lovelej

Ja, man skulle kanske kunna tro att vi haft fullt upp här men det har vi inte. Jag har varit rejält förkyld men faktiskt kunnat vara ledig och ta det lugnt för en gångs skull när jag är sjuk då jag planerat föräldraledighet på Leon och satt in annan personal på flera av mina pass. Så skönt att kunna ligga på soffan och riktigt känna efter hur sjuk jag varit ;)

Julafton var lugn och mysig. Love sov hela eftermiddagen och kvällen men satt i famnen i alla fall när tomten var här :). Han fick så fina klappar, blir så varm i hjärtat när jag ser hur alla lagt ner tid och energi på att hitta saker som passar honom! Fick så fina klappar också av sina goa assistenter.



haha, fyllegubbe?!? ;)

Sen den 27e åkte vi och hämtade ut nya bilen! Så fin :). Men vi körde direkt till Staffanstorp för anpassning. När vi gick runt i verkstaden förstod vi att vår anpassning verkligen inte är några stora saker för dem, varken kostnads- eller arbetsmässigt. Där stod en ny volvo där de skulle installera en robot i bagaget som ska kunna föra ut en arm som när föraren hoppat in i bilen, tar rullstolen, fäller ihop den, och lägger in den i bagaget. Rätt coolt ändå att det överhuvudtaget är möjligt. Något vi inte riktigt fått ordning på är vad för typ av försäkring som tar anpassningen, utan att behöva ha en helförsäkring på bilen, vilket vi ju inte behöver nu första åren. Så tips på det och bra bolag mottages tacksamt :)

I torsdags blev Love också förkyld och den har gått lite upp och ner. Var pipig i andningen igår på dagen men var mycket bättre efter koksalt, nezeril och lite inhalation.

Nyår var trevligt som firades här hemma med goda vänner. Tyvärr hade nattassistenten också rykt på en rejäl förkylning så hon behövde gå hem efter 12-slaget när gästerna gått. Nu är jag kanske hemsk men var verkligen inte på humör att ta natten med men inget att göra. Vill inte klaga då jag vet de som har det så mycket jobbigare men samtidigt finns det så många som har det så mycket enklare också. så ibland får man väl beklaga sig lite...

Men det är när sånt här händer som jag verkligen kan bli vansinnig på kommentarer man fått under åren. Att det på något sätt skulle vara enkelt att arbeta med sitt barn. Även om det är assistent insatt är det bara att ta över om de behöver gå hem, går inte säga att nej, jag kan inte. Sen är det såklart min roll som mamma också att alltid finnas för mina barn men det är skillnad på att ta hand om en sjuk Leon på natten och en sjuk Love, ja, en frisk Love med. Sen är Love inne i en dålig dygnsrytm som vi inte kan påverka utan sömnmedel. Så om jag säger att han är vaken en hel natt, då är han verkligen det. Inte som när Leon är sjuk och man kan ligga och slumra bredvid. Men men, inte så ofta det händer att någon blir sjuk så akut. Och även om vi har fungerande assistansgrupp så kommer det alltid vara så att en och annan gång måste jag ta Love som vid såna här tillfällen.

Jul och nyår, det är många tankar som virvlar runt i huvudet då. Jag minns inte ens första julen med Love. Kanske inte så konstigt med tanke på hur slutkörda vi var men första julen skulle ändå vara ett minne för livet då vi inte visste om vi skulle få flera tillsammans. Tänk att vi nu fått 4 jular och 4 nyårsaftnar (?) tillsammans. Hur blir det detta året? Det är så självklart att vi ska ha Love hos oss men vem vågar ta det för givet? Love är stark och har visat att han orkar leva, det är ju just det de flesta T13 barnen inte orkar. Han klarar infektioner bra men oron kommer vid varje förkylning. Det gäller att ha allt hemma; koksalt, nezeril, alvedon, ,ipren, penicillin, airomir... Igår när jag var och handlade såg jag att det behövdes tanka. Kände absolut inte för det men så tänkte jag efter; en förkyld Love, nyår... behövs det åka in är det Karlskrona som gäller (10 mils resa) och då vill man inte stå med tom tank. Antar att det är sånt man normalt sett som förälder inte behöver tänka på.

För att byta till ett muntrare ämne. Det är så härligt att se hur Love visar vad han vill och vad han tycker om saker och ting. Finns de som frågat om han överhuvudtaget utvecklas. Eh... Några dagar nu har vår semestervikarie jobbat och hon har inte varit här sen i somras och kan såklart inte tyda Love som vi andra. Det visar han tydligt med att bli gapig och tramsig. Jag tror han ofta upplever sig förstådd nu av oss och när han då inte blir det så blir han klart frustrerad. Kanske låter hemskt, men jag tycker ändå det är härligt att se. Och som inatt när jag tyckte han kunde sova lite mer och satt med honom i famnen. Själv tyckte han att han var helt färdigsoven och för att visa sitt missnöje ligger han och drar mig i håret och får till såna rejäla tag och riktigt sliter tills jag reser mig och hittar på något kul istället :). Haha, fesen. Och när han går runt i gåstolen gillar han att leka med en lampa vi har i rummet bredvid Loves lek- och sovrum. Han kan inte vara där själv eftersom han drar omkull lampan. Ska man diska kan han inte vara där eftersom man inte ser honom då. Inatt när jag diskade gick han dit hela tiden och jag gick och hämtade honom och körde tillbaka honom till hans rum. Åh, vad huvudet slokade och man märkte hur tråkig han tyckte att jag var, haha. Det som är svårt vid såna situationer är att kunna förmedla; Jag förstår att du vill leka med lampan, men det går inte just nu. Vi gör det om en stund.