lovelej

Ja, som ni förstår är det inte bättre. Love har nu krampat 88 gånger på 15 dagar.... Rätt jävla mycket. Totalt 174 sen i september. Vi höjer keppran men det har ju inte hjälpt nåt alls ännu som ni märker. Blir ny höjning på måndag igen och ett samtal till Loves läkare om det är något mer vi kan göra. Vi har diskuterat om det skulle hjälpa att läggas in men jag känner inte att det är det rätta för Love. Kramperna släpper ju och han har det bättre hemma med sina saker som han gillar. Dessutom vill jag undvika längre sjukhusvistelser speciellt i sjukdomstider. Tänker jag rätt? Tänker jag fel? Gör jag det rätta för Love?

 

Love finns i mina tankar typ 85% av min vakna tid. Det är ett tungt ansvar att bära att ta alla beslut. Visst har jag stor hjälp av Loves läkare; vi bollar tankar och ideer varje gång vi pratar så att vi gör allt vi kan för Love. Jag har hans assistenter som jag diskuterar mycket med. Men i slutändan är det ändå mitt ansvar att ta de där besluten. Ska han ha stesolid nu? Eller vid nästa kramp? Klarar han åka till förskolan trots att han krampat inatt? Orkar han åka på ridningen? Fixar han badet? Kanske verkar som små saker men det är nåt att besluta om varje dag. Jag försöker vara stark och trygg men man är inte så kaxig sen när man sitter där efteråt och rannsakar sig. Gör jag rätt???

 

Min stackars lilla unge!!

 

 

Jag, Leon och Levi gick hem till farmor och plötsligt ringer asistenten som jobbar att knappen åkt ut!! Jag springer hem, tur vi inte var långt iväg :) Det visade sig att ballongen fortfarande var fylld, så hela den har liksom bara åkt ut. Det har aldrig hänt innan. Det hann ju bara gå 5 minuter så satte bara in en ny knapp. När jag kollade hur mycket vätska som var kvar i knappen var det 4,7-4,8 ml (vi fyller den med 5 ml vid byte och omkuffning) så var ändå ok ju.... Konstigt, men han måste ha fastnat i bältet i pandastolen men knappen eller nåt sånt. Så nu måste verkligen alla lära sig att sätta ny knapp! Det händer ju att jag inte kan komma direkt och vill inte behöva göra en ny operation ifall det händer igen och inte ny knapp sätts in direkt.

Idag ringde Loves läkare då svaret från EEG:t förra veckan hade kommit. Det visade på ganska mycket ep-aktivitet, speciellt i sovande tillstånd. Kändes väl sådär men väntat. Så att öka medicineringen är rätt väg att gå. Love krampar fortfarande 3-8 gånger/dygn. Är det många kramper så är de oftast mindre (runt 30 sekunder) och har han 3 på ett dygn så varar de ett par minuter.

 

Jag har ju funderat på om det kan vara viktökningen det senaste halvåret som kramperna beror på, att medicineringen behöver följa uppgången då dosen är viktbaserad. Men eftersom det visade på sån ep-aktivitet från EEG så trodde inte läkaren att det var så, utan svårbehandlad ep följer ju med syndromet och han hade liknande resultat från ett EEG 2010. Bara att vänta och se om det lugnar sig...

 

Så nu ökar vi keppran igen. Väntar tills måndag för vi kom fram till att det är dumt att höja dos på fredagar ifall han skulle reagera på ökningen och under helgen är det svårare att få tag på läkare.

Jag fick en fråga angående varför Love får koffeintabletter. Det började med att Love fick rejäla andningsuppehåll, speciellt på morgonen. Fick då tips att prova ge koffeincitrat. Det är något man ibland ger till för tidigt födda barn som kan glömma av att andas. Då ska koffeinet verka uppiggande så de andas som de ska. Det gav vi Love ett tag men det var ganska bökigt. Det var kort tid man kunde använda det (tror en flaska måste förbrukas inom 2-3 veckor) och apoteket hade aldrig det hemma så gällde att ha full koll på när jag behövde ner och beställa nytt så det skulle hinna komma innan det gamla tog slut, samtidigt som jag inte ville beställa för snabbt, så hann det gå ut i datum... Kanske kan tyckas relativt enkelt men när man har flera andra mediciner, speciell mat osv som också ska beställas hem så är det faktiskt lite bökigt :)

 

Loves läkare funderade och kom på koffeintabletter! Så det var en chansning att prova koffein för att få bukt med andningsuppehållen. Det fungerade och påverkade även Loves dygnsrytm positivt! Från att ha somnat 15 på eftermiddagen och vara vaken från midnatt klarade han hålla sig vaken till 19-tiden och sova till mellan 03-05.

 

Nu är dosen 3/4 tablett på morgonen och 3/4 tablett vid 14-tiden. Nu har Love tyvärr kommit in i något sämre dygnsrytm igen, somnar ibland på eftermiddagen igen så nu ger vi middagskoffeinet nåfot senare än vi gjorde tidigare. Får hoppas att det blir bättre igen när kramperna slutar spöka...

 

 

Tyvärr har det inte blivit bättre här med kramperna. Love krampar i stort sett varje dygn, mellan 2-10 kramper. De vara från 10 sekunder till 2,5-3 minuter. Det är på natten i sömnen, på morgonen i vaken tillstånd, i taxin till förskolan, i duschen, ja, precis när som helst.

 

I Söndags kväll gjorde jag ett krampblock så vi har alla kramper samlade. Så här har det sett ut genom åren:

 

2008 16 kramper

2009 143 kramper

2010 53 kramper

2011 5 kramper

2012 34 kramper

2013  (hittills) 95 kramper Men här har vi inte riktigt alla upskrivna under oktober månad så är egentligen något fler.

 

Som ni ser är det ju lite skillnad... Love har gått upp mycket i år, från 16 kg till 20,7 från maj till oktober månad så hoppas verkligen bara det handlar om att medicineringen inte följt viktkurvan. Man funderar och funderar och funderar på vad det beror på, vad vi mer kan göra osv osv... Nu pratade jag med Loves läkare igår så nu höjde vi keppran mer. Det finns utrymme för att höja den ganska mycket mer men vi gör det i lugnt tempo och hoppas på få biverkningar.

 

I onsdags var vi på nytt EEG, men resultatet på det tar troligen några veckor. Love fick inget koffein på morgonen då det stod inga uppiggande drycker. Sen fick han melatonin för att sova under själva undersökningen. Efter 15 minuter skulle han vakna men vi fick inte liv i honom. Sov som en stock! Provade med allt! Men hoppas det blir bra resultat ändå.

 

Nu är Levi för stor för att följa med till sjukhuset. Han bara gastade när han var i min famn eller i vagnen så nu får han vara hemma med pappa i fortsättningen när Love har sjukhusbesök :) Inget kul att bara sitta stilla...

 

Vi var på synundersökning förra veckan. Nu kom de fram till att Love har ett brytningsfel som de tror glasögon kan hjälpa honom med! Så fese ska ha glasögon!!!! Såååå gulligt :) Får väl se hur länge de kommer sitta, blir ju ett bekymmer då han har hörapparat också. Hade varit så skönt för honom att istället för att se ungefär 1/2 meter så trodde de kommer kunna se 1 till ett par meter framför sig! Tänk er själva, att bara se 1/2 meter! Det är inte mycket.

 

Vi har en assistent på semester i några veckor så idag jobbar tjejen som varit här och sommarjobbat 2 somrar  tidigare. Roligt när de vill komma tillbaka till Lonse :) De satt och myste så gott när jag kom ut i morse :)