lovelej

Hur är det med Love då? Inte jättebra. Han är pigg på dagarna så han är iväg på förskolan och det går bra. Men på kvällar och nätter är det slemmigt. Vi slutade med 3 veckors penicillinkur (från förra inläggningen) förra tisdagen. Torsdag morgon är han slemmig igen och har en pärs på två timmar på förmiddagen med hosta kräk hosta kräk hosta kräk....

 

Så i fredags åkte vi in till Karlskrona. De tog lite prover och kollade syresättning. CRP på 11 och syresättning på 94-96 så den med bra. Slemmet hade alltså inte ännu utvecklats till lunginflammation. Fick med oss penicillin hem så det ska han nu gå på fram till nästa onsdag då vi ska på möte med Loves två huvudläkare. Så får vi se vad som bestäms då. Jag har grubblat och grubblat och ältat fram och tillbaka vad jag tror är bäst för Love. Det har varit en intensiv vår med flera pärser för honom. Det har varit nära döden. Hur länge orkar hans kropp?

 

Så jag har kommit fram till vad jag tror är bäst för honom och det är att gå på penicillin nu. Så länge han lever. Det kan komma en dag när bakterierna i hans kropp blir immuna mot penicillinet och då finns inte så mycket mer att göra. Men då får han i alla fall må bra under tiden. För det är det viktigaste. Att han får må bra. Hellre en kortare tid. Så länge han mår bra. Fattar ni vad det är jag sitter och dividerar om??? Mitt barn. Om hans liv. Hans liv!! Barn ska INTE DÖ innan sina föräldrar!!!

 

Som ni förstår har det varit en tuff tid rent mentalt. Att ställa om. När Love var liten var vi inställda på att han skulle dö när som helst. Men så har åren gått och det har ändå hållt sig rätt stabilt för honom. Fram till i julas. Så dessa månaderna har fått mig att tänka från det blir många år till, till att nu istället hoppas på iaf ett år till...

 

Men kanske  kanske, om kroppen får tid att återhämta sig kan han få tillbaka sina krafter. Och finnas hos oss flera år till... Hoppas på det.....

Även lilla Elly somnade in samma dygn som Hugo. Elly föddes även hon med hudsjukdomen EB. Så förra veckan var jag först på Hugos begravning och dagen efter på Ellys. Så otroligt sorgligt det var. Barn ska inte dö.

Lille Hugo, som såg så klok ut på alla bilder. Och som älskade lastbilar.

Lilla Elly, så glad på alla bilder och som var värsta hästtjejen... Det är så ledsamt så ledsamt. Jag tänker så enormt mycket på dem. Och på deras föräldrar... Hur fortsätter man sitt liv när man mist sitt barn?