Det är tuffa tider...
ja, nu har det dröjt igen. Vi har haft en riktig pärs här igen.
men jag börjar med vad som hänt allmänt sen sommaren. Förskolan kom igång och där trivdes han bra som vanligt. Ridningen också och den gick väldigt bra. Han har suttit väldigt upprätt och fint och varit nöjd den stunden han ridit.
Vi har känt ett stort ökat behov av fler dubbelbemanningstimmar så den 29 augusti hade vi möte med försäkringskassan. Det gick bra men jag var helt slut i huvudet sen.
Hur lång tid tar ett blöjbyte?
Hur många per dygn?
Hur lång tid varje lyft?
Hur lång tid tar tandborstning?
Hur lång tid tar inhalationerna? osv osv osv....
Den 2 september hade vi tid för en sväljröntgen eftersom jag varit orolig att alla dessa lunginflammationer orsakades delvis av att han svalde sina smakportioner fel. Tanken var att han skulle till förskolan på förmiddagen men först var han trött efter en tuff natt så fick bli sovmorgon. Men sen fick han en rejäl host- och kräkattack som gjorde honom helt slut så fick vara hemma tills det var dags för Karlskrona.
Sväljröntgen gick helt ok. Den visade att när han väl sväljer så sväljer han rätt men han hamstrar. Behåller det han får in i munnen i sina kinder lääänge. Så nån sked eller 2 räcker att ge honom. Sen gjorde vi också en lungröntgen för att se hur de såg ut, som uppföljning efter alla inflammationer. De var.... vad ska man säga... rätt ok. Loves lungröntgen visar aldrig på friska klara lungor men ingen lunginflammation i alla fall. Men rester från det som varit.
På onsdagen ringde assistenten när hon var på väg hem från förskolan att jag behövde stå redo när de kommer då Love åter fått en rejäl host- och kräkattack. Höll på i ca 1 timme, till och från. Sedan var han helt slut. Hade samtidigt besök av logoped och sjukgymnast så var lite rörigt här.
Love sov sen större delen av eftermiddagen. Var uppe en runda i gåstolen innan det var dags för att göra kvällsklart. Han somnade gott men fick en mindre host- och kräkattack i sin pandastol. När jag sedan lade över i sängen fick han ett rejäl attack igen. Han hostade och hostade och kräkte slem, fick knappt luft! Till slut lugnade det ner sig och han somnade om. Lät sen rosslig så ringde och pratade med läkare i Karlskrona vad mer jag skulle göra. Kändes sen lugnt då vi hade tid till dr Blohme på torsdagen. På natten larmade assistenten att han lät väldigt rosslig igen så jag tog upp honom och inhalerade och andningsgympade. Lät sen något bättre.
Vi åkte in till läkaren på förmiddagen men då var vi helt inställda på att bli inlagda i Karlskrona så vi packade med oss det nödvändigaste för mig och Love. Och visst var det så. Han kunde då inte syresätta sig ordentligt utan fick ha syrgas. Vi diskuterade ifall vi skulle åka ambulans men samtidigt sitter Love bättre i sin egen bilstol så vi fick låna en tub syrgas från akuten!
På natten sen kom första pärsen. Hade assistent där som väckte mig vid 01. Då hade de tagit blodgas som visade på 11. Den ska ligga på runt 5 så fick de inte ner den behövde vi över till IVA. (blodgas visar om man samlar på sig koldioxid, vilket man kan göra om man inte andas ut ordentligt när man har syrgas) De gav olika akutmediciner och till slut visade proverna på förbättring. Det var läkaren Caroline som ansvarade för Love den natten och hon förklarade tydligt och sakligt hur de tänkte och vad de skulle göra så det kändes hela tiden väldigt tryggt.
Love blev sen sakta bättre och var utan syrgas hela söndagen och då trodde vi det skulle vara ok att åka hem. Vi fick ok av läkare, fick med lite nya akutmediciner med hem och trodde det skulla vara lugnt. Love gick runt hemma och kollade läget men han hann inte mer än somna så blev han blå. Och helt borta! Jag tog upp honom, började med c-pap och sen akutmedicinerna. Men såg ingen förbättring. Jag och assistenten diskuterade lite och vi kände bara; det är dags att ringa ambulans. Lipade i luren men lyckades förklara läget rätt snabbt ändå. Ambulans kom, narkossköterska med som satte nål och de gav syrgas. Sen in med blåljus till Karlskrona. De hade funderat på om det var bättre att åka till Kristianstad då det är halva vägen men jag sa att vi vill till Karlskrona. Där känner alla Love och då tas bättre beslut. Det var så otroligt fruktansvärt! Jag trodde verkligen att nu dör han!
Inne på akuten stod läkare redo med ett helt team. De diskuterade ifall han behövde IVA-vård eller om barnavdelningen klarade av det och till slut bestämde de att han skulle till barnavdelningen. Natten var sen ok och på måndagen vaknade han hyffsat pigg. Älskade underbara unge!
Han behövde såklart syrgas. Och sin gåstol. Den kom en av assistenterna med och sen på eftermiddagen kom även Maria. Vi har camperat fint på sjukan... Hon och jag har tagit dagarna och så har det kommit en assistent på natten.
Diskussionerna började nu varför detta hände. Att behöva syrgas så pass länge.... Vad händer med hans lungor... 8 lunginflammationer på 10 månader....
Det har varit tuffa besked. Läkarna tror nu att hans lungor är så pass dåliga att han orkar inte längre återhämta sig. Han kommer inte bli helt bra igen. Kanske att han kommer klara sig utan syrgas efter en tid denna gång men blir det ytterliggare en lunginflammation kommer han nog inte göra det då.
"Ta tillvara på tiden" Det var orden jag fick höra...
Älskade Love, ska du nu efter mer än 6 år inte orka så mycket längre?
Vi är hemma sedan en vecka. Har fått syrgas med oss hem som han fortfarande behöver i stort sett varje natt. Han måste inhalera var 3e timme dygnet runt. Kan inte ligga ner långa stunder, då sjunker saturationen. Det är ett enormt vårdbehov dygnet runt.
Fick med oss ett läkarintyg (har haft en superbra läkare, Martin, som verkligen förstod allvaret denna gång) som tydligt visar att han behöver dubbelbemanning dygnet runt och varför. Ändå har jag i en veckas tid tjafsat med kommunen om detta. Kommunen har skyldighet att täcka upp i väntan på försäkringskassans beslut.
Lss-handläggaren babblar om föräldraansvar.... Verkligen? 24 om dygnet för en 6-åring? Som kommer fortgå så länge han lever...
Återstår att se vad som händer där... Men har verkligen haft toppenstöd i vårt assistansbolag. Det har känts skönt i alla fall. Och att Love har helt fantastiskt underbara assistenter som ställer upp till 100% i alla lägen!!!
Så nu, alla vänner och släkt. Jag är verkligen osocial för tillfället. Gör det jag måste. När jag inte ringer tillbaka eller svarar på sms, så orkar jag helt enkelt bara inte just nu. Ge mig bara lite tid att hämta krafter så ändras det snart. Fortsätt gärna messa, det är skönt att veta att många bryr sig :) Och får ni inget svar, kan jag i alla fall garantera att jag läst. Och att jag svarar en annan dag...
Kommentarer
Postat av: Heddan
Åh fy fan jag har knappt ord. Vad ni och Love har kämpat. Föräldraansvar... Det gör ni dagligen upphöjt till 100. Vem ska orka när inte ni gör det? INGEN kan förstå hur det är att ha ett så svårt sjukt barn ( förutom vi som har det). En jättekram till er alla från Hedvigs familj
Postat av: Mormor
Love,
Du är det finaste jag vet,
Det dyraste i världen.
Mommos älskade prins.
Postat av: Millan i skåne
Oj, vad tufft Love har haft det. Hoppas allt håller sig lugnt nu för honom så han ges en chans att återhämta sig.
Love är en riktig liten kämpe men fy vad orättvist livet är mot honom.
Postat av: Ninni
Lille vännen. Vad ont det gör i hjärtat att läsa dessa ord. Hoppas han repar sig snart.
Kram
Ninni
Postat av: Linn
Madde, jag hittar inga ord.... skulle vilja säga så mycket, men allt låter bara fånigt och som floskler .... Tänker på er Kram Linn
Trackback
