lovelej

Under sommaren och ledighet kan man tycka att man skulle ha mer tid men så är det verkligen inte... Men nu är det dags at hålla igång bloggen igen!! :)

 

Sommaren har varit bra, Love har hållt sig frisk och allt har rullat på här. Vi är en bra arbetsgrupp som jag tror och hoppas kommer bestå nu ett år framåt :)

 

Nu när allt drar igång igen har vi en hel del som måste göras kring Love. Pandastolen är för liten, han måste akut ha nya fotortoser och så har jag fått nys om move and walk. Tror det kan vara något för Love så ska prata med personal på hab om det.

 

Det är överlag bra med Love men så blir det vissa bakslag ibland som gör mig orolig. Vi har börjat med att han alltid sitter i pandastolen under matning. Flytande föda ges i knappen och så får han alltid en smakportion samtidigt istället för att äta i flaska. Det funkar bra, hosta och kräkningar har blivit bättre men såklart kommer det även något dåligt med det. Han äter 5 ggr/dag vilket blir nästan 5 timmar om dagen i pandan mot som innan bara någon timme. Vad gör då det med hans ben? Jo, de dras ihop i vissa lägen (främst märkt det vid dusch och bad) ungefär som de är när han sitter i pandan. En kille som också hade trisomi 13 fick samma problem när han började matas i saccosäck och då långsamt för att inte kräka. Hans ben blev ihopdragna alltid så fick opereras i Lund med komplikation som följd. Verkligen inte något jag vill ska hända Love. Så vad gör vi??? Vet inte, vi är noga med gympa och han går mycket i gåstolen men känns som vi behöver göra mer.

 

Så har hans ena stortå blivit så mycket värre. Den är helt böjd. Låter kanske inte så farligt men jag blir så rädd och orolig och känner mig så maktlös när hans kropp förändras och kroppsdelar böjs åt helt fel håll. Jag vet att Loves kropp är svårt skadad men han är sån kämpe, och vill så mycket!! Kan då hans kropp inte bara hålla för det han vill?!?

 

För tänk om hans ben stelnar och han en dag inte kan gå runt i sin gåstol? Den är ju hans frihet, den enda gången han helt själv kan bestämma vart han ska ta sig. Det är här jag tror move and walk kan vara nåt. Hoppas bara inte vi får blankt nej från landstinget. Man är i Göteborg och tränar ca 4 veckor åt gången fattade jag det som så jag förstår ju att kostnaden blir hög :(

 

Ska ringa och se om vi kan få till ett möte med HAB-läkaren annars får jag vänta tills sjukgymnasten börjar jobba igen.