lovelej

Då har jag haft min första egna uppsägning idag, typ. Vi var ganska överens från båda håll så det var lugnt. Hon tyckte att jobbet inte var utvecklande och att undersköterskestudierna hade hon inte användning för här. Kan säga att då har hon TOTALT missuppfattat arbetsuppgifter, ansvar här osv...  Nog om det, men villl inte ha omogen personal här som inte förstår vilken enorm insats de kan göra för Love och hur mycket han kan lära dem som de har användning för hela sitt yrkesverksamma liv.

Hade träff angående bostadsanpassning i lägenheten vi har lite på g. Ser man till Loves behov så har han naturligtvis rätt till det så blir det den lägenheten kommer det inte bli några problem. När man träffas så inser man verkligen vilka behov han har. Hur mycket plats hans grejor tar osv. Det ska in handikappdusch, stort skötbord, plats för vagn, rullstol, ståskal, gåstol, lekmattor, förvaring av allt material såsom sprutor, mat, blöjor...

Att en så liten människa behöver så väldans mycket saker... ;)

Jahapp, en sjuk assistent inatt igen, Nej, jag skojar inte. Sjukt, helt sjukt är vad det är. Så nu är det rejäl kris här. Det löser sig men blir ju att vissa jobbar aningens för mycket.

Nu ska jag sätta mig och läsa igenom ansökningarna som kom in för några veckor sedan som jag inte trodde skulle behövas eftersom kortis personal skulle ha honom där och då försvann en tjänst här. Men efter ett samtal med en assistent idag har jag nästan bestämt mig för att hon inte får vara kvar. Love är ett mirakel, en helmysig, gosig unge som man ska uppskatta. Vara glad att man får jobba med. Se det positiva och kunna ta att ibland har man väldigt tunga pass. Om alla pass med Love hade varit enkla, hade vi då behövt assistenter???

Att som mamma höra att det är jobbigt både fysiskt och psykiskt.... Ja, jättegärna får du jobba med mitt barn.... Jag VET att det är tungt fysiskt, jag har Love mest liksom.... Och psykiskt? Mja, inte okej att komma och säga, hur tror hon vi har det??

Idag har varit en telefondag. Har alltså spenderat större delen med att ringa många av de där måstesamtalen.

Det tråkiga är när man ringer fel person först. Ringde han som har hand om bostadsanpassning på kommunen men skulle ringt arbetsterapeuten först då hon tydligen är mest upptagen av dem. I alla fall ska vi 3 träffas på fredag morgon för att gå igenom lägenheten vi var och tittade på och se om kommunen anpassar den så den funkar till Loves behov. Det är mycket att renovera där men kan faktiskt funka så vi kan ha ett privatliv trots assistenter i hemmet, jeeejjj....
Kommunen måste i så fall riva ut en toalett och istället sätta in en liten kokvrå för disk och så. Huset ska ju i första hand säljas men skadar inte att vara lite förberedda.



Ser rätt dajligt ut va? ;) Tyvärr är det för litet för oss nu.



Målade om från grönt till grått nu i sommar. Blev sååå mycket finare



Kommer sakna mitt fina kök... Inte riktigt samma standard i lägenheten vi kollat på...



Målade möblerna vita när vi ändå höll på. Så mycket bättre :)

Sen ringde jag dietisten då jag troligen slarvat bort Loves recept på minimax. Sen pratade vi om Loves vikt och hur mycket mängd han behöver per dygn. Hon skulle räkna lite på det men menade att han får inte fortsätta gå upp som han gjort under våren. Nu ser kurvan bra ut men som sagt, lugnt med viktuppgången framöver...

Sen pratade jag med vår samordnare på VitaNova för att ha koll på hur jag ska skriva tidrapporterna för den som är sjukskriven och lite annat smått och gott.

Ja, det var nog allt.

Penicillin och knappbyte gjorde susen för det har varit en pigg och ganska glad Love här idag :)

Jaha, sjuk assistent igen. 2 nätter att lösa. Får inte tag i nån vikarie. Inte så konstigt en söndag kväll. Asså, får jag beklaga mig liiiite???

Egentligen är ju mina bekymmer inte särskilt stora om man ser till vad Wilda och hennes familj gick igenom härom dagen. Men när det bara krabbar med sjukskrivningar och sjukdomar då blir man fasen lite trött. NÄR SKA DET FUNGERA LIKSOM???

Nåja, Maria erbjöd sig att ta natten. Vad skulle vi göra utan henne? Det tråkiga med det blir att då kan hon inte jobba imorgon eftermiddag. Det gör att jag måste ha båda barnen själv då Daniel jobbar eftermiddag. Naturligtvis går det bra att ha båda barnen själv, problemet är att Leon blir så lidande. Vänta Leon, mamma ska bara, vänta lite Love måste... Visserligen kommer han nog vara trött efter första dagen på dagis på 7 veckor. Men om nån vill komma hit och leka med oss imorgon eftermiddag är ni varmt välkomna!!!! Det bjuds på fika!! ;)

Har spenderat nästan hela dagen på sjukhuset, men det gick bra där tycker jag. Jörgen Landehag är en fantastisk läkare. Måste säga att vi haft sån tur med alla läkare vi haft kontakt med då de alla alltid sett till Loves bästa och alls till hans diagnos. Ex att vissa saker gör de inte med honom pga av diagnosen. Började med vikt- 13 KG!!!! Haha, storfesen. Hade en sänka på 101 och ska normalt ligga på under 8 så en rejäl infektion i kroppen. Sen ville de ha ett urinprov så bara att sitta med mugg igen.... :). Sen var vi och röntgade knappen för att se så det inte läcker nånstans så mat hamnar i bukhålan, men det såg bra ut. Urinen visade på bakterier så blir en penicillinkur för 4e eller 5e gången i år.

Blev så jäkla förbannad innan röntgen. Vi satt vid en soffgrupp och tittade på tv i väntrummet. Då kommer en mamma och en pappa med en 2 åring och trycker in sig med. Då säger mamman -behöver du kräkas mer? Jag och Daniel bara tittar på varandra och reser oss och går. Mesar som inte säger något!!! Vad är det med oss??? Men så jäkla dåligt att inte sätta sig nån annanstans när man har ett kräkande barn.

Sen byttes knappen, skönt att slippa göra det själv. Så de hittade ingen egentlig orsak till att han har ont av knappen men hoppas att penicillin+ knappbyte hjälper.

Love är fortfarande öm i sin mage kring knappen så jag ringde Karlskrona och fick prata med den läkaren vi hade när Love var nyfödd. Hon tyckte vi skulle få det kollat så imorgon fm kör vi in. Då arbetar Jörgen Landehag, en superbra läkare. Han är typ bäst på kramper, knappar, botox, you name it. Fese sover hos Maria inatt och skulle han vara orolig inatt så ringer hon så kör vi in tidigare.

Älskade lille fese, vill bara du ska må bra.

Känner mig lite halvlåg ikväll måste jag erkänna. Love har varit lite orolig nu i 2 nätter och inte på sitt bästa humör på dagarna. Verkar vara öm kring knappen. Jag kuffade om den häromdagen och ibland blir han lite öm av det. Ett par gånger när vi gjorde det på barnmottagningen när han var ganska nyopererad gallskrek han så åkte och kollade det i Karlskrona. Blir det värre i helgen får vi helt enkelt åka in och få det kollat.

Sen har vår halvsjukskrivna assistent nu blivit helt sjukskriven. Egentligen lika bra det för då vet man vad man har att jobba efter. Blir så oroligt i vår redan svåra situation när jag hela tiden ska gå och noja över om personen ifråga kommer idag eller inte. Har ringt runt bland våra vikarier och alla nätter är lösta 4 veckor framåt. Bara det att de ordinarie får ett ganska rörigt schema men nätter och dagar lite huller om buller. Hoppas de tycker det är okej ändå. Håller tummarna för att kortis snart kan dra igång. Tacksam för alla assistenter här, ordinarie som vikarie, som är så flexibla och alltid gör sitt bästa för att ställa upp. Men, helt ärligt, börjar bli aningens trött på att det inte bara kan flyta på liksom...

Vi fick ställa in besöket i Karlshamn idag då Love fortfarande hade hög feber. Men tycker ändå han varit pigg när han varit vaken så tror nog han kryar på sig snabbt. Men blir ju många klädbyten då det är mycket svett och kräk under förkylningar.

Sitter med höstens schema men fasen vad svårt det är att få ihop. Är något av en perfektionist vad gäller sånt så det måste bli helt bra. Avskyr när jag gör nåt sånt och inte är helt nöjd, då lägger jag en massa energi på att "ångra" att jag inte gjorde det bättre från början.

Håller också på med en ny Lovepärm som ska innehålla handlingsplan, månadsbrev odyl. Har fått lite tips och inspiration av Nilla och Annicka, tack!

På lördag ska vi och kolla ev framtida boende. Spänd... Måste ju klart sälja huset först men är där vi bodde innan. En lägenhet som fungerat som förskoleavdelning, kanske kan vara något för oss??

Har en lugn kväll här för mig själv då Daniel följde med Mijah hem när hon slutade för de skulle kolla film. Hade gärna satt mig med ett avsnitt OC men det bara snurrar i skallen så bättre att färda pappersarbetet jag har.

Idag har jag köpt en overall till Love! Var inne i Kritstianstad en runda och hittade en så mjuk och gosig overall på PoP. Den har dubbla dragkedjor vilket underlättar när man ska ta på den. Det är ju inte så att Love hjälper till direkt... Fanns bara upp till storlek 92 så hoppas den passar.

Love har fått feber igen. Har ju precis blivit bra från förra förkylningen så kommer det igen. Stackarn. Så sovit mycket idag.

Var nere på barnkortis idag för lite diskussion inför hösten. Tror det kommer bli kanon. Troligtvis får Love alla sina dygn på helgen som vi önskade. Vet inte riktigt när vi kan börja med introduktion men de skulle höra av sig.

Har suttit lite nu på kvällarna och filat på schema inför hösten men inte så lätt faktiskt. Krånglar till det då de ska ha olika tjänstgöringsgrad och inte lika mycket helger. Sen när man har både dag och natt blir det krock ibland. Men vill att alla har både dag och natt här så inget att göra :)

I lördags var lilla Wilda här med delar av sin familj. Jösses, vad man har mycket att prata om!!! Jag ska till dem snart för att träffa en mamma som med haft ett barn med T13. Skönt att vi bor så pass nära som vi gör så man kan träffas lite då och då.

Imorgon drar det igång igen, sjukhusbesök för att gjuta nytt ståskal. Hoppas han kommer kunna det sen ett tag, det förra växte han ur på ca 2 månader...

Idag ringde jag till korttids så ska dit på måndag och planera inför hösten. Men måste säga att det känns rätt bra nu. Blir nog att vi lämnar Love dit varannan helg. Har fått 3-4 dygn/månad beviljat och vill helst ha det på helgen. Tänkte först att varannan blir mycket men samtidigt vill jag inte att det går för lång tid mellan gångerna han är där, både för Loves och personalens skull. Jag tror verkligen personalen där är bra och kommer göra ett lika bra jobb som assistenterna. Så skönt att det känns bra!!! Så nu blir det en del schemaändringar här så har lite att fixa med nu på kvällarna :)

Lite bilder från häromkvällen när vi var hos bror min.



fese provar deras hängmatta. Den gillade han!



Daniel och Leon busade lite



hahaha, Love laddar inför båtturen :)


Nu ska jag gå och plocka iordning lite då Wilda med familj kommer imorgon! Så kul det ska bli att ses igen. Undrar just hur mycket hon vuxit sen sist...

Förresten, pratade med en mamma häromdagen som har en liten flicka med T18 som just blivit 3 månader. Olika diagnoser men samma framtidsutsikter. Så lika känslor man som föräldrar har när man får beskedet att ens barn kommer dö. Kände så igen mig hur vi kände och mådde för 2 år sedan. Vi bor med ganska nära så kanske vi med kan träffas?!?

Vilken hjälp och vilket stöd det är att få kontakt med andra i samma situation och som bor relativt nära så man har möjlighet att träffas!

Idag var den första motgången vad gäller beslut. Vi får inte ha våra assistenter alls på korttids. Eller jo, vi kan hyra ett rum där till Love och våra assistenter och så får i så fall VitaNova betala hyra för rummet. (nåt kommunen hittat på själv eller vanligt att man gör så????) Tycker inte det är en bra idé då jag vill att korttids personal lär sig honom med då jag upplevde dem bra och proffesionella. Problemet är ju om Love måste vara hemma pga sjukdom och det inte finns assistent schemalagd, då kan det bli så att jag måste ta de helgnätterna vilket jag inte vill. Fasen med, tyckte mitt förslag med egna assar på nätterna och korttids personal dag hade varit helt perfekt. Ska ringa korttids imorgon och diskutera lite.

Beslutet är helt okej med den motiveringen jag fick att personalen där kan tillgodose Loves behov lika bra som assistenterna. Det jag kan reagera på är att det finns flera som har assistansen på korttids, lite varstans i Sverige,  utan att betala hyra av rum. Varför är det olika? Det är det jag reagerar på. Kan säga som så att tankarna bara snurrar hur vi ska lägga upp detta... Skulle tanka men kom inte ihåg min kod vilket aldrig hänt tidigare, så snurrig var jag.

Vad dagarna kan vara olika. Vissa dagar är väldigt tunga medan andra är hur enkla som helst. Som idag. Vi har spenderat eftermiddagen nere hos min bror med sambo. De bor helt underbart vid havet så vi åkte ut en runda med deras båt. Trodde Love skulle tycka det var jättemysigt men han bara sov... Så han tyckte nog det var rätt mysigt ;) Lille fese. Men känns så bra när man åker iväg och allt bara rullar på enkelt och smidigt.

Har just suttit och läst lite nya annonser men blir mörkrädd av vissa. Slarvigt, oengagerat och vissa verkar faktiskt bara konstiga.... Precis som de ens skulle få ta i min Love överhuvudtaget. Hoppas fler (och bra) kommer in...

Pratat med handläggare på fk och beslut kring korttids är ännu inte taget. Hon menade att kan han inte vara där så ska kommunen tillhandahålla vikarie. Men då menade jag att en vikarie som inte kan Love är ingen hjälp ändå. Ska få besked imorgon. Pratade även med en viss chef på kommunen men så klantig i sina uttalanden. -ja, vi har ju en hel del barn som är väldigt utåtagerande och Love, ja, han är ju den ABSOLUT yngsta som varit där. Jag känner mig som världens sämsta mamma som vill lämna mitt barn på detta hemska ställe.... Vad hon personligen tycker om att lämna en 2åring på korttids anser jag att hon ska hålla för sig själv. Den som inte haft assistans i hemmet kan inte förstå vilket behov man som familj har av korttids, även om barnet med funktionshinder bara är 2 år.

Nu får det bli sängen. Imorgon blr det lek och bus i Varberg för Leon och Love får vara hemma hos mormor. 5 timmar totalt i bilen, då känns det som Love har det bättre hemma.

Nej minsann, dags att komma tillbaka.



Mijah å fese


Love har blivit mycket bättre från sin förkylning. Har fortfarande lite svårt att äta, får hosta = kräker lätt så det mesta ges i knappen. Älskade knapp, den räddar oss!!! Visserligen har Love gått upp väldigt mycket så ingen fara så, men oron för urinvägsinfektion gör att vi försöker få i honom tillräckligt med vätska vart dygn.

Vi har ny annons ute men har inte hittat nån stjärna bland de ansökningar som kommit in än tycker jag. Håller tummarna för att den kommer :)

Imorgon kommer mäklare hit. Hoppas verkligen vi säljer huset nu. Börjar bli lite väl trångt på alla sätt och vis. Jobbigt när assistenterna måste gå genom vårt tv-rum, Love behöver större rum för alla saker och han behöver stora öppna ytor för att kunna köra runt i sin gåstol. Sen är det svårt när tomten är ganska sluttande och köra med vagnen. Så tack till Kerstin och Eva som var här och hjälpte till att städa och röja, vad enkelt det är när man hjälps åt!!!

Har lite att ta tag i nästa vecka. Ringa handläggare på FK för att höra om beslut tagits gällande om assarna kan vara på korttids nattetid. Sen börjar det bli svårt att få in Love i bilstolen så vi behöver byta bil under hösten, så blir att ansöka om bilstöd. Har lite funderingar på vad för bil som kan passa och min kära bror har redan börjat kolla bilar men om någon har tips på vad för bil som är bra till ett barn som Love så hojta!!

Tar en bloggpaus