lovelej

Idag krampade lille fesen igen. Efter 5 minuter fick han stesolid men tog ytterliggare 5 minuter innan den släppte. Efter hade han väldigt ansträngd andning som han haft nu de senaste kramperna. Skrev ner lite om hur de varit nu för fortsätter de måste jag ha tag i läkare om vad vi ska göra och vill då kunna beskriva dem rätt. Lätt att man glömmer när man pratar i telefon.

Love har också varit hos tandläkaren idag. En specialtandläkare från Karlskrona som var i Olofström idag. Väldigt bra tycker jag. Något hon tyckte vi behöver förändra är Loves ätande på nätterna. Det är inte bra för tänderna. Vi ska istället efter sista målet på kvällen borsta tänderna och sen ge i knappen till morgonen så tänderna får chans att reparera sig. Och såklart, vi vill ju inte att han ska behöva laga några tänder så kommer ändra på rutinerna under nätterna nu så fort alla haft sin semester.

När jag matade Love på förmiddagen tittade jag på programmet med 4 läkare. Den ena har väl varit med i bachelor va? I alla fall, de pratade om en film med Harrison Ford och Brendan Frasier (extraordinary measures) som handlar om en familj med 3 barn varav 2 lider av en dödlig sjukdom. Läkarna säger att barnen kommer dö men istället för att acceptera det säger pappan upp sig och samlar in pengar för forskning och de kommer på ett botemedel så barnen inte behöver dö. En läkare pratade om just detta att inte acceptera utan kämpa. Funderade över vår situation här. Kämpar jag? Jag kämpar för Love, men ett botemedel? Nej, det har jag accepterat att den problematiken kan inte lösas. Trisomin dödar. Eller? Skulle jag kunna göra mer? Finns det nån chans överhuvudtaget? Som det ser ut idag kämpar jag allt jag kan för Love men mer tror jag faktiskt inte jag kan göra. Tragiskt nog.

Usch, jobbig kramp idag. Efteråt bara flämtade han och tittade på mig. Älskade vän, vad mer kan jag göra för dig???