30 å sen går jag å Leon till Josefine för att få lite kvällsmat 17.30! Det ska bli mysigt =)

Har haft så mycket nu sista veckorna, 3-4 saker var vecka och det tycker jag är för mycket för då hinner vi knappt umgås med vänner, så tänkte att nu betar vi av (uttryck a la Jens Elfwing ;)) flera saker på en dag så får vi vara lite lediga sen!!!

Ska rycka upp mig till imorgon men efter en dag som denna är jag låg. Och med rätta.

Tuddeluuu

I fredags hade vi intervjuer. Men på morgonen pratade jag med dr Anders och han tyckte vi skulle komma in så han fick kolla på Loves knä. Ville ju gärna hinna vara med på så många intervjuer som möjligt så jag Maria å Love var med på 2 sen fick Daniel stiga upp och vara med på de 2 sista. Men det funkade rätt bra.

Det var bra tjejer alla 4 så fick sen beröm av Johanna på VitaNova att jag blivit duktig på att läsa ansökningar och välja ut seriösa personer...fint de ;)...

Har nu lite problem att välja faktiskt så blir ev att jag träffar 2 av dem igen. 2 hade krampvana och det tycker vi är betydelsefullt så det väger in tungt. Maria var nöjd att hon fick vara med igen!

Sen innan lunch åkte vi ner till barnmottagningen och träffade Anders. Han velade om det skulle röntgas men diskuterade det med kollegor och bestämde att vi röntgar för säkerhets skull. Det gick bra, kändes som på den gamla goda hästatiden när man drog på sig röntgenrocken för att röntga rygg eller ben... Ja, hänga på djursjukhus är inget man saknar...

Det visade inget och det var skönt! Så är en inflammation som inte går att förklara.

Sen i lördags var jag och barnen själva hela förmiddagen för Daniel hjälpte Perola. Love var på ett sånt humör att man fick vara med honom hela tiden och Leon var på lekhumör, stackarn. Så sen när Kerstin kom en liten runda för att ha barnen när jag bara skulle kolla Perolas lägenhet dök Leon henne om han kunde följa med henne hem... Stackarn... Så det gjorde han sen och ville även sova över. När vi pratade om det idag sa jag att jag saknat honom inatt menade han att man måste kunna sova hos flera. Och det har han ju helt rätt i! Det tyckte man ju själv var hur kul som helst när man var liten, att sova hos mormor och farmor. Och nöjet är såklart lika mycket på deras sida!!!

Någon som såg dokumentären om Shiloh- sjöjungfrun? Så sorglig. Lilla modiga tjejen. Så duktig och så tapper. Det upptäcktes under graviditeten och läkaren rådde till abort men föräldrarna vägrade. Däremot kände mamman lite senare att det var ju av helt egotrippade skäl de behöll henne. Är det värt det? Hon hade ett tufft liv med alla mediciner, operationer... Det är en svår frågeställning. Tyvärr dog hon 10 år gammal för några månader sedan. Vet inte varför jag envisas med att titta på alla såna dokumentärer, for så illa av att se denna. Hon var så modig den lilla tjejen.

Nu hör jag Daniel i trappan så är väl läggdags...
Natti

Nu är vi nyss hemkomna från akuten. Sjukgymnasten tyckte han verkade ha ont i benen idag men kunde inte se mer. Sen nu ikväll upptäckte Daniel att Love var svullen runt ena knäet och var jätteöm. Så tvekade hur jag skulle göra- ringa barnmottagning i Kkrona eller ringa hem till Anders. Kändes bäst att ringa Anders och han tyckte vi skulle få det kollat i Khamn ikväll.

Läkaren på akuten blev lite osäker kring allt runt Love och Anders sa att det var ok om de ville ringa så den läkaren ringde med. Vilken tur vi har honom!!!! Trodde det är en inflammation så nu får han ipren och så får vi se om jag behöver köra in till Khamn imorgon. Har hela fm bokad med intervjuer men får avboka det i värsta fall. Vill ju inte överlåta varken att åka in med Love eller sitta med vid intervjuerna åt nån annan... Kerstin brukar säga att ingen är oumbärlig men jag vet inte jag, vem skulle göra mitt jobb ;) just kiddin´

Nu känns väl allt lite sådär, stackars lille Love som aldrig får må helt bra.

Idag på förmiddagen var jag på föräldragrupp med handikappföräldrar. Tyvärr var vi bara 3 st (+ en pappa men är ju alltid vi mammor som maler mest...) Men det kändes bra så blir 2 träffar till. Maria tog Love till sjukgymnasten under tiden så han fick vara i ett upplevelserum och det verkade han gilla.

Nu ska jag gå och lägga mig men får väl se om jag lyckas somna, känner mig sådär orolig i själen så kommer troligen vakna många gånger inatt. Det gjorde jag natten som gick då det var Johannas natt och hon har bara jobbat 1 natt innan. Sover alltid oroligt när vi har ny assistent. Så brukar gå upp i alla fall 1 gång under natten med ursäkten att jag ska på toa och kolla läget... Hoppas de inte tar illa upp men jag brukar förklara direkt de börjar hur jag e...

Tack Jennie å Jennie, ni är inte så dumma ni heller!!! Kram på er!

Natti natti

VILKEN JÄVLA DAJÄVEL!!!

Idag blev jag så himla arg, apotekspersonal kan göra mig galen!!!! Loves mat var helt slut och för att inte behöva ge vanlig välling en gång så körde vi lite tidigare idag för att kunna hämta ut ny nutra innan han hade tid hos öron. Sprang upp till barnmottagning och hämtade receptet och tyckte på vägen ner att står det verkligen rätt? nutramigen 2 lgg, ska bara vara nutramigen 2. Tänkte ta en penna och ratta över lgg men nej, kanske jag gör nåt dumt...

Blev min tur, räcker fram receptet och då säger hon sitt ner å vänta. -Min son är vrålhungrig och har ingen mat kvar, är bara en låda, kan du inte bara gå å hämta den? -SITT DU NER Å VÄNTA!. Hmm okaj då tänkte jag, ska inte bråka. 10 MINUTER; 10 MINUTER senare säger hon att det har vi inte hemma. VA??? jag hade ju ringt å reserverat. Men då var det det där lgg som var fel. Förklarade att läkaren skrivit fel. -Hur gör vi här? Kan vi lita på mamman? Nej, så klart inte. Får springa upp igen å be sköterskan ratta över det å skriva sin signatur å så ner igen. -jaha, vad sa läkaren om varför han skrivit fel???? - du jag vet inte pratade inte med honom... Hade då förklarat att han inte var på mottagningen på eftermiddagen å vadå, vad skulle han säga? Har man skrivit fel sa har man, finns väl ingen direkt förklaring till det??? Trötta mig.

Sen träffade vi Christina Wilhelmsson som tittade i öronen och tyckte det verkade vara mer vätska än vanligt bakom trumhinnorna. Hon är väldigt bra tycker jag, noga och väldigt, väldigt mänsklig.

Sen träffade vi Inger som kollar själva hörseln. Hon satte ett par hörlurar på honom så han fick höra lite olika ljud och så kollade hon hur han reagerade. Han hörde en del MEN... det var väldigt höga ljud. När hon sa det kändes det som ett slag i magen, just det med riktigt höga ljud. Ni vet, när man hört talas om barn som varken ser eller hör så har man tänkt, vad har de för livskvalité? Nästan så är det för mitt barn, MITT BARN! Han hör knappt och ser knappt, och hur tolkar han det lilla som han uppfattar? Det var jobbigt.

Sen pratade vi lite om det här att det är svårt att veta, då man tolkar mycket, hur verkar Love uppfatta saker å ting. Att man som förälder ofta läser in nåt som egentligen är en överdrift just för att man vill det ska vara så bra som möjligt med ens barn. -men du är väldigt klarsynt, sa Inger. Klarsynt? Ja, det kan jag nog hålla med om. Jag kände tidigt när vi fick diagnosen så ville jag acceptera Loves handikapp och inte blunda för något, utan ville veta precis hur allvarligt allt är. Inte vara en sån förälder som låtsas att det inte är så farligt. Love är gravt handikappad punkt liksom. Det jag tycker är tragiskt är att denna klarsynthet istället tolkats som hjärtlöshet av en person som menade att jag inte verkar sörja så mycket. Naturligtvis en person jag inte längre umgås med. En kommentar som säkert inte menats så illa men som tog hårt när den nådde fram till oss.

I alla fall, kontentan av det hela är att vi får en ny del som man sätter i öronen hemskickad och så ska vi dit igen efter jul och se om vätskan försvunnit eller om Love kanske behöver rör i öronen. Men de vill ju inte söva i onödan så därför ger vi det några månader och ser om det läker ut.

Imorgon är det föräldragrupp för oss med handikappade barn, hoppas det ger mycket!!!

Karin- bra det. Jag ringer när du behövs!

Ha det bra alla!!

Igår satt jag och skrev ner här men sen när jag skulle lägga ut det så försvann det! Gissa om jag blev pissed...

Idag känner jag mig uppgiven. Varför är det så här? Skulle ha en underbar föräldraledighet men känner sån enorm press över allt jag inte gör och inte räcker till för. Sen går jag och väntar på att det ska lugna ner sig, att vi ska kunna leva en hyfsat normal vardag. Men inser att jag är naiv, för så blir det inte. Acceptera, gör det bästa av situationen. Det är så vi har försökt göra hela tiden. En syn jag fått hemifrån månne???

Igår hade Leon feber så fick vara hemma idag. Ingen feber imorse så pigg som vanligt. Men hur kul är jag? Ringt ringt ringt, suttit i telefon nästan hela dagen eller väntat på samtal. Pratat 2 ggr med Johanna på VitaNova för att bestämma om intervjuer på fredag, ringt dietisten MÅNGA ggr- antingen ingen som svarar eller upptaget. Var tvungen att prata med henne eftersom nutramigenet snart slut å behövde recept på minimax. Vid lunch gav jag upp och ringde barnmottagningen. Sköterskan lovade be Anders ringa upp. När vi la på skrek Leon med armarna i vädret -JA, nu kan vi gå ut!!! -eh, nej mamma väntar samtal. Sen kan vi gå ut....

Anders ringde upp ganska snart så vi pratade lite om maten och Loves missnöjdhet. Han pratade lite om att läggas in igen, om det skulle vara nåt men det blir alltid så att jag har Love på rummet hela tiden eftersom sköterskorna har så mycket så de har inte tid att ha Love hela tiden och då är frågan om det ger så mycket. Håller det öppet. Nu först ska vi se om den nya maten påverkar nåt positivt. Annars är det alvedon och ev prova ipren.

Var på väg ut och bytte bara några ord med Anna innan, som tur var. För då kom jag på att jag måste ringa apoteket och se så minimax finns hemma. Det gjorde det så klart inte. Varken i Olofström, Karlshamn, Sölvesborg eller Bromölla. Så ringa barnmottagningen igen och be sköterskan att Anders skriver recept på nutramigen med så jag kan hämta det med imorgon så får Love få det till fredag då minimaxet kommer. Hur skulle jag ha tid, möjlighet, KONCENTRATION till att sköta ett "vanligt" jobb I wonder... Nej, tur att det går att arbeta som assistent åt sitt eget barn.

Idag läste jag mer i honungspojkebloggen. Åter igen, ni anhöriga läs för jag tycker mamman skriver orden vi tänker men inte så ofta säger. Vet att det är jobbigt att läsa, man blir ledsen men tror vår situation är lättare att förstå eftersom hon skriver så öppenhjärtligt.

Tack ni alla som alltid finns där och som ställer upp! Så små saker som gör en så glad. Idag var det Josefine som frågade om vi löst det för Leon på fredag till intervjuerna då hon vet att jag inte får lämna på dagis då. -Eh, nej. Kerstin ska till tandläkaren en timme på förmiddagen så då har han ingenstans att vara. -men han får jättegärna vara här!

Så enkelt, så uppskattat!

Kram på er alla snälla människor!!!

Idag har Love varit ganska nöjd tycker jag. Sov några timmar vid middag men sov inte så bra inatt så hade lite att sova igen.

Har varit lite krabb med maten då vi nu berikat nutramigenet med maizenaredning. Problemet har nu varit att han inte ätit mer än ca 60 ml vid vart mål. Köpte nya dinappar med större hål men hjälpte inte det heller. Fick minimax i torsdags för att testa och det har han ätit bra. Nu är de slut och hoppas kunna få nya på måndag. Igår kväll bestämde jag att vi gör nutramigenet vanligt igen, bara med vatten och se om han äter mer. Han har nu istället ätit ca 120 ml och måste väl vara bättre än 60 ml som är berikat?

Nu vid 18 åt han 160 ml, var så nöjd! Men fick en hostattack och kräkte nog upp hälften. Hälften av det kom i kräkpåsen och hälften på honom, mig och kudden :/. Var nästan ifatt med min tvätt men fick där 3 nya maskiner... Nåja, hinner med i alla fall 2 till ikväll.

Det blev duschen, en alvedon och nu sussar han gott!

Snart kommer Maria med fika, börjar 20. Hon fyller år idag så får bjuda på lite fika. Är lite spänd på vad hon kommer tycka om sina presenter :)

Kram på er!

Idag har jag varit och blivit vaccinerad, känns skönt måste jag säga. Nu ska väl i alla fall inte jag bli liggande. Daniel fick inte eftersom han varit sjuk hela veckan. Känns lite i armen nu men tror inte det blir mycket värre. Majastackaren hade hög feber inatt och yrade (vaccinerades igår) men BVCsköterskan sa att det blir ofta värre för tonåringar då de varken är barn eller vuxna och får dos som till vuxen.

Tror en starkare dos alvedon är vad Love behöver. Linda tyckte han varit vid gott mod inatt under sina vakenperioder. Var lite smågnällig idag men gav bara mindre dos, lite orolig om det kan bli leverskador om man ger den högre dosen varje gång (men ska diskutera det med läkaren GRUNDLIGT på måndag...) Vi gick ner till Kerstin för nu är Mia hemma. Love var sådär trött och halvgnällig vid middag och jag var så himla trött så blev till slut på lite dåligt humör...*skäms* vem gick det ut över? Jo, så klart Kerstin... as always... *skäms mer* (fast det är väl sånt mammor är till för???) Å Mia lite men det får hon tåla =)

Väl hemma sen fick han en starkare alvedon, mat å pyjamas och somnade sen gott. Nu hör jag han där nere, Linda är här, men hoppas han får ro igen.

Fick SÅ dåligt samvete. För ett tag sen hade Love sår bakom öronen och kom fram till att det var från sidorna i lilla rummet. Då la vi täcken på sidorna men sen kräkte han ner det å så la jag inte tillbaka det igen när jag tvättat det. Men så nu ikväll hade han ett sår på bakhuvudet av de där hårde sidorna igen, stackarn! Så nu är täckena tillbaka och ska inte slarva med det igen.

Nu ska vi kolla Falk (hoppas den där Frank Wagner är med MYCKET ;))

Ha det!!!

Idag slog det mig hur många underbara människor det jobbar inom sjukvården!

Love har knappt sovit inatt utan varit orolig och ledsen. Men vi gav oss iväg till Karlskrona och hoppades på det bästa. Först träffade vi sjukgymnasten och en från ortopeden för att prova ståskalet och de nya sandalerna.




Lille fesen provar skalet!

De båda är jättebra, goa å snälla=). Nästnästa Tisdag ska vi till Karlshamn för att få skalet, var några justeringar att göra.

Sen åkte vi upp till barnmottagningen för att byta knappen. Det gick bra men både jag och Anna tyckte det var lite otäckt, mesar...  Diskuterade lite kring Loves välmående och han fick även träffa Pernilla, läkaren vi hade när Love var nyfödd. Hon är kanon men visst är det lite dubbelt när man träffar henne, mycket ledsamt associerat till henne, då det var hon som gav oss beskedet om trisomin och som vi hade de första veckorna på NEO. Hon lyssnade på andningen och kollade öron och mun. Andningen lät lite rosslig som den gör när han varit förkyld men blir det inte bättre till nästa vecka så får Anders lyssna.

Lena, knappsköterskan,  är med så himla bra så visst finns det många som gör ett fantastiskt jobb inom vården!

Frågade om vi kan öka dosen alvedon och det tyckte hon vi kunde. Så nu om han verkar ha väldigt ont så får han för 10-15 kg istället för 5-10. Väger 9150g så är ju typ på gränsen. Hoppas han kommer må lite bättre av det och så får vi se vad Anders säger vad vi mer kan göra. Fick också sondnäring så det ska vi prova över helgen och se om han äter bra och inte blir hård i magen av.

Idag har Love ätit 9 (!) ggr. Från midnatt räknar jag. Ätit lite dock vart mål men blev 680 ml totalt och kan väl vara godkänt när vi nu grejar lite med maten.

Trodde han skulle sova gott när vi kom hem men icke. Han hade ju ändå varit vaken då från 02.00... Men somnade gott sen fram mot 17 så hoppas han sover nu några timmar till mellan målen.

Imorgon är det vaccinering för mig å Daniel... Hoppas det inte känns så mycket...

Annars inga planer, kan vara skönt för nästa vecka blir det lite farande för oss till Karlshamn.

Nu är det sovdags!

Igår satt jag i telefon halva dagen, nej, nu överdrev jag men många samtal blev det. Ringde sjukgymnasten men var borta några dagar men tror vi träffas imorgon. Tycker det är viktigt att hon träffar Love ganska ofta då han har ont i kroppen och så måste Johanna lära sig gymnastiken.

Sen försökte jag få tag i Anders Blohme, läkaren, men han jobbar inte förrän måndag så han skulle ringa upp då. Ingen mening att försöka få tag i nån annan läkare för de vill helst inte göra nåt drastigt så med en annans patient när det inte är akut.

Sen ville jag lösa det här med vaccinering för oss och asistenterna å ringde runt men fick faktiskt stopp. Tyckte att det ska inte spela nån roll om man är kommunanställd men jodå. Vi som är anställda i privat bolag får vackert vänta. Straffet för att kommunen inte tjänar några pengar på Love????

Men vi löser det för mig å Daniel ändå snart på annat vis men tyvärr får assistenterna vänta.

Sen ringde dietisten för vi skulle utvärdera hur det gått med vällingen. Men hon tyckte som jag att ge välling och då tvingas ge laktulos ibland var ingen bra idé. Så nu ska han få nutramigen med maizenaredning vid varje mål och så skulle jag få några smakportioner med sondnäring imorgon när vi ska till Karlskrona. Så provar vi det över helgen och så skulle vi höras igen nästa vecka.

Idag har jag läst lite nya ansökningar och har 3 potentiella kandidater så tror det ska lösa sig. Blir ev. några intervjuer nästa vecka.

Inatt har Love sovit ganska illa. Bara fått ro en timme å så varit vaken en timme och hållt på så. Nu sista dygnen har han fått alvedon i stort sett var 6e timme. Vet inte riktigt vad det är med honom, stackarn. Var orolig med sömnen hela fm men somnade sen vid 13 och sov till 17.30 (!) åt och somnade om!


OueLoue i sin panda


En härlig grabb!!!


Imorgon blir det Karlskrona för att prova ståskalet och byta knapp. Daniel har varit sjuk hela veckan så nu får Anna följa med istället. Har ev. ingen Lovevakt på kvällen när jag ska träna men hoppas det löser sig! (Anna skulle egentligen jobba till 20.)

Nu ska jag ladda för bonde...

Ha det fint!!!!

Idag var jag å Love en runda hos Jennie K för lite skvaller ;). Där sov han gott i famnen hela tiden men har inte varit så nöjd sen. Ska ringa läkaren imorgon för nu är det inte bra. Love kan inte må bra som han är nu och har varit ett tag. Diskuterade ett tag om han är uttråkad men vi har försökt roa med leksaker, promenader å allt möjligt men inte hjälpt. Gympa har han fått ofta men inte hjälpt. Ja, eller hjälpt en kort stund. Men när jag såg Tindra och Linnea, hur nöjda de är med tillvaron så kan det inte stämma med Love. Han måste ha ont i perioder. Får se vad läkaren säger...

Börjat med lite vanlig välling och han åt ett helt mål igår. Så hur var bajset idag då? Jo, mycket hårdare såklart. Hm...Så vad är vitsen med att vi byter mat och han blir hård i magen igen och måste ha laktulos... Nej, ska se vad dietisten säger näst vi pratar. Tänkte faktiskt inte på hur hård i magen han blev av ex nan för ett år sen men kom på det direkt när jag såg hur hård i magen han var idag. Har inte varit några problem med det sen han började med nutramigen. Sååå, åtgärda ett problem men skapa ett annat...

Gick igenom ansökningar för grav.viket med Johanna på VitaNova men hittade ingen direkt så vi la ut den igen, så nu hoppas vi på flera stjärnor!!!! Känns väl lite sådär att behöva gå igenom en massa ansökningar igen men är man kräsen så är man;) Endast det bästa åt vår hjälte!

Denna veckan är Tilde å Tyra hos mormor och jisses vad förståndig Tilde blivit. Leon och Tyra bråkade lite om TV:n för Leon ville se något med starwars och Tyra ville Ämil (Emil ;)). -Nu får det räcka, säger frökenfräken på lite fräsig göteborgska och skiljer dem åt =)

Återigen, rekommenderar bloggen http://honungspojken.blogspot.com/
En väldigt öppen mamma angående sorgen man tvingas ta sig igenom. LÄS LÄS :)

Idag började nya schemat gälla. Nu har vi hjälp från 20.00 5 kvällar i veckan. Känns hellyxigt, meennn.... oftast är de ju så i de flesta familjer att barnen vid de här åldrarna sover vid 8... Så ur den synvinkeln är vi numer som en "vanlig" familj ;)

Ha det fint!

Vill börja med att tipsa om en blogg, http://honungspojken.blogspot.com/
som jag själv fått tips om. Har bara varit inne en snabbis och läst men tyckte den verkade mycket bra. Mamman skriver om sin son som har en slät hjärna och därför bla får kramper. Han har ungefär samma tragiska framtidsutsikt som Love. Jag tycker hon  (och även pappan ett kort inlägg) skriver bra hur man upplever sorgen så här efter en tid när man lärt sig leva med diagnosen men ändå inte.

Det är mycket skilda känslor för familjer i en sån här sits. För vissa går vardagen bra och man känner sig som en vanlig familj och vissa har svårare att lära sig leva med allt. För oss pendlar det men det är svårt att må riktigt bra. De dagar Love mår fint är så klart lättare men det ligger där i bakhuvudet hela tiden; hur länge?? Och inte bara hur länge, tittade på resan hem 2 (en film Alexander gjort) och tänkte att som Leon är där skulle Love varit nu... En sorg ingen som inte upplevt den kan förstå.

Vill tacka alla er familjemedlemmar som förstår att vi ibland har det kämpigt och att det då och då drabbar er. Förlåt ( ni 2 drabbade vet vilka jag menar) för i lördags, hoppas det är okej.... Humöret, relationen ja, allt, pendlar och denna helgen var verkligen botten.

Loves förkylning är nog på väg att släppa. hostar mindre tycker jag. Har annars varit mycket orolig och försöker se olika samband inför samtal med läkare. Har nu provat lite vanlig välling för att sluta med nutramigen. Går sådär.

Han har inte sovit alls idag, mycket ovanligt, brukar sova en stund i alla fall. Var jättegnällig så efter flera mat och nattningsförsök fick han en alvedon och somnade sen efter en stund. Men ska han verkligen behöva få alvedon så pass ofta???

HA det fint!