lovelej

Häromdagen läste jag återigen boken När livet stannar. Den är skriven av en mamma vars dotter föddes med en ovanlig kromosomavvikelse och gick bort vid 12 års ålder. Den boken har jag nog läst 5-6 gånger under dessa fyra åren sen Love kom. Ibland behöver jag vara ledsen och känna efter. Svårt att förklara men som under Loves första år fanns tankarna på döden där varje dag. Så är det inte nu men ibland behöver jag bli påmind om att det är skört. Få bli ledsen, läsa om andras tankar kring sitt svårt sjuka barn... Det låter kanske knasigt om att man vill bli påmind om döden men samtidigt vill jag inte bara ta för givet att Love alltid kommer finnas hos oss och bara låta tiden gå. Måste ta tillvara på tiden, få minnen, ta kort... Jag vill inte se tillbaka och ångra en massa saker. Varför tänkte vi inte på det, varför gjorde vi inte så osv.

 

Något jag känner mig nöjd med när jag läser boken är hur vi har det nu i lägenheten. Vi kunde inte löst det bättre rent praktiskt. Det är jobbigt och otroligt påfrestande att leva med assistans även om vi aldrig skulle klara oss utan den. Men för den sakens skull måste man få säga att det är jobbigt. I boken avvecklar de assistansen när flickan är ca 8 år tror jag för de känner att det inte funkar med folk i hemmet hela tiden. Istället bor flickan en del på ett boende. Alla familjer hittar sitt sätt som fungerar för dem och det är där jag känner att vi hittat vårt sätt. Det kommer fungera bra med assistansen i många år till här just för att vi kan stänga dörren. Vi har vårt eget där assistenterna aldrig är om vi stängt dörren. I denna frågan finns inga rätt eller fel, alla måste få göra på sitt sätt som passar dem. Jag kan ha dåligt samvete för att Love ibland "stängs ute", men samtidigt måste vi få ha det så för övriga familjens skull. Och för att det ska fungera i många år till. Kortis är fantastiskt och Love har det jättebra där, men varannan helg och lite extra under sommaren räcker bra ännu.