lovelej

Love har under sommaren hållt andan en stund lite då och då. Nu sista veckan har det blivit mycket värre så alla som arbetat med honom har upplevt det och verkligen reagerat på att det blivit värre. Daniel hade en teori att han kanske bara upptäckt att han kan det och därför gör det och så är det förhoppningsvis. Tyvärr tror jag inte det. För första gången har jag haft en släng av strutsbeteende, stoppa huvudet i sanden och hoppas problemet försvinner. Väldigt många trisomi 13- barn har andningsuppehåll (apneér) men Love har inte haft det och trodde aldrig det skulle komma efter 3 år.

När man bara tänker tanken känns det inte så farligt men när någon annan uttalar orden känns det mycket mer verkligt och när jag pratade med läkaren idag var det precis så. Så bara att gräva upp det där huvudet ur sanden. Loves läkare ringde och diskuterade det med dr Peter Sjöberg som var HAB-läkare i Karlshamn i många år och som arbetade med en pojke från Sölvesborg med T13 som gick bort vid 2.5 års ålder. De trodde båda att det rör sig om andningsuppehåll och tyvärr finns det inget vi kan göra åt det mer än att buffa och på så sätt få igång andningen igen. Det är bara att hoppas att det inte blir värre men risken finns att det blir så. Så har känt mig aningens nere idag.