lovelej

Love krampade igen i söndags natt så han fick stesolid. Därefter fick han inte fler kramper men fick ingen god sömn då han sedan bajsade tre gånger mellan 02-06... Stackarn :(

 

Måndags natt var lugn. Däremot nu inatt larmade assistenten först vid 01.30. Då hade han haft en kramp på ca 30 sekunder. Jag stod och velade ifall vi skulle ge stesolid, krampen var ju ändå över. Så jag bestämde att vi avvaktar. Assistenten larmade sen igen 03.30. Då hade krampen återigen hunnit släppa innan jag kom ut men då bestämde jag att vi ger stesolid, annars fortsätter han säkert krampa under natten. Han somnade ungefär 10 minuter efter det och fick sen sova gott i några timmar! Bra för honom!

 

Det jag känner nu är att jag behöver en ny krampplan! Har haft måååånga diskussioner med Loves läkare när vi ska ge och inte ge stesolid. Det jag känner nu är att kramperna är lite out of control. Nu väldigt lång tid har jag ändå känt att man haft rätt bra koll på hur han kommer krampa men nu vet jag inte alls. Flera gånger på en natt är ett par år sedan han krampade. Så nästa vecka är dr Blomé tillbaka igen, då ska vi se vad vi kommer fram till! Vi måste veta; när ska vi ge stesolid, vad gör vi om vi gett full dos och han fortsätter krampa osv osv....

 

Hoppas vi snart får tid för nytt EEG och att det på nåt sätt kan vägleda oss i detta krampelände...

 

 

Tyvärr har Love krampat en del sista tiden så förra veckan höjde vi iktorivilen med 2 droppar. Han fortsatte krampa och i onsdags när vi träffade dr Mia höjde hon med ytterliggare 3 droppar. I fredags natt hade han krampat 3 gånger med 1-2 timmars mellanrum. Till nästa natt sa jag till assistenten att ge stesolid vid första krampen för att försöka bryta mönstret. Kl 03 ringde hon, då hade han fått stesolid vid midnatt och sen krampat igen vid 02 och 03. Jag ringde 1177 och bad dem be en läkare från Karlskrona ringa upp mig för att diskutera stesolidmängd, om vi kunde ge mer. Det kunde vi så nu är hans stesoliddos höjd till dubbla dosen mot tidigare.

 

Vid 04 krampade han igen så fick mer stesolid och krampade sen igen 05.40. Därefter lugnade det ner sig. Inget bra. Inget bra alls....

 

Idag ringde dr Mia upp mig. Skönt att kunna diskutera med någon som känner Love. Vi kom fram till att dosen iktorivil ska sänkas igen och från imorgon ska han även få keppra så han kommer ha 2 mediciner. Stesoliddosen har varit för låg så vi ska fortsätta ge den dubbla dosen. Hon har även skickat remiss för nytt EEG. När hon säger: "Ja, den här ökade krampaktiviteten är inget bra, Madelene" Då känner man sig inte så kaxig precis...

 

Jag vet att svårbehandlad epilepsi ingår i syndromet men vi har ju lyckats så bra! Love har ju haft väldigt få kramper om man jämför med många andra trisomi 13 barn. Det känns så himla ledsamt!! Han är sleten nu kan jag säga. Inte sovit gott en hel natt på hela veckan. Är småtrött typ hela dagarna men får inte ro att sova då heller. Stackarn.

 

Så snabbt det kan förändras. Vi har kunnat åka iväg några timmar utan problem på dagarna men idag när Leon hade innebandymatcher ringde jag så Maria kunde komma lite snabbt om det skulle hända något. Då var vi ändå bara nere i byn men vågar inte lämna Love med någon av de assistenter som inte är helt trygga i att ge stesolid i nuläget. Känner att detta är första gången på flera år som krmaperna känts utom kontroll.

 

Nu hoppas vi på att keppran gör underverk!!

 

I torsdags var vi hela gänget på lyftteknikutbildning via NOA (vårt assistansbolag). Det var en väldigt givande dag tyckte jag. Det handlade mest om hur man lyfter i sele men kände att jag fick bättre koll på vad vi behöver. Och det är taklyftssystem. Ska vi ha en mobil lyft så kan vi inte använda den för att lägga honom på skötbordet eller i duschen då det helt enkelt är för trånga utrymmen. Nu är Love tung så jag hoppas det kommr gå snabbt.

 

I fredags som sjukgymnast och den nya arbetsterapeuten för att få igenom detta med lyfthjälpmedel. Kände att det var riktigt bra att vi varit iväg dagen innan. Arbetsterapeuten skulle skriva ihop det som ska till kommunen för att få det godkänt som bostadsanpassning. Eventuellt kommer vi en mobil lyft så länge.

I onsdags var det dags för botox igen. Vi vägde Love och han hade gått upp från 19,9 sen 23 september till 20,7. Det är ändå 800 gram på mindre än en månad så nu har jag minskat maten ytterliggare lite. Han kan ju inte hålla på och gå så mycket mer nu...

 

Vi träffade dr Mia som kollade vilka muskler han skulle ha botox i. Nu har hittat ett fungerande sätt. Han får emlasalva, en alvedon och lugnande så går det väldigt bra när de sprutar in botoxen.

 

Som tur var hade samma assistent som sist med som kom ihåg att vi ville börja med vänster ben denna gången istället för som högra förra gången. Det hade jag glömt, tur vi har så duktiga assistenter som har koll på det mesta :). Sist blev Love lite ledsen när han fick i det andra benet och då är det svårt att veta, är det för att det benet gör mer ont eller är han bara trött på att bli fasthållen? Då vi bytte förstaben denna gången så kan man nog säga att när han blir ledsen handlar det mer om att han är trött på att bli fasthållen än att det gör ont.

 

Så fort de var klara blev han go och glad igen.

Ikväll var jag på föräldramöte på Loves förskola. Jag blev så glad när Loves pedagog kort beskrev hur de arbetar med Love. Det var med sån värme och sånt engagemang!! Man märker verkligen hur bra hon trivs med att arbeta med honom :)

 

Sen tänkte jag på hur många det är kring Love som tycker så mycket om honom! Assistenter och kortispersonal och så. Så härligt!!

 

Igår var SPSM (de som arbetar med dövblinda) här. Jag tyckte det var en riktigt givande dag. Vi fick faktiskt beröm för hur vi arbetar, hur engagerade alla är och att de tar till sig av det och kan använda det till att inspirera andra grupper de träffar. Tyckte jag var riktigt bra betyg!! Jag är annars värdelös på att bemöta beröm men det kändes riktigt bra att höra! Och roligt för personalen kring Love som alltid är med på träffarna att få höra.

 

Vi hade nätverksmöte efter också som vi har 2 gånger om året och det kändes bra efteråt. Vi ska börja fundera över hur vi tänker kring Loves förskoleverksamhet nästa höst, många av barnen går ju vidare till 6 års verksamheten men de lokalerna de ska ha då passar inte Love. Men jag är helt övertygad om att vi kommer komma fram till något bra!