det här med sömnen...

När det var lucia på dagis fick såklart Lonse följa med och han skötte sig bra. Nästan hela tiden, gastade bara lite grann och vi fick sådär lagom många blickar som ändå kändes okej. Leon hade bestämt att de skulle vara pepparkaksgubbar.



Annars har det inte hänt så mycket här. Love har fått sitt sittstöd och där trivs han rätt bra tycker jag. Gillar att ha sin skakburk.



Överlag mår Love bra (peppar peppar). Har varit lugnt med förkylningar och annat och hoppas verkligen det fortsätter så. Något som blivit värre igen är andningsuppehållen. De är inte alls som innan vi började med koffeincitrat men det var bättre för några veckor sedan så håller tummarna för att det inte blir värre framöver.

En annan sak som blivit alldeles på tok är hans sömn. Nu somnar han för natten vid 13-14 tiden och är sen vaken från 22.30. Sover någon timme på morgonen sen. Vad gör man? Ibland går det hålla honom vaken längre men då blir han oftast väldigt gnällig. Och han vaknar ändå kring midnatt så kontentan blir då att han sover för få timmar :( och det är ju inte bättre. Så ska diskutera detta med hans läkare efter nyår, får nog prova sömnmedel och se om vi kan få rätsida på hans sömn. Problemet är inte antal timmar han sover utan bara att de är fel tider.

Och hur mår jag annars då? Jo, oftast helt okej. Många gånger förvånas jag över hur bra vi ändå hanterar situationen och får vår vardag att fungera. Det är en helt galen press man lever under. Som en dag när jag slog in julklappar och skrev från Love. då kom tanken -tänk om han inte skulle leva på julafton...

Sen ibland kommer de där kommentarerna som jag grubblar över och som tar energi. Som den där antydan att det skulle vara åt det "glassiga" hållet att arbeta med sitt barn. Jag lovar, det är inget "glassigt" över det överhuvudtaget. Och att det inte ses så seriöst att arbeta med sitt barn. Det har jag hört flera gånger. -jobbar du nu? -ja,jo, jag jobbar ju hemma med Love. -jaha, du menar så...

Att ha assistenter som täcker hela dygnet kräver sitt med tidrapporter, schemaläggning, personalmöten, ringa vikarier vid sjukdom, rekryteringar (något jag hoppas slippa på ett tag) och till våren måste jag ha medarbetarsamtal så det behöver jag sätta mig in i hur man bäst lägger upp.

Något glatt! Bilen har kommit och finns nu hos försäljaren. Vi hoppas kunna lämna ner den till Staffanstorp för anpassning i veckan :)


Kommentarer
Postat av: mijah

Söta lilla lonse! Saknar han! <3

2011-12-20 @ 00:19:11
Postat av: Heddan

Vad fin han är, pepparkakan! Känner igen det där med att folk (som vanligt) inte förstår eller ens vill försöka förstå skillnaden i vardagen mellan ett allvarligt funktionshindrat/sjukt barn och ett friskt. Nu när vi fått lillasyster reflekterar jag ibland över vilken skillnad det är i passning sen förra gången och då är det många på allvar som undrar hur jag menar ????? De tänker kanske att ja, ja men Hedvig går ju inte så det måste väl vara praktiskt. Eehhhh, omvårdnad och tillsyn VARJE SEKUND är det som gäller. Lägg till sorgen sen i ens inre, som man lärt sig hantera men som äter energi. Kram

2011-12-20 @ 09:00:20
Postat av: Lisbeth

Lille sötis, så fin han är!

Men jag kan bara inte förstå att folk är så korkade! Om man nu får tala klartext.

att det sla vara så svåårt att tänka innan man pratar..



Vilken härlig julklapp! Hoppas ni får vrålåket före jul - det hade ju varit toppen. Kan bara ana hur skönt det ska bli för er.



Julkramar

2011-12-21 @ 00:32:03
URL: http://www.bettans-place.blogspot.com/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0