lovelej

Jag har sagt det innan men säger det igen: Love har världens bästa läkare! Inte så att han vet allt men han är så otroligt sympatisk och man kan inte annat än att gilla honom. Ja, de är bra allihop på "vår" barnmottagning :)

När läkaren inte vet så säger han det, men han diskuterar då alltid med andra läkare tills vi kommer fram till bra lösningar. Och man måste inte veta allt, det är bra att ta hjälp av andra. Sen kanske det inte alltid finns någon lösning men han försöker verkligen alltid lösa problemen Love har.

Problemet nu är ryckningarna. Jag upplever att de blir lite värre varje dag. Vi antar att de är kramprelaterade men att de sitter för långt in i hjärnan så de inte kan ses på EEG så ett nytt sådant avvaktar vi med. Läkaren ringde och diskuterade detta med den nya HABläkaren som är barnneurolog. Henne ska vi träffa den 10 april för första gången.

I nuläget gör vi inget mer än att jag ska filma det så läkarna kan se hur de ser ut. Fast de kommer egentligen så pass ofta så träffar de Love en timme lär de se det. Men bra att ha det filmat så kan man se det fler gånger. Blir det värre ska vi öka iktorivilen med en droppe på morgonen men han var väldigt osäker på att det skulle hjälpa. Annars kommer vi troligen byta till någon annan krampmedicin och se om det hjälper. Därefter får vi se, men bra att ha en plan att börja med.

Igår var det då premiärturen för Love! Det gick bra. Något jag funderade på efteråt var att han hade inga andningsuppehåll eller ryckningar när han satt på hästryggen. Något att ha i åtanke vid varje ridtillfälle. Egentligen är det inte jag som ska ha ridningen med den tjejen som själv rider och ska sitta med honom sedan är fortfarande ganska ny och jag känner att när det är något nytt för Love måste han ha en trygg person med som han känner väl. Så mamma får ta det nu i början. 5 år sedan jag red senast men åh, vad det var härligt att sitta på en hästrygg igen! Under många år levde jag i stallet :)

Eftersom det inte finns någon bra sadel där nu så önskade jag att ha en voltigegjord så jag har något att hålla i, det fungerade okej men nästa gång ska vi prova en longergjord med ett handtag på och se om det blir bättre för Love. Kändes lite som han trycktes mot longergjorden. Men tror det är bra att bara sitta på ett schabrak och inte en sadel för man känner hästens rörelser så mycket bättre.






Se så fint han håller i sig :)



Bara att ha en hjälm på huvudet var nog nästan en lika stor grej som själva ridningen för Love. Han förstår klart inte vad det var som han hux flux hade på huvudet. Så fram tills nästa gång ska han få känna ordentligt på den så han vet vad det är. Tänk vilka misstag man ändå gör gång på gång på gång. Hade inte en tanke på att vänja honom vid den innan i veckan.

Statusen på Love nu för tiden? Det är ganska bra. Förra tisdagen pratade jag med hans läkare och då var allt bra med andningsuppehållen. Koffeintabletterna hjälpte både mot dem och påverkade sömnen positivt. Men nån dag senare ändrades det. Nu har han rejäla andningsuppehåll där han rycker, rejält, i kroppen. Och detta är många många gånger om dagen. Jag hoppas det är något tillfälligt samtidigt som jag vet att läkarna sagt att de tror and.uppehållen bara kommer bli värre och att det nog inte finns mycket vi kan göra. Det är fel i hela Loves kropp men det är lätt att glömma när han ändå mått så pass bra som han gjort.

Jag har en teori till att det blivit på mycket sämre och det är att kroppen får för lite energi nu. Love sover bättre på nätterna vilket gör att han ofta missar ett mål på natten. Har tidigare ätit var 3-4e timme hela dygnet. Sedan har han ätit dåligt på dagarna och helst vill jag inte ge i knappen dagtid då följden kan bli att han slutar äta själv. Man märker att han gått ner så nu ger vi mat+vätska i knappen både mitt i natten när han sover och på dagen ifall han äter dåligt. Hjälper inte detta snart ringer jag läkaren så får vi träffas och diskutera hur vi ska göra. Kanske ett nytt EEG...

Sånt här får mig att bli rädd för framtiden. Det är på ett sätt så självklart att Love alltid kommer finnas med oss. Men vad innebär en  sådan här förändring? Försämrat allmäntillstånd? Min älskade unge, du får inte bli sämre.



Mormors julklapp har nu äntligen kommit upp! Love var lite avvaktande till en början och ville ha assistentens hand där också första gången. Men nu är han varm i kläderna och undersöker även själv :) Ikea har mycket bra grejer!



Här ser ni hur "orädd" han är om sina händer. Tar på och upptäcker gärna vilket är ganska ovanligt för dövblinda.



Lilla jag på upptäcksfärd...

Jag har just sett klart måndagens avsnitt av Sofias änglar och jag tycker att programidén är helt fantastisk. Och helt rätt programledare. Djupt utan att bli för sentimentalt typ á la extreme home makeover.

Jag vet hur det är att få ett besked där du bara faller faller och faller och inser att från och med nu blir livet aldrig riktigt bra igen. Man kommer aldrig att känna sig riktigt lycklig igen. Och då är det svårt att få även de nödvändigaste saker gjorda. Sen innehar vi människor olika typer av styrka. En del lyckas till sist samla ihop sig och göra allt det där som måste göras medan vissa människor inte klarar av det, eller kanske inte alls fysiskt har möjligheten. Då tycker jag det är bra med ett program som Sofias änglar som kan hjälpa de människorna.

Själv kan jag fortfarande imponeras av oss den sommaren när vi målade om huset för att några månader senare renovera lägenheten (eh... mest Daniel då) och sedan flytta. Visst hade vi en hel del hjälp som vi var enormt tacksamma för men vi gjorde också mycket själva och det var jävligt bra gjort. Tycker jag. Visst, husmålandet skulle gjorts sommaren 2008 när Love föddes men då fanns det inte på kartan. Det blev heller inte gjort sommaren efter men sen 3e sommaren med Love blev det gjort, trots strul med assistenter och annat. Tummen upp för oss ;)

Mötet med försäkringskassan gick bra. Tror jag. Det jag tycker är lite knasigt är deras standardfrågor. Hur ofta äter han, hur lång tid tar det, hur många blöjbyten på en dag, äter i knapp eller flaska osv. Kan ju tycka att det spelar inte så stor roll. För en dövblind person behöver ha någon där. HELA tiden. Så fort vi är 1 meter bort känns det som att vara ensam för Love. Så hur ofta han äter, hur lång tid det tar och hur mycket tid vi lägger på blöjbyten känns inte som det viktigaste. Love MÅSTE ha en person på sig, hela tiden. Punkt. Och sen detta med kramperna. Hon frågade hur ofta han krampar och det kan ju vara bra för dem att veta men det påverkar ändå inte Loves övervakning. Krampar han i början på månaden är det ju inte så att det är lugnt sedan resten av månaden för han brukar ju bara krampa någon gång i månaden. Även om de brukar komma sällan kan man inte ta något för givet för rätt vad det är så ändras de och kommer oftare. Och längden på dem, har inte krampat mer än ca 30 sekunder senaste månaderna och så nu plötsligt blir det 5 minuter. Man vågar aldrig låta honom sova oövervakad. Och sen detta med kräkningarna. Visst är det bättre än när han var nyfödd men han kräker fortfarande och speciellt när han är förkyld och då måste man vara där direkt så han inte drar ner något i lungorna.

Sen är det väldigt ledsamt att sitta och prata om allt det negativa som det innebär i ett möte med FK. Inget upplyftande alls...

Hoppas verkligen de inte drar några timmar, men det kan de ju inte göra?!?

Vi satt och pratade i en timme och sen träffar de honom i typ 30 sekunder. Känns ändå lite knasigt att de inte observerar Love mer och ser hur han fungerar. Något jag märkt flera gånger när personer träffar Love för första gången är att de blir lite chockade för han inte är vad de väntat sig. Tror de ofta förväntat sig att han ska vara "friskare" än han är. Och den känslan fick jag när de från FK var med. När vi pratade i telefon frågade hon om Love kommunicerar genom att teckna i våra händer. Eh, nej, där är han inte riktigt....

Nåja, vi håller tummarna!

Däremot känns det väldigt bra nu när vi går teckenutbildning. Jag kände tidigare att det inte är någon mening att lära oss det ännu men har verkligen ändrat inställning! Love kan mycket och kan lära sig ännu mer!!! Men det krävs mycket jobb av oss. Träna träna och åter träna. Märkte idag på den sista träffen för denna teckenspråksutbildningen att de tre assarna som också gått hade bra mycket bättre koll än jag, så när Maria kommer sen för att jobba natt ska vi öva lite :)

Igår kväll kom nattassen vid tio och vi pratade en stund. Just när jag skulle gå vaknade Love till och blev lite konstig. Jag tog upp honom och bad assen ha koll på klockan och visst var det en kramp. Jag har inte sett en ordentlig kramp på 1 1/2 år snart och det ska ju jag vara glad för. Den höll på i nästan 5 minuter så jag stod redo med stesolid. Men så släppte den just när jag skulle ge. Men krampen var inte som de varit tidigare. Innan har han alltid varit helt spänd men nu var händerna avslappnade men han ryckte rejält då och då. Tog inga ordentliga andetag så blev rejält blå på naglar och fingrar.

Kramper är ett jäkla skit. Verkligen. Man känner sig enormt maktlös och det smärtar enormt att se sitt barn fara så illa som en kramp innebär. Så idag ringde jag barnmottagningen för att diskutera höjning av medicinen. Tyvärr jobbade inte dr Blomé så han ringer upp imorgon. Jag kunde fått diskutera det med en annan läkare men vill helst ta det med honom. Han känner både mig och Love bäst :)

Idag blev jag arg. Men mest ledsen egentligen. Ringde bostadsanpassningshandläggaren för att se vad som hänt med vår anpassning som innebär höj- och sänkbart handfat och nya taklampor och fler eluttag. Loves del är för mörk för någon som är dövblind så där behövs fler och bättre anpassade lampor. Då svarar han att de har inte tagit något beslut på uttag och lampor för de vet inte om de ska räkna det som bostadsanpassning. Detta har de velat om i ungefär 4 månader.... Vaddå inte räkna som anpassning? Prova själv att leva i för dåligt upplysta utrymmen om du är dövblind. Det är ju inte så att vi försöker roffa åt oss eluttag där jag kan ha platttången eller dammsugaren precis... Det kommer se för jäkligt ut, kommer bli skitfula lampor men det är för LOVES SKULL. För att han ska få det bättre. Å han är en sån dryg jäkel. Ibland handlar det inte om beskedet man får utan om HUR man framför det. Skulle få svar inom tio dagar så får se om jag behöver lägga energi på att överklaga...

Imorgon kommer försäkringskassan hit angående assistansen. Håll tummarna för oss att det kommer gå bra!!!

Leon vill gärna åka till Legoland så det planerar vi att göra i sommar. Detta är inget vi kommer ta med Love på utan han får följa med på sånt som vi känner både han och vi mår bäst av, som endagars turer som inte innebär många timmar i bilen. Jag satt och kollade lite tips på boende på nätet och halkar in på familjeliv där en skriver om deras resa ett år och att de bokat 2 nätter men väl på plats kände de att de ville stanna ytterliggare en natt så då bokade de en till. Vad konstigt tänkte jag. Boka en natt till utan att planerat det i förväg... Men så inser jag att det är ju faktiskt så de flesta har det under sin semester. De har inget barn de lämnar hemma som måste hämtas hem från kortis utan kan faktiskt ta dagen som den kommer. Tänk så olika vi lever...

I måndags begav jag mig till Norrköping för sista delen i kursen "samspel och kommunikation med barn och ungdomar med medfödd/tidig dövblindhet". Kursen startade med en träff i höstas som mest bestod av föreläsningar. Sedan har det i 5 månader varit distansstudier där vi bla fördjupat oss i vårt barns syn och hörsel, hur man är en god samspelspartner och vad man bör tänka på vid filmning. Det som varit extra givande under distansstudierna är den fina responsen vi fått efter varje inlämnad uppgift.

Kursen avslutas sen med en ny träff som mest bestod i att djupgranska våra filmklipp vi haft med oss. Detta gjorde vi i grupper om 7-8 stycken. Sedan valde gruppen ut ett klipp som visades i hela gruppen (ca 30 personer) Och min grupp valde klippet med Love så var lite roligt att få visa upp honom för alla :)

Först skulle vi hitta när det hände något intressant och sedan beskriva vad vi såg utan att göra egna tolkningar. Därefter skulle vi hitta en yttring eller en gest eller både och. Därefter tolkade vi situationen.

En gest- ett uttryck som kommer från barnet utan att det är medvetet riktat till samspelspartnern (en inre tanke, ofrivillig rörelse mm)

En yttring- ett uttryck som är riktat till samspelspartnern och vill tala om någonting för omgivningen

Jag hade med mig ett klipp där Love får leka med sin eltandborste innan själva tandborstningen. Ibland sätter jag på den när han har den i munnen och ibland inte. Man ser vid ett tillfälle hur han tar sig i huvudet och det fastnade vi för att tolka varför. Vi tittade vad som hände stunden innan det. Först sätter jag på den några gånger och då blir han jätteglad. Sedan gör jag det inte några gånger och när man då granskar noga ser man att först gör han ljud som för att visa; sätt på den. Sedan lägger han huvudet på sned. Därefter sparkar han mot mitt ben och inget hjälper. Då lägger han sina händer på huvudet och då... sätter jag på den. Ni skulle se hans leende då!!! Precis som att JA PRECIS DET ÄR DETTA JAG VELAT HELA TIDEN OCH FÖRSÖKT TALA OM!!!!!

Jag beskriver situationen och våran tolkning för att ni ska få lite förståelse hur svårt detta faktiskt är och att Loves små fina tecken knappt går att lägga märke till i situationen utan man måste filma för att i lugn och ro kunna granska. Och jag har tidigare haft synen att vi får ha tålamod. Men det är inte vi som har det, det är Love! Han litar helt på att vi till slut kommer förstå honom, så tapper :)

Jag har träffat helt fantastiska personer och det var riktigt ledsamt när det var dags att skiljas åt. Vi bor ju runtom i hela Sverige så vi kommer med all sannolikhet aldrig träffas igen. Men tur det finns facebook :)

Något jag också insett är hur otroligt proffsiga de är från SPSM. Det är en förmån att få samarbeta med dem!

Till hösten SKA 2 personer som arbetar med Love gå den!! :)

Såklart kollade vi finalen i lördags och här har ni vår egna lilla Ranelid :)

Jag lovade Leon innan att han och Love skulle få rösta varsin gång och då skulle Leon rösta på dead by April och Love på Ulrik Munther. Jag lyckades klart rösta fel så Loves röst hamnade på Ranelid... Jag säger bara HEERRRREEEGUUUDDD ;)

Imorgon är det dags att åka till Norrköping igen för sista delen i min utbildning. Ska bli roligt men samtidigt är det länge för mig att vara borta från barnen i hela 3 dygn. Suttit och skrivit lappar nu till assistenterna, akut om han krampar och lite smått för dem att tänka på. Daniel är hemma här på förmiddagarna (och nätterna) och det är Maria som har em-pass mån-ons så någon av dem finns ju i lägenheten hela tiden men nojigt ändå...

Idag har vi varit ute en runda, härligt väder. Som ni ser så har han växt en del...



Det är lite problematiskt när vi vill vara ute tillsammans hela familjen för Love vill att vagnen ska röra sig hela tiden medan Leon hellre vill stanna till på lekplaster. Och det är få lekplatser det finns något för Love. Som idag var vi först vid ett lägenhetsområde- inget för Love. Då gick vi till Leons dagis och där har de visserligen bebisgunga men Love sitter väldigt illa i dem så går knappt att gunga. Men där var så varmt så han behövde inga vantar och då gick det till slut bra att sitta i vagnen och leka med de sakerna som sitter fastknutna i den. Puh... För nu orkar man inte sitta med honom i famnen om det inte är en fåtölj och ha honom stående som på bilden går bara några sekunder sen ramlar han ihop om man inte håller fast ordentligt.

I onsdags var det utbildning och möten för hela slanten. Blev lite väl mycket faktiskt. 9.30-12.00 var Annica från SPSM (som arbetar med dövblinda) här så vi träffades hela arbetsgruppen och gick igenom lite som assistenterna filmat. Sen när gruppen ändå var samlad la jag in ett personalmöte 12-12.50 för att sedan stressa direkt till nätverksmöte kl 13. Då träffas vi som på olika sätt arbetar med och kring Love såsom specialpedagog, personal från syncentralen, chef för korttids och personal från korttids, Annica från SPSM och rektor för träningsskolan som i nuläget ansvarar för planering av Loves förskola. Därefter snabbt ner till habiliteringen för teckenutbildning mellan 14.30-16.00. Men kände då att huvudet var fullt... haha, så får träna lite hemma.

Men det var en bra och givande dag, alltid bra när de kommer från SPSM och tyckte de 2 nya assarna hängde med bra. Nätverksmötet gick bra, tyvärr går det inte riktigt som planerat med förskolan och pedagogerna där. Jag hoppas det löser sig bra och snabbt och att de kan se detta som en inspirerande och givande utmaning och inte vara rädda för det annorlunda.

Sen igår var vi i Karskrona för lite botox. Det var en ny läkare som gav det, jag har träffat honom några gånger på ortopedrond. Maria blev verkligen skitirriterad då han varken hälsade eller annat. Det brukar vara vår favorit Jörgen Landehag men tyvärr är han tjänstledig. Annars har det varit en kvinnlig läkare som också är bra och nästa gång det är dags så kommer jag be om henne för jag gillade inte hur denna läkaren gjorde. Ska prata med sjukgymnasten om det men det brukar göras mer noggrannt. Dessutom blödde det mycket mer efter än vad det brukar så kändes inte helt ok efteråt.

Love krampade rejält i lördags (4 minuter och det är mycket för honom nu för tiden) men har inte gjort det sedan dess. Däremot vet jag inte om det är lite knas i skallen för han får såna skrattattacker ganska ofta bara sådär. Skratt är såklart bra men ibland känns de lite märkliga.



Väldigt roligt bara sådär att gå i gåstolen...

Leon i bussen till kompisarna när de sitter och pekar ut sevärdheter på vägen.

-Jag har en bror men jag kan inte leka med honom för han är handikappad...

Ibland blöder mitt hjärta... Kan undra vilka funderingar som rör sig i hans huvud...

Så har det gått snart en månad sen sist... Tycks ha tappat bloggsuget...

Idag har jag åter träffat några av världens härligaste människor, lilla Hedvig (med trisomi 18) och hennes familj. Få sitta och prata med några som verkligen vet vad man pratar om var precis vad jag behövde. Så stort tack för idag Sigrid och Jonas!!!! Ni är super!!!!

Jag har varit lite nere ett tag men tror inte det märkts så mycket utåt men grubblat mycket. Har varit mycket smått som tagit energi men nu verkar det mesta ha löst sig.

Nu har våra 2 nya assistenter börjat här och det känns bra. Hoppas de också tycker det... :) Men det är fullt upp med schemaläggning för våren och sommaren, utbildningar som strax avslutas och nya påbörjas, aktiviteter för Love framöver. Och min tid till det räcker inte riktigt till... Tar tid att bara fundera och reflektera över hur det blir bäst...

Jag ringde i alla fall till min gamla chef idag, ridskolechefen på ridskolan i kommunen och frågade lite om ridning för Love. Och positivt nog är de väldigt flexibla så jag kunde i stort sett få tid när det passar oss. Måste bara kolla upp med sadel som ska funka för i nuläget hade de ingen där man kan sitta två stycken. Men vi kommer använda oss av voltigegjord så länge. Vi får ju prova först några gånger och se om det är något för herrn. En av de nya assarna håller på med hästar så det passar ju bra nu så kan hon och jag ta ridningen.

Snart börjar förskolan också för Love. Men först väntar ett hembesök av försäkringskassan för att få beviljat att ha hans egna assar där. Och så ska jag ansöka om lite fler timmar som kan användas för dubbelbemanning vid ridning och bad. Vi filmade några gånger vid badet och vad Love älskar det! Så måste ha fasta dagar som vi åker och badar annars är det lätt att veckorna går utan att det blir av. Avvakta liiite till bara så kräksjukorna lugnar sig.

I onsdags började vi på en teckenkurs på habiliteringen. Den var bra tyckte vi! Trodde vi skulle vara typ sämst men vi verkade vara bra på g med tecken när vi presenterade oss upplevde jag, fiiint de ;) Och nästa vecka är det dags att åka till Norrköping igen för att avsluta utbildningen om samspel som jag gått via spsm. Det känns skönt att avsluta, även om det varit givande och roligt har det känts lite mycket nu när vi bytt personal och allt annat kring Love.