lovelej

I påsk firade jag och Daniel våra födelsedagar. För två år sedan hade vi maskeradtema och det ville Leon ha i år också så då fick det bli så :)

 

För några veckor sedan var det dags att ta upp ridningen igen. Vi gör så att när det blir väder för att kunna rida ute så får Love börja. Så rider han en gång i veckan fram till sommarlovet. Sen börjar han direkt efter sommaren och rider fram till det blir snö. Vi hade tur hela hösten då det var fint väder varje tisdag kl 14.00 :)

 

Idag har jag klippt Love för första gången. Hans hår växer inte så bra så det har liksom inte behövts. Men nu tyckte vi att ibland ser han ut lite som en galen vetenskapsman när det står åt alla håll... ;)

 

Innan...

 

 

Och efter... Tja, jag är ju ingen hårfrisörska så inte jättetjusigt men får duga :)

 

För ett tag sedan fick vi det höj- och sänkbara handfatet som vi väntat på sedan i somras :)

 

 

Högt....

 

För ett tag sedan filmade jag Loves händer i vila och i rörelse. Detta skickades till arbetsterapeuten som skickade det vidare till nån arbetsterapeut i Lund eller Malmö som skulle se om vi behöver göra något åt Loves händer som vrider sig utåt. Jag är väldigt orolig för vad tiden gör mot hans kropp och vill ju förhindra så gott det går att hans kropp inte blir mer missbildad än nödvändigt.

 

I fredags var vår arbetsterapeut här med handortoser då hon som sett videon tyckte att det behövs även om hon heller inte tyckte det var jätteilla med hans händer i nuläget.

 

Hej hej, nu var det länge sedan :) Vi lever och mår bra här! Har varit fullt upp med att njuta av vår bebis :) Det är verkligen helt underbart att få uppleva det igen, ljuvligt!!! Han är så gosig och mysig, 7 veckor idag, tiden går helt galet fort bara...

 

Allt fint med Love. Igår fick han åka till förskolan igen, det gillades!!! Har varit hemma nästan hela detta året pga magsjukor och annat på förskolan. Nu var det lite snorigt där och löss på grannavdelningar men jag kände att orkar förkylda barn med förskolan är de på bättringsvägen och smittar inte mycket. Och löss... Äckligt men inte farligt.... Maria skulle köpa en kam så vi kollar honom varje dag och så hoppas vi alla snart är avlusade :)

 

Något tråkigt som hänt här är att en av assistenterna slutar pga flytt. Verkligen jättetråkigt men nu löste vi det så att hon som jobbat här som vikarie tar den tjänsten så nu står vi utan vikarie.... Men i maj flyttar den tjejen som varit här 2 somrar tillbaka och hon ville jättegärna hoppa in när hon kan och inte studerar. Så roligt när de som varit här innan vill komma tillbaka, alla gillar Lonse ;)

 

Igår hade vi tid på OTA för att fixa det sista på ståskalet så jag, en assistent, Love och Levi körde. Jag ställde utanför sjukhuset som jag brukar när det är ledigt där. Vi börjar packa ut barnen då börjar en taxichaufför otrevligt gapa nåt om handikapp. Jag svarar att vi har tillstånd, fattar inte riktigt vad hon menar. Då gapar hon tillbaka att det inte längre är handikapp, otrevlig som bara den. Kollar skyltarna och tydligen har de gjorts om till taxizon. Jaja, jag flyttar mig snart svarar jag. In i bilen medan assistenten får stå med barnen. Alla handikapparkeringar upptagna så bort och ställa på vanliga. Under tiden jag är borta så kommer den en annan som ställer där jag stod och dom säger hon inte till jäkla taxikärring!! Assistenten frågade om hon inte skulle säga till dem med, haha. Och det värsta var att tanten bara stod och rökte, sen körde hon igen. Ställde alltså precis utanför sjukhusingången och rökte, utan att varken lämna eller hämta nån och körde igen...

 

 

Love gillar verkligen att vara inne på Leons rum och känna känna känna på hans starwars-plansch.

Natten som var somnade lilla Tindra in. Vi har träffats två gånger när vi haft trisomiträffar. Jag blev så ledsen och även chockad när jag läste det. Jag visste att hon legat på sjukhus några dagar men Tindra har varit den starka, hon som alltid orkat... Det har varit hon som kunnat så mycket, som ätit bra vanlig mat, som kunnat sitta osv. Man har jämfört och hoppats att Love vid samma ålder skulle kunna lika mycket. Tindra var 1 år och 2 dagar äldre än Love. Det är så svårt att förstå, jag kände på samma sätt när Wilda gick bort. Det blir mer verkligt hur allvarlig denna diagnos är. Dödlig. Man "glömmer" liksom av det. Hoppas och tror att man kan hålla det ifrån sitt barn.

 

Tänk vad som kan förändras på bara några dagar. Från att vara på dagis till att bli så sjuk att kroppen inte klarar mer... Tänker så mycket på Tindras fina föräldrar... Så ledsamt så ledsamt...

Förra veckan kunde Love äntligen åka till förskolan igen. Sista veckorna innan jul var han hemma mycket, först för vi var sjuka här, sen gick det magsjuka där. Efter nyår har det gått både magsjuka och scharlakansfeber så förra veckan var första hela veckan i år han var där. Blivit någon enstaka dag innan dess.

 

Assistenten som är med honom på förskolan är väldigt duktig på att låta alla ta del av vad de gör där och har ofta med sig bilder hem med någon liten text. Detta är något jag uppskattar mycket och vi har en pärm som redan blivit halvfull :) Roligt både för mig, assistenterna hemma och kortispersonalen att få ta del av :)

 

Ja, nu har älskade lillebror Levi kommit! Han föddes den 31 januari 08.19 med planerat kejsarsnitt. Det gick jättebra och det var en fantastisk känsla att få upp sin bebis på bröstet och inte behöva höra orden "ert barn har några avvikelser i sitt utseende..."

 

Det var naturligtvis blandade känslor att gå igenom allt detta igen. En enorm glädje men samtidigt kom mycket känslor från den första tiden med Love. Helt ärligt förstår jag inte idag hur vi klarade det då. Hur hanterar man beskedet när ens bebis är 8 dagar att "vi har fått värsta tänkbara besked, han kommer inte överleva". Hur orkar man? Hur klarar man hitta en fungerande vardag? Jag vet inte, man är helt enkelt bara tvungen. Men idag förstår jag inte hur vi klarade det.

 

Jaja, nog om det tråkiga. Det är verkligen helt ljuvligt med en liten bebis igen. Han är så söt och gosig :)

 

 

 

I helgen har Maria haft eftermiddagar och barnen gillar verkligen sin faster så Leon hänger också gärna med henne och Love. Lite maskerad i helgen :)

 

Idag var en lite tung dag. Min systerdotter skulle döpas och jag har inte alls oroat mig för ceremonin. Vet inte om det är gravidhormonerna som spökar, vilket de knappt gjort tidigare, men när jag sitter där i kyrkan slår det mig att det är första dopet sedan Loves dop. Känner att liknande känslor som jag stod med då kommer upp. På Loves dopdag var det glädje över att vi faktiskt fick ha vårt dop med honom då det kändes väldigt viktigt för mig när vi fick beskedet om att han tidigt skulle gå bort. Samtidigt var det en sån enorm sorg att veta vad vi hade att vänta. Jag minns hur jag hela ceremonin stod med tårarna brännande... När samma psalm som vi hade skulle sjungas idag brast det och tårarna bara rann så jag fick gå ut. Sen satt jag längst bak hela tiden för de slutade aldrig rinna. Att åter känna den smärtan som vi levde med under Loves hela första år var så enormt tung.

 

Det är få som förstår hur vi mått, hur vi fortfarande idag kan må. Love är nästan jämt så glad och nöjd och det är väl så vi också är. Jag vill inte gråta bland andra, vill inte vara ledsen eller bitter. Men ibland vill jag bara att alla ska förstå varför jag kan reagera som jag gör. Självklart är det fortfarande tungt. Vi har hittat vår vardag, går vidare i livet. Men vi lever för alltid med en sorg och smärta som ingen som inte själv gått igenom samma sak kan förstå.

 

Många gånger kan jag få känslan av att folk tror det är bra: Love lever ju! Ja, han lever, men vi vet inte hur länge. Och hur kommer han må om några år? Hur kommer hans kropp vara? och kommer han klara varje infektion han drabbas av? Varje vinter är extra oro, speciellt nu när han går både på kortis och förskola. Men som läkarna tidigt sa; vi kan skydda dessa barnen genom att isolera dem helt, men vad är det för liv? Nej, så vill jag inte att Love ska leva. Vi skyddar honom när vi vet det går nåt men vi kan inte skydda honom från allt....

 

Helgen som gått har varit kortis-helg igen. Eftersom Daniel alltid jobbar eftermiddag när det är dags att lämna får oftast Leon följa med. Han brukar vara jätteduktig och leka lite med lego där medan jag pratar med personalen. Då jag bara träffar dem vid lämning och hämtning varannan helg blir det såklart gärna att jag är där en stund. I fredags härjade Leon lite med Love i gåstolen, långa roliga korridorer där :) Love tyckte det var roligast när Leon sprang bakom och tog fart. Trögt blev det när han istället fick ha Leon som passagerare :)

 

Om man läser aftonbladet så blir man då och då något uppstressad över artiklar angående smittsamma sjukdomar som kommer. Typ Sverige invaderas av svininfluensan- läkare på smittskyddsinstitutet varnar och råder till vaccination... osv osv.

 

Jag läser aftonbladet. Vad tror ni jag var tvungen att göra idag? Ringa barnmottagningen och höra hur det ligger till egentligen... :) Pratade med en av sköterskorna och han sa att de har endast vaccinerat mot vanliga influensan som Love ju fick i december. I den har man lite skydd mot svininfluensan och i nuläget har inte de fått rapport om att mer behövs. Han menade att det som står i tidningarna inte stämmer så bra men jag ringer hellre en gång för mycket och checkar och får känna mig lite dum (haha..) än att i efterhand ojsan hojsan han skulle nog vaccinerats....

 

Kändes skönt att få koll på det. Ringde även dietisten och pratade in att vi behöver nytt recept på minimax. Gäller att fixa allt sånt smått och gott nu innan bebisen kommer. 2 1/2 vecka kvar bara vet ni =)

 

Behöver beställa lite från BVC med som blöjor och nya sprutor så får se till att göra det i veckan. Hade hoppats kunna ha klart de flesta HAB-besök och sånt med nu innan. Tyvärr har två saker ställts in nu för sjukgymnasten har varit hemma. Så vi får se om vi hinner med det nu innan, annars bad jag om hembesök istället. I februari åker jag bara in till sjukhuset om det är akut. Planerade saker får helt enkelt vänta tills mars annars. En sak som blev inställd idag var att vi skulle ner till kortis för att sjukgymnasten skulle gå igenom gymnastiken med de två nyaste i Loves arbetsgrupp. Men jag frågade en av de som jobbat med Love sen han började där om de inte kan komma hem till oss istället när vi får till en ny tid. Tycker det blir bättre för Love för han förstår ju inte att han bara ska ner där en liten stund för att gympa och sen hem igen. Han är ju van att stanna där och få gå runt och undersöka hela bygget i sin gåstol.

 

Imorgon har vi tid på OTA 8.15 för att prova nya ståskalet. Hoppas verkligen det sitter bra och är färdigt så vi kan få det med oss hem. Men det brukar ta minst 3 provomgångar innan de får till det bra med knappen så har inga höga förhoppningar om det...

Jag och Leon blev också förkylda här. Och en av assistenterna fick gå hem tidigare i fredags. Vi får hoppas alla övriga klarar sig. Love hade feber en natt sen har han mest bara varit snorig, så skönt att det inte tog så hårt på honom. Leon däremot fick hög feber ett par dagar så denna helgen spenderar vi i soffan. Vi missar ett dop idag, väldigt trist, men vill absolut inte riskera att smitta ner någon av mina syskonbarn. Och det verkar ju vara ganska smittsamt då vi ändå är några stycken som blivit förkylda här.

 

När Maria jobbar fredagkvällar så avslutar hon alltid med att massera Love innan det är sovdags. Första gångerna var han väl inte jätteimpad men så här ser det ut efter några minuter nu för tiden. Så fort hon börjar vet han vad som väntar :)

 

Idag har jag haft en av Loves tidigare assistent på besök här. Det är likadant varje gång vi träffas, efter flera timmars babblande känner vi oss inte färdigpratade när det är dags för henne att åka. Men visst är den känslan härlig? Då trivs man verkligen med att prata med den personen :)

 

Sen tog jag tag i detta med att beställa lite nytt till Love. Det blev lite smått och gott från Hatten förlag, bla lilla idagboken. Nu har vi tre olika block där vi skriver mat, mediciner, vad som gjorts under dagen osv. Tänkte det kan vara smidigare med bara ett block. Det enda negativa med idagboken är att det inte är så mycket plats att skriva om dagen. Några av asistenterna skriver ganska mycket på sina pass, vilket enbart är positivt så vi får se om vi gillar att bara ha ett block. Vi må pröve :) Diskuterade det med hon som jobbade idag och vi får helt enkelt diskutera igenom vad som är viktigt att dela med sig av till de andra, vad vi ska fokusera på i det vi skriver ner. Att man inte svävar ut samtidigt som man inte får tappa viktiga saker att dela med sig av för att man ska vara kortfattad.

 

Sen har jag velat ha en gunga till Love som är handikappanpassad men då de kostar några tusen vill jag vara säker på att jag köper rätt storlek så mejlade komikapp om de kan hjälpa mig med det. Så beställning därifrån avvaktar jag med. Men gjorde en beställning på varsam då Love behövt ny lekmatta några månader nu. Tog den största då han gillar att rulla runt. De låg på 2500:- så hoppas verkligen de är bra :) Beställde även drickmuggar till Love, rillekruset. Tog 4 så han kan ha på förskolan och kortis också. Har fått låna från habiliteringen men den har vi haft så länge så det har de säkert glömt... Usch, skäms lite att jag inte beställt det för länge sen....

 

Komikapp hade lite annat jag tror Love kan gilla så får bli en ordentlig genomgång av deras saker sen när jag fått svar om gungan. Är lite trist ändå att allt handikappanpassat ska vara så förbenat dyrt... Men men, bara att betala och se glad ut :)

Fese är förkyld här. Väldigt pigg och skrattar mycket men så snorigt så snorigt....

 

Var skönt att få en sval handduk på pannan inatt :)

 

Vi hade en väldigt trevlig och mysig nyårsafton. Den firades som vanligt med mina äldsta och bästa vänner och deras familjer. Grabbarna tog sig an huvudrätten och gjorde ett finfint jobb :)

 

Lilla julafton firade vi hos min mamma och lillasyster. Det var även storasyster, min bror och deras familjer. Vi hämtade Love på kortis och sen åkte vi direkt dit. Love orkade vara vaken en stund men däckade vid 16.30 när han åt...