lovelej

Jag hoppas alla läste den fina artikeln om Elly som lever med hudsjukdomen EB som var i Aftonbladets helgbilaga. Det stod bla lite om deras första tid med Elly och då började jag fundera på hur vi hade det då. Men jag känner bara ångest när jag ser tillbaka på Loves första månader. Det var så fruktansvärt, tror inte många i vår omgivning förstår hur hemskt det var. Fått beskedet att ens fina barn kommer dö, men vet inte när eller hur. Vi fick knappt ingen sömn, Love kräkte jämt jämt jämt. Skulle äta var 3e timme  och var matning tog 1 timme. Han hade mycket ont i kropp och mage så var en evig kamp att få honom att må bra. Oftast sov hann för lite men sov han mycket blev man orolig för det. Var det dags? Sen började kramperna som var otroligt jobbiga att se och lära sig hantera. Värst av allt var oron. När? När? När? Skulle vi få hela sommaren med honom? Skulle vi hinna döpa honom?

Det är bara helt groteskt att leva med. Jag följer programmet Arga snickaren och i ett avsnitt nyligen var det ett par där frun flyttat ut och mannen visste inte om hon skulle flytta tillbaka. Arga snickaren kallade det psykisk terror för honom att leva i den ovissheten. Vad ska man kalla det när man inte vet hur länge ens barn får leva?

Häromdagen bläddrade jag igenom min Lovepärm. Där har jag bla utskrivna berättelser från andra mammor jag hittade på nätet. De skriver om sin tid med sitt barn men alla där fick bara några veckor. Inte någonstans hittade jag en berättelse där barnet levt längre. Inget som gav hopp. Men när jag satt där och bläddrade bara snörptes strupen ihop så jag kunde knappt andas. Och jag får samma känsla nu. Jag har fina texter sparade. Sånt jag tänkte kunde passa i dödsannonsen. Hur sjukt är inte det? Däremot planerade jag aldrig någon begravning i detalj för det kändes som jag svek Love då, att jag inte hade något hopp om att han skulle orka. Det var så enormt blandade känslor. Man var så ledsen så ledsen, samtidigt som man var tacksam för all tid man fick. Ibland kändes det lite som jag inte "fick" vara ledsen så länge han levde. Men det var ett oerhört tufft besked att få och när man får barn vid den tidpunkten kommer det en kurator från HAB som säger att här finns vi och detta kan vi hjälpa till med. Men först går vi på semester så välkomna att höra av er om 2 månader...