lovelej

Här skriver jag om vardagen med min son Love som i juni 2008 föddes med full trisomi 13. När han var 8 dagar gammal fick vi detta tragiska besked och läkarna trodde att han endast skulle leva några veckor. Love - vår älskade tappre kämpe ♥ ♥ ♥

jobbiga känslor

Idag var en lite tung dag. Min systerdotter skulle döpas och jag har inte alls oroat mig för ceremonin. Vet inte om det är gravidhormonerna som spökar, vilket de knappt gjort tidigare, men när jag sitter där i kyrkan slår det mig att det är första dopet sedan Loves dop. Känner att liknande känslor som jag stod med då kommer upp. På Loves dopdag var det glädje över att vi faktiskt fick ha vårt dop med honom då det kändes väldigt viktigt för mig när vi fick beskedet om att han tidigt skulle gå bort. Samtidigt var det en sån enorm sorg att veta vad vi hade att vänta. Jag minns hur jag hela ceremonin stod med tårarna brännande... När samma psalm som vi hade skulle sjungas idag brast det och tårarna bara rann så jag fick gå ut. Sen satt jag längst bak hela tiden för de slutade aldrig rinna. Att åter känna den smärtan som vi levde med under Loves hela första år var så enormt tung.

 

Det är få som förstår hur vi mått, hur vi fortfarande idag kan må. Love är nästan jämt så glad och nöjd och det är väl så vi också är. Jag vill inte gråta bland andra, vill inte vara ledsen eller bitter. Men ibland vill jag bara att alla ska förstå varför jag kan reagera som jag gör. Självklart är det fortfarande tungt. Vi har hittat vår vardag, går vidare i livet. Men vi lever för alltid med en sorg och smärta som ingen som inte själv gått igenom samma sak kan förstå.

 

Många gånger kan jag få känslan av att folk tror det är bra: Love lever ju! Ja, han lever, men vi vet inte hur länge. Och hur kommer han må om några år? Hur kommer hans kropp vara? och kommer han klara varje infektion han drabbas av? Varje vinter är extra oro, speciellt nu när han går både på kortis och förskola. Men som läkarna tidigt sa; vi kan skydda dessa barnen genom att isolera dem helt, men vad är det för liv? Nej, så vill jag inte att Love ska leva. Vi skyddar honom när vi vet det går nåt men vi kan inte skydda honom från allt....

 

 

Checkar desserten med mormor

 

 

Vår lille sprallejösse som så glatt traskade runt på festen

 

Nu kan Love verkligen vara med på en hel saker vi gör. Till kyrkan fick han inte följa med men på festen sen gick det hur bra som helst. Han lullar runt i sin gåstol och kör på lite folk till höger och vänster men de får helt enkelt lära sig att se upp...

 

 

Jag är glad att ni var där hela familjen:) Love kan verkligen utstråla sån glädje och när han ler kan man bara le:) men jag känner smärta för det ni går igenom och det blir man ju påmind om såna här dagar när man, som Tanja sa, stannar upp och kanske känner extra mycket. Våra barn är ju allt!! Kramar din syster:)))

<3 <3 <3

Åh Madde va klok du är...jag blir helt rörd när jag läser...Själklart är det ingen som kan sätta sig fullt in i din och resten av familjens verklighet. Alla tankar, känslor och rädslor som funnits och som fortfarande finns hos er allihopa. Jag tycker du är fantastisk som orkar skriva hur du känner, det ju helt klart ingen lätt situation. Speciellt när man blir påmind över hur det var - vissa saker, som psalmen på dopet, är man inte förberedd på och då är man inte heller beredd på reaktionen som man får. Ibland kommer tankar och funderingar tillbaka utan att man har en aning om varför...
Men jag blir så glad när jag läser vidare att Love var med på festen - så härligt det måste kännas för er - när han är med! Tror att de andra står ut med lite sår och blåmärken av hans framfart :-D....
Önskar er massor av flera fester, goa skratt och en fungerande vardag.....Kram Linn