lovelej

Febern fortsatte att komma och gå i helgen. Vi trodde det var på väg åt rätt håll igår men så inatt fick han över 39 grader igen. Jag kände igen mönstret från tidigare när han haft lunginflammation så ringde barnmottagningen direkt vid 08 och fick en tid på förmiddagen. Det lät bra och bröstkorgen såg bra ut när han andades och han hade verkligen piggnat till. Tog ett CRP som låg på 102 och blev då skickade på en lungröntgen. Vi satte oss sedan att vänta på svaret men det dröjde så till slut fick vi köra hem och så skulle vi höras på telefon istället. Love är fantastiskt duktig när vi är iväg. Det är ju svårt att förbereda honom på allt som väntar på sjukhuset och det blir ibland rejält långa stunder att vänta men han sitter där och leker med sina saker vi har med. Såå himla duktig!!!

 

Läkaren ringde sen på eftermiddagen och då var det förändringar i lungorna. Så ny penicillinkur i 10 dagar. De kunde dessutom se att hjärtat var förstorat. Troligen att en av kamrarna inte sluter tätt (nu tror jag att jag formulerar mig rätt på ett ungefär) Jaha, vad betyder det då? Vet inte riktigt i nuläget mer än att det känns ju inte så himla bra :(

 

Läkaren skulle skicka remiss för EKG i Karlskrona. Där finns tydligen nån mer specialist på barnhjärtan. Det blir inte innan jul utan nån gång i början på nästa år. Så får vi helt enkelt se...

Kolla in den lille lusaborsten!!! Såååå söt han kommer bli i glasögon!!!

 

 

Stackars lille Lonse, en förkylning bara flög på honom i torsdags innan luciafirandet. Imorse hade han 39,6 så fick alvedon. Efter 3 timmar låg den fortfarande på över 39 grader så ringde 1177 och bad dem kontakta läkare i Karlskrona som då ringer upp mig. Det fungerar väldigt bra att vi gör så för då hinner läkaren läsa på lite i hans jornal och kan lättare besvara de frågor jag har. Som vanligt var det en trevlig och bra läkare som ringde upp! Vi har tydligen varit lite väl försiktiga med  dosen alvedon... Så hon räknade om vad han ska ha och så gav vi mer och nu har tempen gått ner mer och han är piggare.

 

Jag var lite orolig för att ge febernedsättande när vi precis börjat med ergenylen men det var ingen fara! Så skönt när man får svar på de funderingar man har. Jag ringer hellre och kollar och verkar dum än att gå och oroa mig :)

Jag vill börja med att tacka er som skrivit om er erfarenhet gällande kramper och krampmediciner, främst då diskussionen angående ergenylen :) Det är verkligen till stor hjälp att få ta del av andras erfarenheter! Mycket av allt jag lärt mig kring Love är tack vare andra föräldrar. Så har ni nån tanke eller så, bara kommentera här, jag blir jätteglad för all hjälp jag kan få gällande Love!!

 

Hur har det gått då? Jo, efter mycket funderande fram och tillbaka började vi med ergenylen igår. Måste säga att vi har en fantastisk läkare i dr Blomé!! Han och jag har alltid en bra kommunikation, jag litar på honom till 100%, han lyssnar alltid på vad jag har att säga, och beslut gällande Love tar vi alltid tillsammans. Vi pratade först i torsdags men då hade jag fortfarande frågor och funderingar kring ergenylen så då besvarade han dom och sen fick jag fundera lite till och så pratades vi vid i fredags igen. Så nu känns det ok. Självklart kommer vi vara oroliga över eventuella biverkningar men han lovade att är jag orolig så tar vi prover tidigare än tänkt.

 

Bara för att så läste jag om biverkningar på iktorivilen som han fått sedan han var 5 månader. Den kan ge hjärtsvikt och hjärtstopp. Så det är bara att inse, det finns inga krampmediciner utan biverkningar. Och att låta kramperna hålla på är såklart inget alternativ.

Nu i eftermiddags när jag bara skulle ut och säga till att vi skulle på Leons fotbollsträning såg jag att det runnit blod och gegga från Loves dåliga öra... Ringde ner till läkarmottagningen och fick tid imorgon men läkaren tyckte att vi skulle få penicillin redan idag så skulle fixa recept. Lämna Leon på träningen och fixa skjuts åt honom

hem sen. (har ett par kompisar som är så där enkla, som alltid ställer upp när man frågar om hjälp. Vad enormt skönt det är att ha såna i sin närhet :)))

 

Sen stack jag och Levi ner till apoteket. Där fanns dock inget recept. Ringa 1177 och be dem kontakta läkare i länet som man fixa recept. Klockan var då 17.40 så var ju lite hurry hurry eftersom apoteket stänger 18. Hon jag pratade med ville först inte riktigt hjälpa mig. Hon frågade om han hade ont och så. Svaradde att Love är multihandikappad och kan inte svara på det. (kändes som hon först trodde att jag var en slö morsa där barnet länge hade klagat på öronen och jag först på kvällen tog tag i det. Typ.) Efter det var hon mer hjälpsam så kontaktade läkare som fixade recept! Så efter lite krångel kunde jag köra hemåt :)

 

Vi ska in imorgon fm och träffa läkare här nere i byn. Har träffat den läkaren innan en gång med Love och han var väldigt mysig och go mot Love :)

Jag var och hämtade ut ergenyl för att vi skulle kunna börja med den i måndags. Men så läste vi på bipacksedeln.... Jag brukar inte göra det eftersom det oftast kan vara så många biverkningar så man blir knäpp av att läsa det. Och då har jag resonerat som så att är det något Love måste ha så är det ju så. Då mår jag bara dåligt av att läsa det. denna gången läste vi och det står följande:

"allvarlig leverpåverkan med ibland dödlig utgång. Den har i regel drabbat små barn med flera handikapp, barn som fått för höga doser i kombination med andra epilepsimedel och mera sällsynt med ergenyl enbart". Eh va? DÖDLIG utgång???

 

Kände att jag var tvungen att prata med dr Anders innan jag började ge den. Så ringde honom i tisdags och visst var det så. Ungefär 1 barn om året blir svårt sjukt eller dör av komplikationer från ergenyl. Men att det är en välanvänd och bra medicin. Okej, ETT barn om året låter kanske inte så mycket men det skulle kunna bli MITT barn! Statistik är inget jag ser till. Vad är oddsen för att drabbas av det Love gjort liksom?!? Då kan de dåliga oddsen vara på Loves sida igen...

 

Läkaren jämförde det med ett barn med leukemi. Dödligt utan behandling men samtidigt en svår behandling som också kan vara dödlig. Får Love fortsätta krampa som han gör blir de troligen också dödliga så av två onda ting, vad väljer man? Här kände jag bara att nu är det tunga beslut att ta. Men om medicinen bara känns fel fel FEL!! Då kan jag inte ge den.

 

Vi tänker så här;

Drabbat barn med flera handikapp; det kan vi ju enkelt konstatera att Love har.

För höga doser i kombination med andra epmedel. Okej, för höga doser skulle vi inte ge men han får iktorivil och keppran håller vi på att fasa ut men det tar 5 veckor så under den tiden skulle han stå på 3 krampmediciner...

 

Nä, känns inte alls bra att ge...

 

Ni som har erfarenhet av främst ergenyl, har den då getts som ensam medicin? Vad har ni för erfarenhet av andra mediciner och vad kan ni se för biverkningar?

 

Jag kan ibland få känslan av att läkarna tror att jag inte förstår. Men det gör jag. Ibland glömmer jag av mig lite bara. Men vem vill gå runt och tänka på att ens barn troligen kommer dö för jämnan? Jag vet att Love har en dödlig kromosomavvikelse. Men han är sån kämpe! Ni skulle se honom. Mysig och nöjd nästan jämnt! Så himla omtyckt av alla! Jag känner bara att få dålig lever och kanske dö pga medciner; det är inte så han ska dö! Det känns inte rätt!

 

Samtidigt vill jag såklart inte att han ska fortsätta krampa som han gör, fortfarande flera gånger varje dygn. Har nog blivit något något bättre men fortfarande varje dygn..

 

Vi skulle höras igen på fredag och diskutera vidare.

 

Idag ringde jag för att diskutera medicineringen med Loves läkare dr Blomé men så var han ledig, typiskt. Men bad sekreteraren ringa Karlskrona och se om dr Mia jobbade. Mia träffar vi när Love får botox och vi har haft en hel del kontakt kring krampandet också i höst så det funkar bra att diskutera med henne också. Hon ringde upp efter en stund och nu ändrar vi på medicinerna igen. Vi ska fasa ut keppran, och kommer sätta in ergenyl istället. Så nu några veckor kommer han gå på 3 krampmediciner. Hoppas det kommer hjälpa med bytet.

 

Det är svårt att säga om allt krampande beror på keppran. Senaste EEG:t visade på ökad aktivitet i hjärnan och det kan inte en medicin påverka så ren försämring i hjärnan har det ju blivit. Men det vi kan konstatera är att keppran inte har hjälpt honom i alla fall.