lovelej

Vad har hänt sen sist?? Jo, nu är det så att när man väljer privat läkare till sitt barn tillhör man inte längre BVC. Vilket kanondrag, verkligen. Så nu ska jag beställa material från Wix och även all vaccination å sånt där. Om läkaren väljer att köpa in BVCs tjänster så får man gå dit, annars tvärstopp. Tror inte på den idén. Känns lite som ett "straff" för man inte väljer vårdcentralen. Jag menar, BVC har man väl alltid gått till med sin nyfödda... Nåja, ska ringa nästa vecka och höra vad som gäller så de får full koll på vad för material jag behöver till Love.

Annars är det rätt lugnt här. Love sover fortfarande lite sådär på nätterna. Imorse var han jädrans högljudd. Nöjd så men högljudd. Ja, han e rolig han :)

Nilla- Ja, skratta eller gråta, det är frågan... Får man ett friskt barn där den enda problematiken är sömnsvårighet så klarar man det självklart. Men att få ett barn med trisomi 13 är något av det värsta tänkbara. Det är ett enormt arbete som bara vi i situationen kan förstå, det är nog bara att acceptera. Man är totalt förkrossad och i chock, och sen att inte få sova... Visst är det mycket vakentid med ett spädbarn, men går inte jämföra. Det borde alla fatta. Matningen, ett kapitel för sig. Sonda var 3e timme dygnet runt, som tar en timme när de är så små. Sen la man ner Love i sängen och hann precis slumra till så kräkte han, upp å duscha, bädda om, slumra till och sen ringde klockan för då var det dax att börja sonda igen. Varje natt, 7 dar i veckan... Fan, vad tufft det var.

En från kommunen jämförde vår situation med att föräldrar till kolikbarn heller inte fick sova. NÄSTAN samma sak, absolut... Den ständiga oron man lever med, den önskar man inte sin värsta fiende. Tragiskt när människor inte förstår. Undrar vad du svarade din vän...

Marie- kul att höra av dig. Hoppas husrenoveringen går bra!!

Malin- Just det, ni har Tindras rum uppe nu. Loves ligger ju precis bredvid tv-rummet. I söndags när vi kollade film sov han i sin säng men det var bara att promenera in och titta till honom var 5e minut... haha, och ja, jag njöt väldigt av filmen, lugn och ro ;)

Kerstin- hoppas på RIKTIGT god middag på lördag nu ;)

I torsdags var vi hos dr Anders. Det gick bra, diskuterade lite kring kramper, larm och urinvägsinfektion. Hade ju ett urinprov med oss och visade att han har bakterier men Anders tyckte att han verkade må så bra så vi skulle avvakta svar på odling så han får rätt penicillin. Det här med kramplarm är inte lätt, då det måste passa just Loves kramper och inte hålla på och fellarma. Anders föreslog en övervakningskamera och det tyckte jag lät bra så vi ska gå vidare med det. Kände mig överlag nöjd med besöket.

Men sen igår tyckte jag att Love var aningen varm så tempade och visade på 37.9 så ringde Barnmottagningen och pratade med Anders så vi satte in samma penicillin som förra gången. Känns jobbigt med en urinvägsinfektion så tätt på, kommer bli en ständig stressfaktor att hålla koll på urinen.

Leon kräkte här ikväll :( så var och handlade lite cola och blåbärssoppa på en tidigare arbetsplats. Kassörskan och jag jobbade ihop flera år så hon frågar hur det är och om jag jobbar och var. Svarar att jag jobbar hemma som PA åt vår Love och sen säger hon inte mycket mer. Märker när jag pratar med vissa bekanta att de inte ser detta som ett riktigt jobb och var väl lite känslan jag fick idag med. Nu är det så att detta är mitt jobb, och det är precis lika riktigt som att jag jobbat som lärare. Och jag tänker inte skämmas och ljuga att jag gör nåt annat. Det idag bryr jag mig verkligen inte om men jobbigt när "närmare" folk ser det så. Men är väl nåt jag får leva med helt enkelt.

Maria har med fått höra korkade kommentarer. -Jobbar du som PA åt din brorson. FAAAN, vad glassigt... Mmmm, skitglassigt. En så pass handikappad brorson att han behöver PA dygnet runt är verkligen vad man önskar sig... NOT. Sen utifrån situationen är jag jätteglad att Maria hade möjligheten att kunna ta anställning här då det är helt annat att lämna sin 1åring till faster än till främmande människor som ju de andra assistenterna var från början.

Nåja, så är det. Inget att klaga över. Hoppas bara vi andra klarar oss. Känns lite jobbigt just med kräksjuka för blir jag och Daniel sjuka KAN vi verkligen inte ta hand om Love. Men med Marias och Kerstins hjälp kommer det nog lösa sig om vi skulle bli sjuka.

Malin- vet precis hur du känner. Vi hade ju 2 vi gillade i höstas och vi valde den ena för hon hade krampvana men efter 1 natt klarade hon det inte pga personliga skäl. Ångrade mig som f..n att vi inte tog den andra. Blev ny rekrytering, trist, men den vi valde då jobbar nu hos Love och henne trivs vi kanon med så nu tycker jag nästan det är bra att det blev som det blev. Kommer lösa sig för er med!!! Och grattis till den nya tjänsten!!!

Linn- kul att du lämnar lite avtryck här ibland. Hm, ja han kanske har mycket Håkansson i sig... :)

Sådär, här kommer den utlovade bilden på Loves höftortos. Han gillar den faktiskt även om den ser obekväm ut. Och tur det eftersom han ska ha den på sig så ofta som möjligt...



Hahaha, en slagen hjälte. Har nu de senaste kvällarna fått sova på soffan så vi kan ha koll på honom. Längtar till vi får ett kramplarm.


Inatt har Love varit vaken HELA natten igen. Sov sen 2.5 timme på förmiddagen. Men har sen hållt igång här tills nu. Har somnat ett par gånger under dagen men bara en powernap för att sen vara redo för några timmar till :)

Idag tog jag ett steg framåt! Var bjuden till Jennie P på en fika vid 12 så hämtade Leon på dagis MED Love och sen åkte vi alla 3 dit. Var väl ändå bra att hämta Leon med Love eller???? Skönt nu när vårkläderna börjar komma fram för svårt med en Loveklump i famnen och samtidigt hjälpa Leon med skor och utekläder. Blir ju lättare att ha med Love nu så ska verkligen ta FLERA KLIV!!!

Igår var jag i Växjö på utbildning för arbetsledare. En givande dag som jag helt klart var nöjd med. Sen blir det ju lite långrandigt ibland men överlag bra! Kändes skönt att prata med andra i liknande situation. Lunchade med föreläsaren och passade då på att ställa lite småfrågor och hon var verkligen jättebra att prata med.

Imorgon kommer sjukgymnasten på morgonen för att visa Jennie hur man ska gympa med Love. Sen kl 11 har Love tid hos Anders och då ska vi ha ett urinprov med igen. Så håll tummarna för att det blir ett! Men det är det bra med knappen. När man ändå ger laktulosen så ger man lite extra vatten så vips, 1 1/2 timme senare får man lite kiss!!!

Pia- kul att du lämnar avtryck här. Visst var det trevligt att träffas. Många år sen jag träffade dig och Elna sist!

Malin- nyfiken på hur det gått med den ev assistenten....

Igår natt var Love åter vaken nästan hela natten så sov sen på morgonen. Under frukosten vaknade han så jag gick och hämtade honom. Hinner knappt sätta mig innan han börjar krampa. Men en så lustig kramp för Daniel började filma, detta eftersom dr Anders sagt att det kan vara bra för honom att se kramperna nu, men så avtog den så jag sa åt honom att sluta filma. Då drog krampen igång igen så slutade med att han fick stesolid men den satt illa för tog en bra stund innan den släppte ändå. Så sen var han verkligen helt färdig och sov till jag väckte honom kl 15. Men eftersom man inte vet med kramperna så var det koll var 3e minut typ även om han sov gott.

Pratade med dr Anders idag så har fått tid på torsdag. Tyckte inte vi skulle höja iktorivilen än utan istället kanske börja ge stesolid förebyggande igen som vi gjorde för ett år sedan. en bra idé egentligen för då hade de nya assistenterna lärt sig det under lugna former och kan sen känna sig trygga under kramperna.

Har även tagit tag i det här med kramplarm. Som idag när han sov gick jag och fixade lite och tänkte att det hade varit mysigt med lite musik men då hör jag verkligen inte om han krampar så bara att glömma. Ja, inte är det ett normalt liv man lever... Hade känts så mycket tryggare med larm för dessa tysta kramper är läskiga, man får ha stenkoll på honom.

Love har förresten fått höftortos. En liten ställning som ska hålla ut benen så att botoxen gör mer nytta. Denna ska han ha på sig så ofta som möjligt. Har tagit bild men inte fått in i datorn än, men det kommer!

Imorgon ska jag på utbildning, hoppas det ger mycket. lite trist att köra själv bara. Men behöver nog ut å träffa lite folk, antar jag.



tänk så liten han var fesen... Kolla in de små hårt knutna händerna, fese...

Idag fick Love ytterliggare en kramp som inte ville släppa så han fick stesolid. Det enda positiva med den var att det var assistentbyte så både Karin och Jennie var här. Är ju bra att Jennie får se kramper och när man behöver ge stesolid men SKITKRAMPER ändå...

Love var vaken nästan hela natten så efter kramp å annat somnade han som en stock och har bara vaknat, ätit och somnat om igen fram till 16.15.

Malin- håller tummarna för att tjejen inser att det är ett guldjobb som väntar och att kramperna lär man sig hantera. Så trist när man hittar en stjärna som sen tackar nej. Hoppas hoppas... :)

Nu ska här ses millenium, bye bye =)

Igår blev jag j...t arg och upprörd. Ni som följer Wildas blogg förstår nog varför. Någon har sagt till familjen att Wilda straffats av Gud. Straffats av Gud??? Dessa små oskyldiga som inte gjort en fluga förnär? Blir så förbannad när religion används på det sättet. Det har helt enkelt blivit fel i processen som gjort att våra små drog livets nitlott. Har fan inget med Gud att göra.

Love har tyvärr börjat krampa igen. Inatt blev jag väckt och fattade verkligen ingenting, just somnat. Men den krampen varade bara typ 3 minuter. Sen idag sov han gott så jag bara diskade undan i köket och när jag tittade till honom och låg han och krampade. Hatar kramperna där han slutar andas men dessa tysta kramper är skitjobbiga. Man kan verkligen inte lämna honom 3 minuter. Varade ett par minuter sen jag tagit upp honom och precis när jag skulle ge stesolid släppte den. Måste kolla upp det här med kramplarm. Hur gör föräldrar till krampande barn som inte har assistans dygnet runt liksom??? Måste ju finnas nåt som funkar till Love.

Idag ringde HABläkaren. Vi ska ju kolla upp det här med sömnmedel men han har inte hittat nåt självklart än. Vissa kan vara krampframkallande och vissa är dåliga för hjärtsjuka. Nu har ju inte Love dåligt hjärta så men vet inte om det är nåt jag vill ge honom... Så jag ska kolla på mitt håll och HABläkaren ska prata med fler kolleger. Jag tyckte vi ska träffas för lättare att prata så än bara på telefon.

Känner mig lite uppgiven ikväll pga den här krampen. Ska jag inte kunna lämna honom så korta stunder så man bara kan fixa undan i köket? I vissa situationer måste man ändå leva lite normalt.

2 härliga bröder!!!!!

I helgen fick Love feber igen så fick avboka öronundersökning igår eftermiddag. Skulle kolla om han fortfarande har vätska i öronen och det lär väl inte va bättre nu när han varit så mycket förkyld så avvaktar lite med det. Svårt att få tid till Christina som han går hos bara.

På förmiddagen hade vi personalmöte och det gick bra tycker jag. Tyvärr var en av assistenterna sjuk så vi bokade in nytt möte i april. Eftersom vi inte har nån överlappning så träffas de ju inte så mycket och därför bra om alla ses i alla fall på mötena som vi normalt annars menar att ha var 3e månad.



Love i bumbostolen. Allmänt stöddig ;)

Idag har vi varit i Karlshamn för avgjutning till nytt ståskal. Stackars Maria som jobbat natten fick följa med... Love var kanonduktig så det gick snabbt som sist.





Inte helt road men står ut!



Tog en liten matpaus efter och somnade sen som en stock i bilen hem.

Tråkigt nog så krampade Love här ikväll. Han sov gott i sängen och hörde bara att andningen var lite konstig. Tog upp honom och han andades men var stel och konstig i kroppen. Varade ca 5 minuter men släppte precis när jag la ner honom för att ge stesolid. Jobbigt med såna kramper för då larmar inte larmet så länge han andas. Sen är ju kramperna när han slutar andas otäcka så de vill man inte heller ha. Men undrar om det finns nåt bra kramplarm??? Hmm... Undrar om mn kan ha 2 larm så, så de inte slår ut varandra eller nåt??? Till det larmet vi har ska man inte ha babywatcher med. Får fråga runt lite...

I söndags fick Love feber igen och känns ju lite osäkert vad det beror på. Är nojig att urinvägsinfektionen ska gå upp i njurarna. Ringde Karlskrona men sköterskan tyckte det var lugnt. Sen på kvällen gick febern ner men kom tillbaka måndag middag. Ringde Karlshamn men de hade ingen läkare då så fick tid nere på mottagningen hos Wix. Kollade sänkan och den låg på 10 vilket är bra så vi åkte hem igen. Imorse hade han feber igen så ringde Karlshamn igen och fick tid i eftermiddags. Skulle ha ett nytt urinprov igen och det fick vi men i Pukavik kom jag på att jag glömt det i kylen... Bara och vända, sen när vi åter kommit en bit kräker Love. Och bara för det varit lugnt på den fronten så hade vi varken kräkpåse eller handduk inne i bilen...

Väl framme kollar de urinen som ser bra ut, och sänkan som också ser bra ut. Så det är troligen en vanlig virusinfektion. Men skönt att få det ordentligt kollat och att de alltid tar Loves problem på allvar. Så nu kan jag koppla av, vilket jag inte gjort på några dagar. Lite feber är ju inget speciellt så men när det gäller Love är man ju överförsiktig och så skönt att läkarna också är det.

Är så trött på vintern och alla dessa förkylningar, denna ständiga oro över feber, urinvägsinfektioner, mediciner, andning och allt annat. Vill ha värme och en frisk Love.

Jag ser mig som en stark person. Som vågar säga ifrån, ifrågasätta och ställa krav. Det behövs när man får ett speciellt barn som Love. Föräldrar som är svaga i samma situation får det tufft. Det värsta jag vet är när jag möter hånfullhet. Varför liksom? Det gynnar ingen, retar bara gallfeber på folk. En sak att man höll på så i skolan men som vuxen??? Jag berättar om dagen från början.

Känner mig lite stressad över Loves urinvägsinfektion som inte riktigt går över och det var dags för ett nytt prov att skicka på odling. Så jag ringde Karlshamn (barnmottagning) och frågar om jag kan lämna här i Olofström och det brukar gå bra säger hon men Anders behöver skicka en remiss. Bestämmer att han ska ringa mig och sätter mig med Love för att försöka få lite kiss. Han kissar efter en halvtimme (yeeeejjjjj) så ringer efter Kerstin som kommer och tar barnen. Kör ner till vårdcentralen och går till labbet för att lämna in det. Förklarar situationen men nej, man behöver ju en remiss. Säger att de kan ringa barnmottagningen så kan de bekräfta att remiss kommer skickas. Nej då det gick inte. Säger att de kan fråga Agneta på bvc att hon kan godkänna att Love brukar lämna prov för odling. DÅ kommer det... Hehehehe (hånfullt) det är ju inte hennes sak att bestämma. Jag bara glor på honom tills han slutar hånflina. Men till slut så okej, för denna gången, de skickar det. THANK YOU.

Hur fan (rent ut sagt) ska jag kunna veta att en läkare MÅSTE skicka remiss. Trodde faktiskt att de litar på en förälder som säger att läkaren godkänt det muntligt och att remiss kommer. Det är väl ändå ingen som lämnar in urinprov lite hejsan hoppsan för odling utan anledning eller??? Trodde faktiskt också att i en håla som Olofström skulle en bvcsköterska kunna gå in och säga att jo, det här är en speciell situation, det går bra utan remiss. Krångel krångel. Men diskuterade det med bvcsköterskan sen och hon sa att Love kanske kan ha samma läkare som vi för att förenkla i såna här situationer. Så ska ringa och sätta upp Love nere hos Wix där övriga familjen går. Har inte brytt mig om det innan eftersom Love har all sån kontakt i Karlshamn så har inte haft nån läkare här i Olofström. När jag sedan pratade med sköterskan i Karlshamn sa hon att de har mycket samarbete med Wix´s mottagning och att de alltid är mycket hjälpsamma. Sååå, ingen mer vårdcentral för oss nu. Där är det bara Krångel krångel...

Idag ringde kusin Tyra från Göteborg (2 1/2 år) och ville prata med Love :). De samtalade en bra stund, hon först,sen Love och så höll de på. Ett tag skrattade han åt vad hon sa =)

Love har haft lite feber idag så får avboka vaccinationen imorgon, lite trist. Hans 4e förkylning sen nyår. Hoppas den blir mild.

Inatt har vi den nya assistenten här på sin första natt. Kommer troligen sova dåligt... gör jag alltid när den är nån ny. Hoppas hoppas vi inte behöver ha nån ny assistent sen här på LÄÄÄÄÄNGE.