en rejäl pärs :(
Hm, var ska jag börja? Vi har haft några rejält tuffa dagar igen men tror jag börjar med vad som hände sen efter förra sjukhusvistelsen.
Love piggade på sig de första dagarna hemma men sen blev det inte riktigt bra. Inte så dåligt heller men inte helt bra liksom. Han hade konstiga kramper; krampade i kroppen men tycktes klar i ögonen. Vi gjorde ett nytt EEG den 3 januari som visade på mer aktivitet än det från 27 december. Men mindre än det vi gjorde i november. Vi har sedan höjt trileptalen ungefär 1 gång i veckan så nu är vi uppe på full dos.Krampaderna har efterhand blivit bättre så nu upplever vi att han inte krampar alls (peppar peppar...)
Mitten på januari var vi iväg några gånger hos dr Anders Blohmé då Love hade ett något för högt CRP men det gick sedan ner igen, utan att han egentligen blev sjuk. Helgen den 18-19 januari kom han iväg till kortis men på söndag natten fick han feber, 39,4. Fick alvedon och sen inget mer. På tisdag natt feber igen, ca 38,8. Alvedon och så borta igen. På onsdagen blev han något pipig i andningen som försvann när han inhalerat och det lät ingenting när han sov. På torsdagen var vi i Karlskrona och gjorde en hjärtundersökning och hemma igen hade han ungefär 39 graders feber. Då ringde jag barnmottagningen och bad att få en tid på fredagen. Det kändes helt enkelt som att det var nåt knas.
Anders lyssnade och tittade på hur han andades. Som vanligt när vi vill ha lite vägledning tog vi sedan ett CRP som låg på 139. Direkt till en lungröntgen och sedan tillbaka till barnmottagningen för att få besked. Vi fick komma in på Anders kontor och se hur svaret såg ut. För er som inte vet hur en röntgad lunga ska se ut kan jag meddela att den ska vara typ sotig. Loves vänstra lunga var helt vit. Helt vit. Inget sot alls. Vätskefylld. Då började jag gråta. Jag kände att nu är det slut, nu fixar han inte mer. Man tänker så mycket på de trisomibarnen som inte längre lever och det är ju ett par där jag haft en hel del kontakt med mammorna där barnen fått lunginflammation med elaka bakterier och inte klarat det. Sånt ringer i huvudet när man ser en vit lunga kan jag garantera.
Anders menade att vi måste till Karlskrona för att kolla med ultraljud för att se bättre hur det står till i lungan och troligen sätta drän och tömma ut vätskan. Menade att detta ska ju behandlas som för vilket barn som. Skönt att höra så jag vet att Love får bästa möjliga vård. Han ringde och förberedde dem på att vi kommer och vi åkte hem och packade ihop det nödvändigaste. Vi lämnade av assistenten som jobbat och så följde Maria med som sist.
Strax innan 14 var vi på barnmottagningen. Då fick vi besked om att vi hade tid på röntgen på 15. De kollade syresättning som låg på 83 så syrgas direkt. De försökte sätta nål i armen men lyckades inte. Strax efter 15 kom vi ner till röntgen där en läkare undersökte med ultraljud och snabbt konstaterade att vätskan måste tömmas ut.
Det jag ska skriva om nu är en otroligt jobbig händelse och jag har ältat och ältat vad som egentligen hände och blivit både arg ledsen och besviken på mig själv att jag inte sa STOPP! Nu räcker det!!
Men jag ska förklara så gott det går...
Love fick dormicum i rumpan, sen kom en sköterska från narkos och satte nål. Det diskuterades kring smärtlindring. Sköterskan som var med oss från barnmottagningen kände att hon visste inte, hon hade bara blivit "inkastad" i detta precis när hon börjat. Jag sa att smärtlindring måste han ju ha så hon sprang upp till barnmottagningen och hämtade morfin som han fick i knappen. Det var alltså ingen som ansvarade för lugnande och smärtlindringsbiten och min uppfattning är att hade jag inte ifrågasatt det så hade läkaren kunnat börja utan.
I alla fall, röntgenläkaren börjar sina försök med att sätta drän. Klockan var då ungefär 17. De hade hållt på och grejat med lugnande osv i nästan 2 timmar så stackars Love började bli ganska less. Han rör sig en hel del när läkaren sticker. Vid ett tillfälle säger han att han lyckats men tydligen fäste det inte. Så han gör nya försök. Suger ut vätska men får inte dränet att sitta. Håller på och håller på.... Jag blir helt knäckt och bara gråter. Känner mig maktlös. Vätskan måste ju ut, kan bli livshotande men hur lång tid ska han hålla på? Efter vad som känns som en evighet säger läkaren till slut att det inte går. Sedan går han bara. En sköterska från röntgen säger sen: Jag undrade hur länge han skulle hålla på och försöka, stackars barn!
Sedan går sköterskan också. Kvar är hon från barnmottagningen. Jag och Maria är helt knäckta och bara tittar på varandra och gråter. Plötsligt tjuter syrgasen att den är slut. Sköterska larmar, hittar inte syrgasen i rummet och allt känns bara kaos. Till slut hittar hon den. De säger att vi måste göra en ny lungröntgen för tydligen kan något skadas när man sätter drän... Jaha, chockade går vi vidare och gör en röntgen. Sedan upp till barnmottagningen igen. På vägen upp möter vi läkaren (från barnmottagningen) som fått höra och ser allmänt chockad ut. Vi orkar inte prata då.
Röntgenläkaren var en otrevlig man som vi redan innan allt detta fick dåliga vibbar av. Han svarade inte ordentligt på våra frågor och blev irriterad när Love inte fått smärtlindring uppe på barnmottagningen, han menade att Love skulle varit "klar" för undersökningen när han kom ner. Kändes stressad för det var fredag kväll och han ville hem. Sköterskorna kändes nästan rädda för honom. Läskig känsla.
Så här i efterhand, varför varför VARFÖR sa jag inget? Varför bröt jag inte alla dessa försök han gjorde att sätta drän??? Love som själv inte kan säga nåt, då måste ju jag finnas där för honom!! Jag måste försvara honom!! Se till så inget ont händer honom!!
Jag har verkligen mått skit över detta.
I måndags pratade jag med avdelningschefen på barnmottagningen angående en anmälan för så här får det inte gå till. Det var en väldigt trevlig man som skulle gå vidare och prata med alla inblandade och sen återkomma.
Så vi får se vad det blir av det.
Tillbaka till Love. Love piggnade till och var sen vaken till typ 22 på kvällen. Kändes ändå skönt att han inte var helt utslagen efter den behandlingen.
Det var ganska oroligt hela natten då vätskan måste ut så skulle Love bli akut dålig hade han fått bli sövd och så hade de satt drän under narkos.
På morgonen var det rätt nedsölat i sängen och vi trodde det var kiss men förstod sen att det var som det läckt från ett av hålet där röntgenläkaren försökt sätta drän. Vi fick ha rejäla omläggningar som fick läggas om flera gånger.
Vi gjorde ny lungröntgen som visade att mycket av vätskan hade runnit ut så då var det inte aktuellt med drän eftersom med så mycket mindre vätska kan man då punktera lungan istället.
På eftermiddagen såg Love ut såhär. Fatta den ungen; hur orkar han? Pigg och glad lullade han runt i sin gåstol över en timme!!
De hade fina hattar där som Love bara måste prova :)
Hallao ja ;)
På söndagen kunde vi sedan åka hem då Loves CRP gått ner ytterliggare (66) och han var pigg. Sen igår var vi på återbesök hos dr Anders och då var CRP på 46 så fortsatt bra. Vi ska dit igen imorgon så skönt med täta kontroller nu. Så får vi se om de fått svar på odlingen från vätskan i lungorna. Igår hade det inte visat på bakterier men skulle odlas några dagar till.
Så troligtvis och förhoppningsvis reder Love ut även denna pärsen. I fredags trodde jag verkligen att nu är det kört. En lunginflammation som hållt på sedan i november, inte läkt ut av 2 penicillinkurer utan istället blivit värre trots att vi nu i januari verkligen gjort allt vi kan; vänder Love varannan timme på nätterna, har nebulisator att inhalera med, en pepmask att andas i för att stärka lungorna och andningsgymnastik. Kan någon tipsa om mer vi kan göra? :)
I fredags sa Anders att han var imponerad av min känsla för Loves mående. Det kändes otroligt skönt att höra. Jag är sån som skrattar bort när jag får "beröm" för hur vi tar hand om Love. Tycker det är en självklarhet liksom. Men det han sa i fredags kändes verkligen bra. Jag vet att jag kan vara lite hysterisk och ibland åker in i onödan och får Love kollad men som nu när han egentligen inte var så sjuk utan mer han var bara inte frisk och då har lungan full med vätska så är det gott att veta att jag ALLTID ska lyssna på den där rösten som säger att det är något...Se de små små förändringarna...
Lite mer bilder från sjukhuset:
Sen vill jag bara avsluta med ett stort tack till Maria som var med oss på sjukhuset hela tiden. Vi lyckas trots att det är ledsamt pigga upp varandra och göra sjukhustiden bra. Vad skulle jag göra utan dig?? Puss ♡♡♡
Tuffa dagar
Vi hade det bra under julfirandet. Love krampade mer än han brukar men det var lugnt de timmarna vi firade jul både på lille julafton och julafton.På juldagen blev det ännu mer så jag ringde och fick prata med läkare. Vi provade ge mer stesolid men det hjälpte inte. De släppte men han fortsatte krampa flera gånger under natten. På annandagens morgon när jag åter pratade med läkare tyckte hon vi skulle komma in så de fick kolla honom. Jag och Maria åkte in och trodde att det blir nog bra, hinner hem till kvällen...
Vi fick göra en ny lungröntgen som visade på inflammation och dessutom med alla kramperna tyckte läkaren vi skulle läggas in. Vi blev lite chockade men om man ser till krampstatistiken så var det ju rätt självklart... Det är lite sjukt vad man som mamma till ett barn som Love blir van vid att hantera. Läggas in? Klarar vi inte av det hemma? Man är så van vid att vi fixar det mesta så det var lite främmande att behöva läggas in.
Vi fick ett rum på barnmottagningen, där kom första krampen 13.25. Sen bara drog det på. Till slut krampade han var 10e minut. Han fick stesolid, både i rumpan och tablett i knappen men det hjälpte inte. Personal från NEO kom och gjorde CFM. Det är som EEG fast man har det kopplat i många timmar. Det gjordes på Love när han var nyfödd. Man sticker in 6 små nålar i huvudet och kopplar till en maskin. Detta brukar bara göras på nyfödda som ligger stilla så funkade inte på Love utan efter nån timme tog de bort det igen. Redan innan de fått på mössan hade 3 lossnat så att han skulle kunna ha det över natten var ju rätt osanolikt.
Mäter syresättningen på lille tossen.
Vid 20.40 flyttades vi över till IVA. Läkarna menade att de kramplösande mediciner som gavs inte hjälpte så Love behövde få kramplösande medicin intravenöst istället. Dormicum, som han skulle få, kan sätta sig på andningen och därför måste man då vara på IVA så personal alltid finns i rummet. Läkarna hade pratat om att risken fanns att Love skulle hamna i respirator så när vi flyttades över var vi inte kaxiga jag och Maria kan jag säga.
Han fick också dropp då eftersom de inte vill att man ska ha mat i magen ifall man behöver respiratorvård.
Kramperna fortsatte hela natten. Från 13.25 på annandagen till 17.10 den 27 så krampade han 49 gånger!!! 49 gånger på 27,5 timme!!
De höjde dormicumet efterhand fram tills han varit krampfri några timmar. Så på natten till den 28 dec började de minska för att till slut koppla bort det på eftermiddagen den 28e. Och ett par timmar senare var vi tillbaka på barnmottagningen. Love behövde fortfarande syrgas men kramperna höll sig borta.
På IVA. Här bara sov han och krampade. Fy vad rädda vi var...
Så många slangar... Lille gobben.
Här har han piggnat till lite. Orkade leka lite med sin sköldpadda som han fick i julklapp.
tillbaka inne på barnmottagningen. Han behövde fortfarande syrgas. Love behövde vila och återhämta sig, samtidigt som man var orolig över lunginflammationen när han var mycket sängliggandes. Så vi försökte ha honom sittandes mycket i alla fall.
På måndagen 30 dec kunde vi äntligen åka hem :)
För att försöka undvika lunginflammation i framtiden fick vi med hos en nebulisator hem som han kan inhalera i istället för voretexen. Där får han airomir och sedan budesonid. Nebulisatorn är kopplad till ett eluttag och så kommer inhalationerna i ångor istället så det blir lättare för Love att andas in. Så kom en sjukgymnast och visade oss andningsgymnastik som ska göras dagligen. Vi fick också en andningsmask med oss hem, som Love ska göra 10 inandningar i 1 gång i timmen all vaken tid (helst). Detta för att stärka lungorna.
Vi har mött fantastisk personal och alla läkarna har varit jättebra! (var bara en sköterska på IVA som var heeeeelt fruktansvärd. Som tur var jobbade hon när Love var på väg att bli pigg så då var vi vid något bättre mod. Blev faktiskt förvånad på mig själv att jag inte fått mer stake under dessa åren och inte röt till på henne på skarpen. Hon hann inte mer än komma in innan hon började klaga på hur rörigt vi hade det, att Love behövde tvättas och borsta tänderna. När hon lyfte på hans filt och kände att han kissat sa hon; Åh, du luktar PISS gosse och la ner filten igen. PISS? Seriöst, säger man så? Sen frågade hon Maria om hon inte hade något privatliv eftersom hon inte skulle åka hem något under sjukhusvistelsen.... Det jag gjorde var att lämna in omdöme om vår sjukhustid och där skrev jag ner om hennes taskiga bemötande. Men skulle sagt till henne där och då!!)
I övrigt var verkligen all personal super!! Tycker vi fick bra hjälp och läkarna pratade flera gånger med personal i Lund så det är inte så att de inte frågar om hjälp när de är osäkra.
Det sattes in en ny medicin, trileptal så planen nu är att den ska höjas de närmaste veckorna och ergenylen är höjd. Hjälper inte det kommer troligen ketogen kost att testas. Då får vi vara i Lund några dagar för att ställa in rätt mängd och så. Det är något som hjälpt för många med epilepsi. Kosten blir då fettrik och kolhydratfattig.
Jag var ju väldigt emot ergenyl pga den kan ha farliga biverkningar och jag ifrågasatte höjningen som gjordes ganska snabbt på sjukhuset. Men nu inser jag att det handlar inte om sånt längre. Nu handlar det bara om att få Love så krampfri vi bara kan. Som han krampade på sjukhuset är självklart farligt för hans kropp, den orkar inte hur mycket som helst. Och dormiciúmet som gavs intravenöst är inte heller bra så vad har vi för val? Det är bara att ge krampmediciner och hoppas på det bästa...
Det var fruktansvärda dagar på sjukhuset, jag trodde inte vi skulle få med oss Love hem denna gången... Känner att jag fortfarande är lite i chock. Men man får bara bita ihop och göra det som måste göras. Man kan liksom inte känna efter och bryta ihop.
Älskade Love, återhämta dig nu!!!
