lovelej

Jag tror att Love är inne i en 4års trotsperiod. Vanligt för åldern och varför skulle det inte drabba även honom? Denna veckan har han varit allmänt sur, vill inte umgås utan helst lulla runt i sin gåstol eller ligga i sitt lilla rum och leka själv. Vi har sagt att vi erbjuder honom gemensam lek flera gånger varje dag men vill han inte så får han göra lite som han vill. Det är ju alltid lite svårt att veta vad som är rätt och vad han vill när det är så stora kommunikationssvårigheter... Om han känner för att göra en specifik sak eller leka med något speciellt så kan han inte få fram det utan genom ljud och rörelser bara visa att han vill något annat än det han gör. Vi har kommit långt i kommunikationen med tecknen känner jag men det brister lite när inte Love själv kan använda dom... Hoppas han kommer klara i alla fall några tecken om nåt år.

 

Detta är hans nya favvopose när han leker med sin lampa. Vår helsköna kille :)

 

Det blev ytterliggare en kramp sen i torsdags kväll. Det var en av de nya assistenterna som jobbade så det enda positiva i det hela var ju att hon fick se en kramp... Ringde Loves läkare i fredags så vi började med att höja iktorivilen med en droppe på kvällen. Han har inte krampat sen i torsdags så håller tummarna för att det hjälper ett tag i alla fall. Vi har ju 2 nya assistenter här, en som började i september och en som började för nån vecka sedan på min tjänst. Sen i januari kommer jag ju vara borta några dygn när jag snittas så vill verkligen inte börja byta medicinsort nu så hoppas verkligen att några höjningar nu gör att vi klarar oss till typ mars eller nåt. Daniel kommer ju vara hemma igen efter 2 dygn men så länge har inte vi båda varit borta någon gång när Love varit hemma med assistenter. Som tur är har vi ju vår underbara faster Mijah här med som finns i närheten när vi är borta. Och sen har vi ju 2 assistenter som är gamla i gemet och som jag vet har full koll på allt här men känns såklart ändå lite sådär att vara borta, kontrollfreak som jag är...

 

I fredags var jag och julhandlade och köpte då en mobil till assistenterna. 149:-, helt sjukt. Nu har vi inte hunnit prova den ännu men 149:- för en mobil. "vi har en kampanj där en mobil kostar 13:- men den är slut för tillfället" sa säljaren. Vilket galet konsumtionssamhälle vi lever i!!!!!

 

I helgen var det kortishelg igen och det gick bra som vanligt :) Loves pedagog på förskolan hade varit där och hälsat på, ville se hur han har det där. Ja, jag säger bara vilket otroligt engagemang det är från så många kring Love!!!!

 

Det har varit lite sådär med bloggandet ganska länge nu, tycker inte det är så roligt samtidigt som jag inte vill lägga ner heller. Det får helt enkelt bli lite inlägg då och då :)

Satt i soffan och kollade Greys anatomy när mobilen ringer. Ser att det är assistenten som jobbar så ut till Love, kramp. Jäkla skitkramper!

 

Vi höjde iktorivilen den 19/9 och han har sen dess varit krampfri fram till i lördags kväll, alltså nästan 2 månader. Hoppades att det bara skulle vara en gång och sen vara bra några veckor men nu krampade han alltså ikväll igen. Det är ganska rejäla kramper på 4 1/2 minut. Han sover gott, vaknar och skrattar lite hysteriskt och börjar sen krampa. Det rycker i benen och ikväll hade han lite konstiga ljud också.

 

Det är lite konstigt... Jag märker ju hur många reagerar när de ser Love, att OJ! är han såå handikappad... För mig och många runtomkring är han liksom bara Love. Oftast tänker jag inte så mycket på handikappet utan det är så Love är helt enkelt. Däremot när han krampar känns det som ett slag på käften. Det finns många grymma sjukdomar, diagnoser, syndrom som kan drabba barn. Något av det grymmaste som Love lider av är just kramperna. Läkaren har sagt att det är ungefär som att springa ett maraton för kroppen. Lyckligtvis verkar det inte som det påverkar Love jättemycket efteråt. Han somnar gott och sover några timmar och nästa dag är han som vanligt igen. Det finns barn som efter kramper kan vara helt utslagna minst ett dygn. Men just under själva krampen är det väldigt plågsamt att se sitt barn så. Man blir så påmind. För ja, såå handikappad är han.

Imorgon kommer SPSM igen så Maria ville att jag skulle filma häromdagen. Jag satte mig på skötbordet och så satte hon Love vid handfatet så de skulle leka lite med vatten. I kameran såg man verkligen hur illa hans händer blivit. Så smärtsamt att se... Genast börjar tankarna vandra, OM Love lever om 5 år, hur kommer hans kropp att vara? Kommer han vara rörlig och kunna gå i sin gåstol och använda sina älskade händer att undersöka med? Eller kommer han vara stel och vissa kroppsdelar helt missbildade?

 

Jag önskar verkligen att Love kommer finnas hos oss i många år till men inte till vilket pris som helst. Hade han fortfarande levt med den smärtan han hade i kroppen hela första året hade jag verkligen velat att han skulle somna in. Idag är han en välmående och trygg liten kille vars kropp fungerar helt ok, utifrån sin tunga diagnos. Jag vet att det finns människor som kan se på Love och ifrågasätta om livet är värt att leva för honom. Jag är helt övertygad om att livet är meningsfullt för honom. Han visar så mycket glädje... MEN... man ska må bra och kunna använda sin kropp. Jag hoppas innerligt att vi kan hålla ordning på händer och fötter så han inte kommer begränsas av stelhet och värk... Älskade Love, det värker i mig när jag tänker på vad som kan drabba dig....

I fredags kom arbetsterapeuten till Korttids för att fixa lite i pandastolen. Hon skulle också mäta Loves händer då två av assistenterna reagerat och tyckt att de böjts mer utåt. Både Loves händer och fötter jobbar lite emot honom, tyvärr. Fötterna böjs utåt och därför han har fotortoserna och gympas varje dag. Händerna dras ut mot lillfingrarna om ni förstår hur jag menar. Love är ju väldigt aktiv med sina händer och undersöker så därför har vi inte velat ha handortoser förrän det verkligen behövs. Vi har istället "nöjt" oss med daglig handgymnastik.

 

Arbetsterapeuten mätte och det visade sig att de är inte värre enligt måtten. Hon frågade om jag är orolig för dem. Det är jag ju.... För ett par år sedan träffade jag en mamma vars son med trisomi 13 blev 20 år. När han var i Loves ålder var han väldigt rörlig, kunde sätta sig upp från att ha legat ner. När han sedan var tonåring hade fötterna vänt sig och handlederna var helt böjda neråt. Jag är otroligt rädd att det ska bli samma för Love. Deras kroppar jobbar helt enkelt emot dem ibland...

 

Ibland är det svårt att ta beslut- handortoser och riskera att han slutar använda sina händer eller att händerna böjs mera. Vi måste tänka på att Loves kropp ska fungera om han lever många år till samtidigt som han MÅSTE ha en bra vardag... När jag pratar med andra mammor som också lever med svårt sjuka barn inser jag att det ändå är ganska ofta vi måste ta svåra beslut... Vi får helt enkelt gå på magkänslan många gånger, vad tror vi är bäst för just vårt barn.

 

Nu har jag fullt förtroende för arbetsterapeuten och hon skulle kontakta en arbetsterapeut i Malmö och diskutera frågan. Där måste jag säga att vi haft turen att få mycket bra sjukvårdspersonal kring Love som jag känner fullt förtroende för. Jag vet att sån tur har inte alla föräldrar.

Imorse ringde jag öronmottagningen men de skulle inte ringa upp förrän vid 13.00 så ringde ner till läkarmottagningen i byn och fick en tid hos läkare vid 16.00. Vid 13 ringde de från öron men det var bara en receptionist så sen ringde en sköterska upp men hon blev lite osäker då det kommit blod med så pratade med en läkare och ringde sen upp igen. Klockan hann bli  13.30 och det var dags att hämta Love och assistenten på förskolan för ridningen. Läkaren hade då tyckt att vi skulle köra in så de fick titta på honom där. Självklart, så fick en tid 15.20. In med Loves bilstol i bilen, tar ca 10 minuter, In i bilen, ringa återbud till läkartiden här i byn, ringa en kompis och fråga om hon kunde ta med Leon hem när hon hämtade sin son, ringa skolan och berätta det, ringa stallet och avboka ridtiden, fråga assistenten som jobbade om hon kunde jobba lite längre och då följa med till sjukhuset, ringa em-assistenten att hon får börja lite senare. Hem från förskolan så Love fick lite mat i magen och sen åkte vi :)

 

Det visade sig att Love är irriterad vid trumhinnan men att den inte brustit. Läkaren tog prover som skulle skickas till odling. Så länge får han örondroppar, igen. Inget penicillin än så länge. Nere på apoteket hade inte receptet kommit. Efter väntan visar det sig att vi hade ett uttag kvar från i september men det var på 5 ml och tuben fanns nu bara i 15 ml. Då måste de ringa läkare och fråga om jag får hämta ut det... Hm... som assistenten sa, nej, vi går ju bara och väntar på att kunna överdosera å missbruka örondroppar... Skillnad på medicin och medicin... Jaja, efter 45 minuter fick vi våra droppar och körde sen hem. Lugn och skön dag på min lediga dag :)

 

Nu ikväll pratade jag nästan 3 timmar med en mamma jag sprungit på på sjukhuset som också lever med ett svårt sjukt barn. Även om våra barn har helt olika diagnoser och behov så har man otroligt mycket gemensamt och mycket att prata om. Det ger mig så mycket att prata med andra i liknande livssituation och få dela tips och råd. Jag har lärt mig väldigt mycket av andra mammor och delar gärna med mig av mina erfarenheter. Då vi inte bor så himla långt ifrån varandra hoppas jag vi kommer ha möjlighet att träffas :)

Love har sovit ganska dåligt på nätterna igen nu. Det har blivit lite bättre 3 sista nätterna så hoppas det är på väg att vända igen. Vill ju att han ska vara pigg och orka med på förskolan. Jag avvaktar lite och hoppas det löser sig av sig själv annars får vi kanske börja med sömnmedel men det känns verkligen sådär att behöva. Man vill ju använda så få mediciner som möjligt...

 

Idag kom det var och blod igen från högra örat som det varit ganska mycket problem med nu i höst. Så blir samtal till öronmottagningen imorgon igen. Stackarn, man vill ju bara att han ska få må bra... Men har som vanligt inte haft ont om det nu är så att trumhinnan brustit. Men varför händer detta då? Han har inte varit förkyld eller nåt nu ju....

I söndags kväll satt jag och Leon och spelade lite spel när jag hörde att Love var jätteupprörd. Gick in till honom för att se vad som stod på. Han låg på mattan och assistenten smorde in benen. Jag frågade vad han var ilsk över. Det visade sig att han badat i baljan och sen duschat men Love tyckte duschen var över alldeles för snabbt så var väldigt upprörd över att inte fått duscha längre... Haha, lille gobben, ibland får man vara nöjd med det man får... Bättre bad och kort dusch (dock totalt 40 minuter så inte så att de stressat igenom det...) än inget alls... :)

 

Love älskar verkligen vatten!!! Häromdagen hade han gått runt i sin gåstol när Maria jobbade. Gått till tv:n, ut i hallen, ut till skötrummet. Där hade hon satt på kranen, då blev han jätteglad. Tecknade "tvätta händerna" och då sken han upp ännu mer :) Så fick sitta i pandan och leka lite med vatten. Härligt när man känner att man verkligen kommunicerar!!! Att vi förstår varandra! Först hade hon tagit i bubbel men då blev han sur så ut med det och sen bara vatten. Härligt, tyckte Love som satt med det i 40 minuter sen :)