Dessa andningsuppehåll :(
Dessa andningsuppehåll.... Jag vet faktiskt inte vad vi ska göra. Acceptera att det inte finns nåt att göra? Nej, jag känner att jag måste forska mer i det så jag helt säkert vet, att vi gjort allt vi kan.
Helgen som gick var kortishelg igen. I lördags morse ringde de men var snabba med att säga att det inte var för kramp men att han haft otroligt många uppehåll så att de tyckte det var otäckt. Som de beskrev det kände jag ingen akut oro eftersom hela veckan bestått av massor med uppehåll. Vi pratade en stund och sen sa jag att jag kommer ner lite senare. Är det så att kortispersonalen bara är ovan då det ändå går 2 veckor mellan gångerna? Eller är det så att eftersom de träffar Love så pass sällan så ser de försämringen tydligare än vad vi gör? Jag vet inte, det återstår att se. Men visst är det en enorm försämring sedan detta startade i somras men så finns det dagar som är bättre så det pendlar ändå upp och ner.
Ringde barnmottagningen idag då uppehållen stört Love enormt mycket inatt. Tyvärr har Loves läkare semester denna veckan men de menade att vi får kontakta Karlskrona om det är akut. Men känner inte att det är det utan min oro är: Vad har vi att vänta på sikt? Kommer andningsuppehållen bli värre och värre och tära på hans lilla kropp eller kommer det stabiliseras?
Så i desperation letade jag upp professor Göran Anneréns mejladress. Han är en av de kunnigaste på kromosomavvikelser i Sverige. Fick svar på några timmar :). Hans råd var att öka epmedicinen även om det inte visade på kramper på EEG:t. Så ska diskutera detta med Loves läkare på måndag när han är tillbaka. Annars hade han inga andra förslag.
Så vi får se. Detta känns som sagt inte akut men det sätter sig som en gnagande oro i kroppen. Jag känner mig allmänt nere och "plågar" mig mycket nu med att gå in på sidor jag bara blir ledsen av. Det är sidor med olika trisomi 13-anknytningar som bloggar och berättelser om dessa små som gått bort. Var inne på en blogg som handlade om en liten kille med T13 som gick bort i våras, 3 år gammal. De trodde han skulle finnas med dem länge till och sen en dag blev han bara sämre och sämre. Denna oro, när jag börjar fundera på det, vad allt detta innebär då tror jag mitt hjärta ska brista.
Ibland blir han aningens blå om läpparna men oftast kommer andningen igång snabbt. Men ibland har han ca 20 uppehåll i timmen, det måste ju slita på kroppen? Och när man ser sitt barn fäkta frustrerat för att få luft och ibland bli ledsen av det. Då är man inte kaxig. Inte alls.
Helgen som gick var kortishelg igen. I lördags morse ringde de men var snabba med att säga att det inte var för kramp men att han haft otroligt många uppehåll så att de tyckte det var otäckt. Som de beskrev det kände jag ingen akut oro eftersom hela veckan bestått av massor med uppehåll. Vi pratade en stund och sen sa jag att jag kommer ner lite senare. Är det så att kortispersonalen bara är ovan då det ändå går 2 veckor mellan gångerna? Eller är det så att eftersom de träffar Love så pass sällan så ser de försämringen tydligare än vad vi gör? Jag vet inte, det återstår att se. Men visst är det en enorm försämring sedan detta startade i somras men så finns det dagar som är bättre så det pendlar ändå upp och ner.
Ringde barnmottagningen idag då uppehållen stört Love enormt mycket inatt. Tyvärr har Loves läkare semester denna veckan men de menade att vi får kontakta Karlskrona om det är akut. Men känner inte att det är det utan min oro är: Vad har vi att vänta på sikt? Kommer andningsuppehållen bli värre och värre och tära på hans lilla kropp eller kommer det stabiliseras?
Så i desperation letade jag upp professor Göran Anneréns mejladress. Han är en av de kunnigaste på kromosomavvikelser i Sverige. Fick svar på några timmar :). Hans råd var att öka epmedicinen även om det inte visade på kramper på EEG:t. Så ska diskutera detta med Loves läkare på måndag när han är tillbaka. Annars hade han inga andra förslag.
Så vi får se. Detta känns som sagt inte akut men det sätter sig som en gnagande oro i kroppen. Jag känner mig allmänt nere och "plågar" mig mycket nu med att gå in på sidor jag bara blir ledsen av. Det är sidor med olika trisomi 13-anknytningar som bloggar och berättelser om dessa små som gått bort. Var inne på en blogg som handlade om en liten kille med T13 som gick bort i våras, 3 år gammal. De trodde han skulle finnas med dem länge till och sen en dag blev han bara sämre och sämre. Denna oro, när jag börjar fundera på det, vad allt detta innebär då tror jag mitt hjärta ska brista.
Ibland blir han aningens blå om läpparna men oftast kommer andningen igång snabbt. Men ibland har han ca 20 uppehåll i timmen, det måste ju slita på kroppen? Och när man ser sitt barn fäkta frustrerat för att få luft och ibland bli ledsen av det. Då är man inte kaxig. Inte alls.
Kommentarer
Postat av: Karin G
Jag tycker så oerhört synd om ovelove, och om er med för den delen, hoppas det blir stabilare snart igen! Många styrkekramar till er allihop, särskilt lillgrabben!
Trackback
