lovelej

Igår var jag och Love hos Christina Wilhelmsson på öron för en koll. Christina är verkligen en person jag gillar. Hon frågar alltid hur det är, hur det fungerar med assistenterna osv av ren omtanke och för att få en helhetsbild av Loves situation. Hon frågade om jag tycker det räcker med stödet vi får kring utvecklingen med Love men jag anser att vi behöver mer så hon skulle ta kontakt med HAB så det blir bättre. Jag känner att vi inte alltid vet hur vi ska tolka Love och att vi behöver arbeta med hans utveckling så han har mesta möjliga chans att utvecklas.

Anledningen till att vi var där var för att kolla öronen, då han alltid haft vätska bakom trumhinnorna. Men nu är allt helt borta, wohoo!!! Så nu kan hörapparaten göra mesta möjliga verkan, skönt!

Vi har fortfarande inte hittat någon semestervikarie. Träffade en tjej i lördags men då hon varken hälsade eller överhuvudtaget rörde vid Love kändes det inte som rätt person direkt så avslutade det snabbt. Jerry från vårt bolag ringde en annan tjej som verkade bra på pappret. Men hon kunde inte lyfta. Eh, okej, inom rätt yrke?? Jerry hade bett henne att söka sig till någon annan yrkesgrupp då det i stort sett alltid innebär någon typ av lyft som assistent men hon menade att man har liftar och så... Ska träffa en tjej imorgon så hoppas det känns bra!

Denna helgen har kusinerna från Göteborg varit här, härligt! Men Love hälsade genom att bita storkusinen i örat, eh, exakt HUR lyckades han med det??? Sen när jag skulle mata så har min mamma 3 ljusstakar bredvid bordet, då suger Love tag i den ena och river ner den på golvet så den går i tusen bitar. Och när jag ska försöka äta med honom i famnen kör han näven i min mos typ 5 gånger... Men visst är det härligt vad han kan ändå? Får man bli glad för han kan bitas i öronen och faktiskt hitta saker som står på bordet??? ;)

Det är väldigt mycket vi inte kan göra som "vanliga" barnfamiljer kan. Samtidigt finns det mycket vi kan göra som inte andra familjer som vi, med svårt sjuka barn, kan. Det gäller att fokusera på det man KAN göra, och inte det man INTE kan.

Som idag, var vi ute hela familjen i 2 timmar. Det var lite kallt men friskt och skönt om man bara hade varma kläder. Enkelt och självklart för de flesta men något flera familjer inte kan göra av olika anledningar. Jag ska verkligen försöka tänka på allt bra ändå. Som att Love nu mår bra. Han har bara haft en liten förkylning sen vi flyttade. Han har inte krampat på 5 månader, peppar peppar... Sånt gör att både han och jag mår så mycket bättre. Även om han skulle börja krampa igen vet vi nu att de går att få under kontroll. Och dessa förkylningar har tagit både på hans och mina krafter. Man känner en sån oro, kommer det bli lunginflammation denna gång? eller utveckla sig till en urinvägsinfektion? kommer han börja krampa?

Det gäller att vara tacksam för det lilla. Något vi lärt oss i denna situationen. Men tänk vad snabbt många glömmer sånt. Det beklagas över än det ena, än det andra. Oftast kanske inte så illa menat. Men tänk på det, var tacksam över att det bara är en ofarlig förkylning ditt annars friska barn fått även om det är tråkigt att vabba, att du kan gå ut med dina barn utan att behöva ta med livsviktig sjukvårdsutrustning, att dina barn kan springa så fort deras ben bär dem utan risk för sin hälsa. Så enkelt och självklart. Men inte för alla...

Igår var de här från hjälpmedelscentralen igen för att byta ett hjul på vagnen då det var punktering. Så nu äntligen kan vi gå med den riktiga vagnen igen, lycka! Sen hade de också fixat gåstolen genom att sätta på en påse från gåstolen crocodile så nu kan inte Love kasa av :). De hade även med ett höftstöd till ståstödet så nu står han bra där med. Skönt att få så mycket ordnat på en gång. De 2 karlarna som var här igår är verkligen kanon!

För några timmar sen ringde min pappa och frågade om vårt vatten med var missfärgat och visst var det så. Han tänkte på Love så vi inte gav honom det. Har låtit kranarna stå på här i flera timmar men fortfarande grus i :( :( Var nere och köpte vatten på flaska åt oss men får sån panik när sånt här händer. Som tur är gör det inte det ofta men direkt känner jag; hur gör vi nu med Love??? Vatten måste man ju ha. Men Maria skulle bara skölja igenom slangen inatt med flaskvattnet och så slängs den sen då den inte kommer bli helt ren av det. Och så klart bara ge Love vatten från flaska. Men vad sårbar man är så. Hur klarade de sig förr???? GAH, orolig i själen här nu...

Har punktering på Loves vagn så fick ta den lilla svarta som egentligen bara är för korta sjukhusbesök och är helt usel att köra med. Men vädret var ju perfa så var tvungna att ut lite. Gick en runda och sen gungade Love lite på vår tomt, härligt! Längtar tills det blir riktigt varmt och gott :)

Har sett en rolig hoppgunga från ett klipp på youtube. Pojken som hoppar ska tydligen med ha trisomi 13. Ska se om jag kan komma i kontakt med den mamman och se från vilket företag de köpt den. Måste ju gå att importera. Ibland retar jag ihjäl mig (nästan) på facebook men som idag är det riktigt bra. Dels är det därifrån jag sett den här gungan och så fick jag tips från en mamma i Bräknehoby att fisherprice har nåt liknande. Tyvärr är det max gräns på 12 kilo och Love ligger på typ 13.5.... Men tror det hade passat Love, han vill ha hopp och bus.

Suttit och förberett lite till personalmötet på onsdag, känns som vi nyss hade möte men har bestämt att vi ska ha det 1 gång i månaden och tänker verkligen hålla det. Bra att träffas alla och gå igenom och så är det trevligt också, blir lite fika och prat på slutet :) Vi är nu en bra grupp och jag upplever alla trivs med både jobbet och med arbetskamraterna.

Idag ringde Lss-handläggaren och jag tycker hon är supertrevlig och bra att ha att göra med. Verkligen rätt person för ett sånt arbete. Inte som den första vi träffade när Love var liten som menade att kolikföräldrar inte heller sover. Kanske inte rätt sak att säga till ett föräldrapar som fått en dödsdom på sitt barn.

Jag tycker att om man söker ett sånt arbete borde man vilja göra det bättre för familjer som på olika sätt lever under svåra förhållanden. Att man vill hjälpa dem inom ramen för vad lagen säger. Det är ju ändå därför den typen av arbete finns. Men tex vår kära bostadsanpassningshandläggare som mest var ute efter att behöva göra så lite som möjligt för att spara så mycket pengar som möjligt, vad har man då för syn på sitt jobb? Varför tar man den typen av anställning? Självklart ska pengarna inte slängas ut då det är våra skattepengar det handlar om,  men att yrkena ens finns är för att personer med olika typer av handikapp finns. Man måste väl ändå vilja göra det bättre för dem i sin yrkesroll?

Imorgon kommer de från hjälpmedelscentralen och fixar gåstolen (hoppas jag innerligt) så Love äntligen kan använda den igen. Han saknar sina ben!!!!!

Denna helgen var kortishelg igen och när jag hämtar Love där och pratar med personalen känns det så himla bra. De tar hand om honom så fint och han får vara med om så mycket roligt. Som idag hade några grabbar uppträtt så de hade diggat och klappat händer. Sen ville de att Love med skulle uppträda så han hade varit på scen med maraccas och fått applåder :)

Igår ringde hon som hade honom då och var lite orolig eftersom Love hade spottat ut en del strax efter han fått iktorivilen och hon hade försökt fånga upp det och in i munnen igen. Men hon var osäker på om hon fått in allt. Det kändes så skönt och tryggt att hon ringde för då vet jag att de alltid gör det om det är något som hänt. Att de kollar direkt hur de ska hantera situationen så man inte får höra det i efterhand. Som en gång när en assistent hade honom (ingen som jobbar kvar här) Då hade han krampat till och från i tio minuter. Gav du stesolid frågade jag. Nej, blev svaret. Hon ringde inte och frågade hur hon skulle göra vilket det ju fanns tid till. Nu var det ingen fara då den släppte sen men vi ska ge stesolid efter 5 minuter och är man osäker ringer man självklart och frågar. Jag är ALLTID tillgänglig på mobilen.

Iktorivil är krampmedicinen så väldigt viktig att han får som han ska, liten notering bara ifall någon inte vet vad det är för medicin.

Så nu känner jag mig trygg i beslutet att ha honom på kortis, skönt!

Häromdagen tröttnade jag på att Love sitter så illa i vagnen nu i vinter när han haft åkpåsen med så tog bort den. Då upptäcker jag att Love växt rejält i vinter. Fick höja ryggstödet flera centimeter så bältena kom upp. Vet inte om det blev helt bra men de kommer från hjälpmedelscentralen på tisdag så de får kolla det då. Man tycker det är bara över vintern men det är ju faktiskt 5 månader sedan jag satte dit åkpåsen så inte så konstigt det behövde ändras. Så nästa gång vi är inne på barnmottagningen ska jag väga och mäta honom.

Imorgon ska vi till sjukhuset för att Love fått tid hos en tandläkare där. Kan bli intressant att se vad hon har att säga. Loves tänder är enormt fina och jämna, ovanligt för trisomi 13-barn. Och nu äter han bara i knappen på natten så tror inte hon har något att klaga på i alla fall :)

Ni skulle träffa Love nu, läsare. Och se hur mysig han är! Det bästa han vet är att ligga på rygg och hålla i ens händer så ska man dra honom upp. Han spänner nacken och håller upp huvudet så fint och sen när man drar upp honom och tillbaka igen, skrattar han så gott och tycker själv han är jätteduktig! Hans leende är så härligt så man blir helt varm i hela kroppen. Sen lutar man sig ner över honom och då håller han om en och känner i håret. Sån going!

Och när man plockar upp honom i famnen kramas han och känner och känner i håret. Såå mysig. Bilder kommer... Nu har vi snart fått allt iordning så alla sladdar kommer på plats. Fick ju tips om att man skulle kunna använda nåt minneskort i kameran men det går tydligen inte med vår kamera. Men snart så!

Nu har jag beställt nya saker till Love från varsam och komikapp. Hoppas han kommer gilla det! Blev lite massagesaker, nya kooshbollar och annat smått och gott. Han behöver verkligen nya saker. Beställde också flytväst så nu Mijah, få du åka till simhallen med honom!

Love använder sina händer för att lära om världen så gäller att hitta bra saker för honom att känna på. Träffade specialpedagogen här hemma idag. Så fick lite tips på hur vi kan arbeta med honom. Bland annat att ha pasta i baljan till ståstödet så provade det. Hade pasta i hela rummet sen... Min mamma tyckte inte alls det lät bra ifall han stoppar det i munnen och sätter i halsen men man får sitta bredvid hela tiden och kolla det. Tror faktiskt inte han klarar få in det i munnen men riskerar klart inte nåt.

Jag och Love ska in 1 gång i veckan till sjukhuset nu för att vara i habiliteringens (gah, nu finner jag inte ordet..) typ upplevelserum där de har ett litet bollhav och speciella lampor och lite annat. Kan vara kul för både Love och mig :). Vi kommer vara där själva men i alla fall.

Hela veckan hade vi planerat ett besök på Andys lekland som igår men så fick Love hög feber på morgonen. Det kan han få ibland som går ner på ett par timmar så hade hoppet in i det sista men fick ge upp tanken att ha honom med så ringde vår vikarie som hoppade in. Skönt att vi kom iväg ändå, storebror blev så besviken när vi sa att vi kanske inte kunde åka. Lite trist dock att febern skulle komma just igår. När vi för en gångs skull planerat nåt hela familjen. Sen har väl inte Love så mycket ut av ett lekland men är mer principen att ibland vill man bete sig som en vanlig familj och åka allihop.

På kvällen låg tempen på 36.4 så ibland pendlar hans kroppstemp väldigt. Men inte så konstigt, det är ju knas i hela kroppen.

I fredags hade vi intervjuer då vi behöver 1 semestervikarie. Något som stör mig är att jag tänkt fel och menat att vi behövde 2 st. Jag brukar verkligen tänka längre än så... Men men alla gör vi misstag. Irriterande dock att jag tänkt så fel. Gillade en tjej så kommer ringa henne i veckan och höra om hon fortfarande är intresserad och i så fall träffas här hemma. Hade varit så skönt att ha sommaren löst.

Imorgon kommer specialpedagogen från HAB hit så vi ska gå igenom lite vad för saker jag ska köpa in till Love. Hans rum ska vara optimalt för utveckling och lek som passar honom!

Helgen som fick var kortishelg igen. Det gick bra att lämna i fredags och Love mår bra men ibland känns det inte alls bra när jag sedan kommer hem. Så var det i fredags, mådde bara dåligt hela kvällen så la mig tidigt. Känner mig liksom inte hel. Och det är väl så det är när man får barn, man är bara riktigt hel tillsammans med dem? Det här med kortis känns bra och är en bra lösning för hela vår familj. MEN. Man får ju inte barn för att lämna bort dem så ibland känns det för jävligt att lämna Love. Visst vet väl alla småbarnsföräldrar att det ibland är skönt att lämna till mormor eller farmor över en natt då och då men att lämna iväg sitt barn till "främmande" människor hör inte till det vardagliga. Fast samtidigt umgås jag mer med Love än många heltidsarbetande föräldrar gör. Vi har hela dagarna tillsammans medan många andra barn är på dagis länge och när man kommer hem ska det handlas, lagas mat och städas. Så kanske är det inte så farligt ändå, som vi har löst det för vår gosse?