normalt föräldraansvar??
Love har inte fått nån feber inatt, skönt. Däremot låg tempen på 36.4 inatt vilket är för lågt men imorse låg den normalt igen och idag har Love varit som vanligt.
Jag och barnen var nere på stora lekplatsen i byn med Elin och Lina med barn i förmiddags. Det gick bra, Love satt nöjd i vagnen och sov en skvätt med. Skönt att träffas lite, behöver båda jag och barnen.
Idag är jag glad över handläggaren vi fick på försäkringskassan. Vi har bara fått de timmar vi ansökt om. inget krabb alls. Stackars Wildas familj får nu även bråka om det. Precis som man inte har nog med allt annat. Tokigt tokigt. Självklart kan man inte bara se till diagnosen, det skiljer sig på trisomibarnens behov. Men om man krampar, kräker, sondmatas, har andningsuppehåll, kräver syrgas, ingen dygnsrytm och dessutom kommer gå bort alldeles för tidigt, ska vi jämställa det med vanligt föräldraansvar??!?? Eh, knappast.
Bara den psykiska pressen att de när som helst kan somna in är vidrig att leva med och att säga att friska spädbarn med kräver tillsyn dygnet runt är att HÅNA föräldrar i vår situation. Man kan inte på nåt sätt jämställa att ha ett trisomibarn med ett friskt barn. Tiden med Leon som spädbarn var enbart lycka. Såklart var man trött när man ammade varannan timme på nätterna och han aldrig somnade på kvällarna, men sån lycka... Denna tiden med Love har naturligtvis med innehållit lycka men så mycket sorg, så mycket oro, så mycket tråkigheter. Det handlar inte bara om det extra jobbet det innebär att ha ett barn med så stort omsorgsbehov. Det handlar även om chocken och sorgen som kommer som ett brev på posten när diagnosen kommer. Och det kan man tycka att man inte själv måste uppleva för att förstå. Fast ibland undrar man...
Jag och barnen var nere på stora lekplatsen i byn med Elin och Lina med barn i förmiddags. Det gick bra, Love satt nöjd i vagnen och sov en skvätt med. Skönt att träffas lite, behöver båda jag och barnen.
Idag är jag glad över handläggaren vi fick på försäkringskassan. Vi har bara fått de timmar vi ansökt om. inget krabb alls. Stackars Wildas familj får nu även bråka om det. Precis som man inte har nog med allt annat. Tokigt tokigt. Självklart kan man inte bara se till diagnosen, det skiljer sig på trisomibarnens behov. Men om man krampar, kräker, sondmatas, har andningsuppehåll, kräver syrgas, ingen dygnsrytm och dessutom kommer gå bort alldeles för tidigt, ska vi jämställa det med vanligt föräldraansvar??!?? Eh, knappast.
Bara den psykiska pressen att de när som helst kan somna in är vidrig att leva med och att säga att friska spädbarn med kräver tillsyn dygnet runt är att HÅNA föräldrar i vår situation. Man kan inte på nåt sätt jämställa att ha ett trisomibarn med ett friskt barn. Tiden med Leon som spädbarn var enbart lycka. Såklart var man trött när man ammade varannan timme på nätterna och han aldrig somnade på kvällarna, men sån lycka... Denna tiden med Love har naturligtvis med innehållit lycka men så mycket sorg, så mycket oro, så mycket tråkigheter. Det handlar inte bara om det extra jobbet det innebär att ha ett barn med så stort omsorgsbehov. Det handlar även om chocken och sorgen som kommer som ett brev på posten när diagnosen kommer. Och det kan man tycka att man inte själv måste uppleva för att förstå. Fast ibland undrar man...
Kommentarer
Trackback
