lovelej

Häromdagen frågade Daniel Leon vem han tycker mest om i hela världen. Love svarar han då. Och den är ju inte så förvånande men det fick mig att tänka till. Hur egotrippad jag varit. När jag tänkt på tiden då Love inte längre finns har jag bara tänkt på min sorg, hur jag ska överleva. Självklart vet jag att det blir jobbigt för vänner och anhöriga men deras sorg kan jag inte bära. Däremot Leons. Det fick mig att tänka på hur jag måste orka för hans skull. På något konstigt sätt har jag inte riktigt tänkt på honom. Egomamma.

För Leon är inte Love annorlunda eller konstig. Han är precis så som en lillebror ska vara.

Idag har vi haft besök av lilla söta Hedvig och hennes föräldrar. Verkligen supertrevliga människor och så skönt att få prata med personer som lever liknande liv som vi och som verkligen förstår. Tack snälla för att ni kom!! Helt sjukt egentligen hur mycket man har att prata om fast man aldrig träffats tidigare, timmarna bara flög iväg. Men får verkligen se till att träffas igen.

I helgen är det kortisdags igen och jag och Leon ska faktiskt iväg. Känns lite nervöst fast både Daniel och Maria är hemma om det skulle vara nåt. Men första gången jag åker bort när han är där så inte konstigt att det känns. Men jag ska verkligen försöka koppla av så Leon får en bra tripp!

Igår var specialpedagogen här. Vi skulle egentligen gå igenom lite hur vi ska tänka kring aktivering av Love, leksaker o dyl. Men det blev ganska mycket prat om livet med Love istället. Och det var ganska skönt. Som man kanske märkt på mina sista inlägg så har jag mått bättre och har inte brytt mig om att gå till någon psykolog eftersom HAB är inne på sin 3e sen Love föddes och det är väldigt jobbigt att behöva byta så har därför försökt klara det själv. Men ibland behöver man prata av sig. Och så skönt att höra att mina tankar och funderingar är väldigt vanliga när man lever i vår situation. Ibland kan jag känna att vi liksom ska ha gått vidare, kommit över det hela, accepterat. Men då menade specialpedagogen på att det gör man självklart inte. Det kommer hela tiden komma olika milstolpar i livet som är svåra att hantera. När det är dags för körkort, student, giftermål, första barnet. Sånt som vi inte får uppleva med Love.

Hon tipsade med om att vi kunde hänga kedjor i vår fina strumphållare :) så jag och Love vandrade ner till Hoje järn och köpte kedjor för ett par hundra, haha.



Sen det här med leksaker... När har ett barn som Love får man ha såna fantastiskt vackra leksaker... Som min mormor hade sagt: Amerikanskt skit ;)



Fina stora discolampan...



Polislampan köpte jag för den kan Love hålla i utan att ta sönder den. Problemet med discolamporna är att han håller fast dem så de inte kan snurra och till slut går de då sönder.





Här ser man hur Loves syn utvecklats. Tidigare såg han bara ca 15 cm omkring sig men här ser han lampan på längre håll och sträcker sig efter den.

Idag firade de förskolans dag på Leons dagis. Han ville att vi alla skulle komma dit så jag och Love gick också dit vid hämtedags. Satt där och tittade på några jämngamla flickor till Love och kände bara för att bryta ihop. Där sitter han helt omedveten om vilket liv han missar. Kunna leka och skratta tillsammans och spänt vänta på sina föräldrar för att fika tillsammans. Det är så jävla omänskligt, hur orkar vi????



Min älskade älskade lunse

Idag har jag och Love varit inne på sjukhuset för att kolla hans hörsel. Han kallas för det 2 gånger om året. Vi tycker att hörseln verkat bättre då han reagerat mer på plötsliga ljud. Men när vi testade reagerade han ingenting. När jag pratade med Christina wilhelmsson om det efteråt kände jag hur tårarna brände bakom ögonlocken. Vissa saker reagerar jag så starkt på. Sen har jag svårt att visa hur jag känner så jag håller stenhårt tillbaka så jag inte ska börja gråta på sjukhuset. Christina är en väldigt sympatisk och omtänksam person som verkligen frågar och bryr sig. Hon trodde att det är så att Love vant sig vid ljuden hemma och ovana plötsliga ljud där reagerar han på men i en främmande miljö blir det annorlunda. Vet inte om det mer var som en tröst för hon såg nog att jag tyckte det var jobbigt. I alla fall, Love hör alltså i stort sett ingenting och sen vet vi inte hur mycket hans utvecklingsstörning påverkar hur han tar in och bemöter de få ljud han eventuellt hör. Tja, inget direkt positivt.

Känner mig lite nere överlag. Har börjat må sämre när jag tänker på hur pass skadad han är. Det är tufft att man ibland inte får någon respons från honom. Eller jag vet inte hur jag ska förklara. Vet inte alls vissa gånger om han är medveten om att det är jag som kommer. Som mamma är det jobbigt att hantera. Det tror jag de flesta i min situation håller med om.

Sen ringde de från försäkringskassan att de mottagit vår ansökan om bilstöd och vi får besked någon gång nästa vecka. Skönt det kommer gå snabbt. Tänkte försöka komma iväg och provköra snart. Det här med bil har varit skitsvårt, vad som passar. Efter att pratat med andra föräldrar och personal på anpassningsföretag är vi nu inne på en mercedes viano. Egentligen tycker vi den är väldigt stor men bara att inse att med Loves behov måste vi ha en stor bil. Kan säga att jag sliter rätt bra nu när det är kortisdags för att få in både gåstol och hans stora vagn i bilen. Tur att vi har en V70 annars hade det aldrig gått. Nu menar jag att sätta in en bakåtvänd vridbar stol från början, eftersom Love inte kan sitta i sin vanliga bakåtvända barnstol så länge till. Så blir anpassningen ordentligt gjord från början. Annars blir det det är göra om om mindre än 1 år ändå. Kommer inte kunna sitta framåtvänd någon gång tror jag. Nackdelen blir att Love då hamnar i baksätet så jag kommer se honom sämre. Men får sätta dit spegeln igen.

Idag är sommarvikarien här på mer intro. Hon får sitta och leka lite själv med Love så jag går här och plockar lite. Lättare att lära känna honom om man inte har en mamma hängande över sig hela tiden... :)

Har precis beställt ett tv-övervakningslarm. Blev från luvion efter tips från en som själv har ett sånt. Hoppas det kommer bli bra!

Love har blivit lite förkyld men tror inte det blir så farligt. Verkar mest bara vara lite snorig. Däremot ringde de från kortis i helgen att han vaknat till och då var jättespänd och konstig i ca 10 sekunder. Kan vara en minikramp, vet inte riktigt. Men så har han gjort ett par gånger här hemma med. Får se om det är en krampperiod på g igen. Hade inte varit så konstigt då han inte krampat rejält på 7 månader.



Lille godingen, så duktig på att greppa!

Tänkte presentera Loves place för nu är det klart i hans del :)



Egen ingång till vår prins :)

I hallen finns gott om plats för utekläder och vagnar.





Sen har vi hans förvaringsrum där garderob, kyl, micro och alla hans hjälpmedel står.







Sen kommer Loves sov- och lekrum.









Och skötrum. så skönt med ett stort höj- och sänkbart skötbord!



Och så lilla miniköket men som fyller sin funktion.



Dusch och toalett.



Kolla in hans supersöta lilla handfat, haha, så gulligt :)

Jag hoppas alla läste den fina artikeln om Elly som lever med hudsjukdomen EB som var i Aftonbladets helgbilaga. Det stod bla lite om deras första tid med Elly och då började jag fundera på hur vi hade det då. Men jag känner bara ångest när jag ser tillbaka på Loves första månader. Det var så fruktansvärt, tror inte många i vår omgivning förstår hur hemskt det var. Fått beskedet att ens fina barn kommer dö, men vet inte när eller hur. Vi fick knappt ingen sömn, Love kräkte jämt jämt jämt. Skulle äta var 3e timme  och var matning tog 1 timme. Han hade mycket ont i kropp och mage så var en evig kamp att få honom att må bra. Oftast sov hann för lite men sov han mycket blev man orolig för det. Var det dags? Sen började kramperna som var otroligt jobbiga att se och lära sig hantera. Värst av allt var oron. När? När? När? Skulle vi få hela sommaren med honom? Skulle vi hinna döpa honom?

Det är bara helt groteskt att leva med. Jag följer programmet Arga snickaren och i ett avsnitt nyligen var det ett par där frun flyttat ut och mannen visste inte om hon skulle flytta tillbaka. Arga snickaren kallade det psykisk terror för honom att leva i den ovissheten. Vad ska man kalla det när man inte vet hur länge ens barn får leva?

Häromdagen bläddrade jag igenom min Lovepärm. Där har jag bla utskrivna berättelser från andra mammor jag hittade på nätet. De skriver om sin tid med sitt barn men alla där fick bara några veckor. Inte någonstans hittade jag en berättelse där barnet levt längre. Inget som gav hopp. Men när jag satt där och bläddrade bara snörptes strupen ihop så jag kunde knappt andas. Och jag får samma känsla nu. Jag har fina texter sparade. Sånt jag tänkte kunde passa i dödsannonsen. Hur sjukt är inte det? Däremot planerade jag aldrig någon begravning i detalj för det kändes som jag svek Love då, att jag inte hade något hopp om att han skulle orka. Det var så enormt blandade känslor. Man var så ledsen så ledsen, samtidigt som man var tacksam för all tid man fick. Ibland kändes det lite som jag inte "fick" vara ledsen så länge han levde. Men det var ett oerhört tufft besked att få och när man får barn vid den tidpunkten kommer det en kurator från HAB som säger att här finns vi och detta kan vi hjälpa till med. Men först går vi på semester så välkomna att höra av er om 2 månader...

Igår var vi på OTA för att göra nytt ståskal. Stackars Love blev så upprörd så upprörd över att behöva ligga stilla på mage och vara fasthållen. Ortopedteknikern blev lite orolig och sa att kände jag att han blev för upprörd skulle vi avbryta. Men det gick ändå okej så vi fick det klart. Men de tyckte till nästa gång att han ska få lugnande. Han var helt slut sen stackaren. Love avskyr verkligen att bli fasthållen men det går över så fort jag tar upp honom.

Idag var det dags för botox igen och kände då att vi likaväl kan prova lugnande för det har vi pratat om att ge de andra gångerna men nöjt oss med emla och alvedon. Men inte ska ni tro att han blev lugn av det. Var i stort sett lika upprörd som han brukar när botoxen ges. Skillnaden var minimal. Så vet inte hur vi gör nästa gång något liknande väntar. Känns onödigt att ge ett läkemedel som ändå inte ger nåt resultat. Har varit 2 tuffa dagar för honom så nu blir det lugnt imorgon.

Häromdagen var vi på Leons gymnastikavslutning men Love var mest bara trött...



I fredags var vi på HAB för de skulle mäta Love för att se om han blir stelare. De kallade det CPUP. Man mäter 2 gånger om året fram tills barnen är 6 år sedan en gång om året. Love är ju lite stel här och var men inget allvarligt. I handlederna är han stelare än normalt om man trycker åt tumhållet men överrörlig åt andra hållet. Men där gör vi redan gymnastikövningar för att motverka stelheten så behövdes ingen åtgärd. Love blev som vanligt arg när han blev fasthållen. Efteråt gick vi till sinnesrummet igen och lekte lite i bollhavet :)



I helgen har det ju varit helt fantastiskt väder och igår em bjöd vi hit Daniels syskon på lite grillning. Love somnade för natten redan 2 på eftermiddagen så sov sen hela kvällen. Vi rullade in hans säng i tv-rummet så vi hör honom ute och har andningslarmet kopplat men på detta sättet kan man ändå missa kramper så vi får kolla till honom regelbundet. Detta kommer inte funka hela sommaren så ska köpa någon typ av tv-övervakning så vi kan se honom när vi sitter ute. Skulle vara helt perfekt att ha koll på honom samtidigt som man kan sitta ner med sina gäster. Så har någon nåt bra tips så tar jag tacksamt emot det!!! Love var sen vaken från midnatt så inte så att han sen sover hela natten med.... :)

Ibland måste jag bara kräka av mig lite här. I fredags gick jag och Love ner till apoteket för att hämta ut ny stesolid då den vi hade hemma gick ut nu i april. Love är inne i en högljudd period så på vägen ner glodde FLERA på oss. Vissa verkligen vänder sig om för att se. Sen på det ena apoteket gloddes det. Var tvungen att in på det andra också då stesoliden var slut på det första. Nog fasen ska det glos där med. Så jävla jobbigt.

Denna diskussionen har jag haft med flera i min omgivning som bla menat att folk nog inte menar något illa och att jag kanske tar åt mig lite väl mycket. MEN, om man själv har friska barn är det svårt att förstå känslan man får inombords när människor om och om och om igen vänder sig om för att titta på ens barn. Mitt älskade barn. Han är ingen cirkusattraktion men ibland känns det som de ser så på honom. Jag försöker att stirra tillbaka så de ska känna sig dumma men palla det igen och igen :(

Detta händer hela tiden. Som en dag här hemma satt en tjej (som tidigare sökt tjänst som PA hos Love) med sin son ute på gården. Jag ser hur hon försöker titta och när jag gått förbi vänder jag mig och då har hon vänt sig för att se mer. Åhh, vad pissed jag blev.

Gah, ibland måste jag bara få ur mig det här. Så slipper jag prata om det. Nu kanske vissa tycker att folk tittar av intresse och välmening och visst, jag tror inte de menar något illa men nu är det känslan jag får när de tittar och den kan liksom inte ifrågasättas. Sen är det något jag inte kan påverka och det kommer med all sannolikhet alltid vara så men idag behövde jag kräka lite...

Ute och leker med mormor. Ni ser hur stark han är i kroppen. Gissa om han har bra med magmuskler!!

Love har fått några nya saker från HAB att leka och träna med och denna är bra då han kan gunga lite i den, sitta med den som ryggstöd och sitta på knä med stöd fram och leka. Använda den som gunga är mest poppis klart!



En dag var vi nere i sinnesrummet på HAB och tanken är att vi ska åka dit ungefär 1 gång i veckan jag och Love. Denna ljusslingan gillar han mest.



Hemma har han fortfarande ståstöd men vi ska göra nytt ståskal eftersom han står inte helt bra i stödet. Hoppas det kommer bli klart innan sommaren och att han verkligen gillar att stå där för hans skelett och inre organ behöver den avlastningen. Ibland är det riktigt intressant och roligt att träna:)





Haha, galenpanna!