lovelej

Idag har SPSM varit här igen. Tyvärr var det ingen som kunde ta Love så nu tar jag ett steg tillbaka och har Love medan assistentena har träff med dem. Nu har vi det på förskolan istället för hemma hos oss. På träffen är även personal från både kortis och förskolan med. De tittar på lite filmklipp och pratar om vad som är bra och vad de behöver utveckla i kommunikationen. Det var helt ok för mig att istället för att vara med ta hand om Love. Då fick jag ju se lite hur han har det på förskolan och hur de andra barnen är mot honom. Och de är verkligen såå gulliga. Heej Love!! När de kommer in och sen visar de honom bilder när de tittar i böcker. När de hade sagostund efter lunch läste de en bok med färger och då tog pedagogen tillfället i akt att gå igenom hur man tecknar färgerna. Tänk så mycket bra de andra barnen lär sig tack vare Love :)

 

Efter lunch hade vi nätverksmöte. Där deltog rektorer, personal från kortis, HAB, syn, hörsel, förskolan och SPSM. Jag blir så otroligt glad när jag ser intresset och engagemanget från all personal kring Love. Jag vet att det finns en hel del personal runt Love som hittat bloggen och till er vill jag bara säga: NI GÖR ETT FANTASTISKT ARBETE!!! Jag är så glad och tacksam över ert arbete med Love. Goa, snälla människor!!!! Stor kram på er!!!

I fredags morse när jag stod och pratade med assistenten såg jag en bil från hjälpmedelscentralen köra förbi... Hm, till oss kanske?? Hade jag heeelt glömt bort :) Var 2 från hjälpmedelscentralen och arbetsterapeuten som skulle komma och fixa pandastol och rullstolen så Love ska sitta lite bättre. Det kom fram att Love går under smeknamnet "ormen" av dem då han lyckas slingra sig ur typ allt ;) De förstår fortfarande inte hur han nästan kom ur sin gåstol. Han glider dessutom i sina stolar vad för bälten de än sätter dit. Men nu tycker vi nog de lyckades rätt bra för sitter mycket bättre på promenaderna nu. Har sagt det innan men säger det igen: Vilka underbart trevliga och engagerade människor vi möter på vår väg med Love!! Det är en sak som glädjer mig enormt, hur viktig Love är för så många, att han ska ha det så bra som möjligt. Att de inte ger sig förrän det är bra, det ska inte bara duga, det ska vara bra!!!

 

På eftermiddagen hade vi dubbelbemanning för bad. Det sköter nu 2 av assistenterna. Kul för dem att kunna göra lite med Love utan att jag alltid är med :) Tyvärr kunde inte Love bada då han har en böld i örat och går på penicillin men vi har hittat ett alternativ och det är att gå till träningsskolan där de har en vattensäng och gunga där Love sitter bra. De hade haft en jättemysig eftermiddag och hade även filmat lite så det var kul att se sen. Känns så skönt att kunna släppa lite på ansvaret gällande aktiviteter och jag märker ju hur assistenterna står redo att ta mer ansvar när jag backar, härligt!

 

En böld i örat ja. Så trist att badet fick ställas in ännu en gång. Love som verkligen älskar att bada. Vi hade tid på öronmottagningen i torsdags och har tyckt att höger öra har fortsatt krångla lite så det visade sig vara den här bölden. Innan har det varit urinvägarna som krånglat, nu är det höger örat... Hoppas det ger med sig snart. Men penicillin och örondroppar ska förhoppningsvis hjälpa.

Igår hämtade jag hem Love från kortis och han var helt som vanligt. Var trött så somnade i famnen vid 18. Vaknade ungefär 20 gånger fram till 19.30 och var sen vaken. Vägrade somna om trots att jag började mata. Skrattade och grejade till och från hela tiden och kändes allmänt skum... Vid 20.30 ringde jag sjukvårdsrådgivningen och bad dem ringa upp Karlskrona lasarett så att en läkare därifrån ringer upp mig. Läkarna i Karlskrona vill att jag gör så, så att de hinner läsa in sig på Loves journaler innan samtalet. Då vi inte så ofta är i Karlskrona (som tur är!!) är det flera läkare där som inte träffat Love.

 

Min fråga var: Är det kramper och ska jag ge stesolid?

 

En trevlig läkare ringde upp och då låg Love i lilla rummet med lite skrattattacker till och från men rörde händerna och lekte med resårbanden som vanligt. Jag berättade som det var att han betedde sig konstigt men var kontaktbar i ögonen och rörde sina händer med medvetna rörelser. Hon trodde inte det var kramper och tyckte inte jag skulle ge stesolid. Efter en stunds diskuterande bestämde vi att avvakta lite och att hon skulle ringa upp om en halvtimme igen. Jag tog upp Love och då var han lugnare, suttade gott på nappen och somnade fint i famnen. Där sov han sedan gott när läkaren ringde igen.

 

Så vad kan det varit? Halvknas i hjärnan? Eller bara svårt att somna? Jag kände i alla fall inte igen beteendet.

 

Idag hade vi tid på barnmottagningen för att träffa logoped och dietist så då pratade jag lite med Loves läkare också. Han tyckte inte vi gör något nu. Jag föreslog nytt EEG men han tyckte vi avvaktar och ser om detta beteendet fortsätter. Då jag känner FULLT förtroende för Loves läkare kändes detta helt ok. Jag vet att är jag sedan fortsatt orolig är det bara att ringa så ser vi hur vi ska lösa problemet.

 

När jag lämnat över Love till nattassistenten igår satte jag mig i köket och bara satt där. Det var inte en så jobbig situation egentligen men när man är osäker.. Är något fel? Ska jag ringa och prata med läkare? Vad kan det vara? Sånt tar på krafterna. Ibland vill man bara vara liten igen och inte behöva ansvara för allt. Det är mitt fulla ansvar att ha full koll på allt kring Love, vara den starka i alla situationer vare sig det är assistenter eller kortis-personal som larmar. Och ibland känns det lite tungt....

 

Häromdagen diskuterade jag och Daniel var vi ska göra av sakerna i extrarummet när vi ska fixa till det till bebisen. Jag menade att vi får röja ordentligt i förrådet och bebiskläder och bebissaker som står där inte ska tillbaka då vi inte planerar fler barn sen. Leon lyssnade tydligen med ett halvt öra för han då sa han: Men om denna bebisen med är handikappad får vi försöka en gång till....

 

Är det saker en liten 6åring ska behöva grubbla över??? Om lillebror i magen är handikappad??

 

Ibland brister mitt hjärta....