Tunga och svåra beslut

Jag var och hämtade ut ergenyl för att vi skulle kunna börja med den i måndags. Men så läste vi på bipacksedeln.... Jag brukar inte göra det eftersom det oftast kan vara så många biverkningar så man blir knäpp av att läsa det. Och då har jag resonerat som så att är det något Love måste ha så är det ju så. Då mår jag bara dåligt av att läsa det. denna gången läste vi och det står följande:
"allvarlig leverpåverkan med ibland dödlig utgång. Den har i regel drabbat små barn med flera handikapp, barn som fått för höga doser i kombination med andra epilepsimedel och mera sällsynt med ergenyl enbart". Eh va? DÖDLIG utgång???
 
Kände att jag var tvungen att prata med dr Anders innan jag började ge den. Så ringde honom i tisdags och visst var det så. Ungefär 1 barn om året blir svårt sjukt eller dör av komplikationer från ergenyl. Men att det är en välanvänd och bra medicin. Okej, ETT barn om året låter kanske inte så mycket men det skulle kunna bli MITT barn! Statistik är inget jag ser till. Vad är oddsen för att drabbas av det Love gjort liksom?!? Då kan de dåliga oddsen vara på Loves sida igen...
 
Läkaren jämförde det med ett barn med leukemi. Dödligt utan behandling men samtidigt en svår behandling som också kan vara dödlig. Får Love fortsätta krampa som han gör blir de troligen också dödliga så av två onda ting, vad väljer man? Här kände jag bara att nu är det tunga beslut att ta. Men om medicinen bara känns fel fel FEL!! Då kan jag inte ge den.
 
Vi tänker så här;
Drabbat barn med flera handikapp; det kan vi ju enkelt konstatera att Love har.
För höga doser i kombination med andra epmedel. Okej, för höga doser skulle vi inte ge men han får iktorivil och keppran håller vi på att fasa ut men det tar 5 veckor så under den tiden skulle han stå på 3 krampmediciner...
 
Nä, känns inte alls bra att ge...
 
Ni som har erfarenhet av främst ergenyl, har den då getts som ensam medicin? Vad har ni för erfarenhet av andra mediciner och vad kan ni se för biverkningar?
 
Jag kan ibland få känslan av att läkarna tror att jag inte förstår. Men det gör jag. Ibland glömmer jag av mig lite bara. Men vem vill gå runt och tänka på att ens barn troligen kommer dö för jämnan? Jag vet att Love har en dödlig kromosomavvikelse. Men han är sån kämpe! Ni skulle se honom. Mysig och nöjd nästan jämnt! Så himla omtyckt av alla! Jag känner bara att få dålig lever och kanske dö pga medciner; det är inte så han ska dö! Det känns inte rätt!
 
Samtidigt vill jag såklart inte att han ska fortsätta krampa som han gör, fortfarande flera gånger varje dygn. Har nog blivit något något bättre men fortfarande varje dygn..
 
Vi skulle höras igen på fredag och diskutera vidare.
 

Kommentarer
Postat av: Anonym

Min son är nyss tre år fyllda och har haft ep sen han var 4 mån.
Han har en medfödd missbildning på hjärnan och har flera svåra funktionsnedsättningar.
Vi har provat många olika mediciner i många olika kombinationer med blandad effekt. Inget har haft full effekt och inget har hjälpt en längre tid.
Nu står han på Ergenyl, Nitrazepam, Fenobarbital och Fycompa kombinerat med ketogen diet. Vi tar regelbundna leverprover som alltid sett bra ut.
Angående biverkningar är det främst trötthet, men så är ju Nitrazepam faktiskt även en sömntablett. Han går på så många mediciner och har gjort nästan hela sitt liv så jag vet faktiskt inte vad som är biverkningar längre. Men han var väldigt annorlunda innan han fick ep... Å andra sidan kan hjärnskada vara progressiv, det kan ju också vara en förklaring.
Sammanfattningsvis sskulle jag inte dragit mig för att prova Ergenyl, men se till att de följer upp med leverprover.
Kram

2013-12-05 @ 22:06:31
Postat av: pernilla

Usch vilket dilemma men jag tror å vet att du kommer att ta rätt beslut

2013-12-06 @ 08:44:12
Postat av: Josephine

EN om året? Det har jag INTE fått höra om alls. Oscar är gul i hyn, trött osv. Och enligt "dr A" så behövdes inte ens leverprover tas. Och när jag tjatade fick vi ta. Men andra provet ( man ska ta två ) räckte inte blodet till. Men det kunde vi hoppa över eftersom det inte BRUKAR vara något fick jag höra. Inte brukar nej, men det kan va. Puhh, för alla dessa tunga beslut gällande mediciner!

2013-12-06 @ 12:14:21
URL: http://josephinen.wordpress.com
Postat av: Stolt funkismamma.

Stolt mamma till en multifunkis tjej på 3,5 år. Hon har stått på Ergenyl sedan strax innan sin 1 årsdag. Av och till kombineras ergenylen med andra ep mediciner men just nu enda. Vi har som ni inget större val, varit nära att mista henne vid flera kramper då de är så extremt svårlöst, krampat mellan 3-18 timmar. Så ergenylen är ett måste, tyvärr. Vi tar lever prover med jämna mellanrum och de har alltid varit bra. Vi kan i dagsläget inte så några biverkningar av ergenylen. Hoppas att den kommer att ha god effekt på Love's ep.

2013-12-09 @ 08:45:00

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0